Gemiste kansen

Huisarten hebben weinig oog voor weefseldonatie

Van alle weefseldonaties is slechts 7 procent afkomstig uit de huisartsenpraktijk, en dat terwijl daar één op de drie overledenen  potentieel donor is. Een betere voorlichting aan de huisartsen en een eenvoudiger donatieprocedure kunnen ervoor zorgen dat het weefseldonatiepotentieel beter wordt benut.

Hoewel het potentiële aantal donoren in Nederland hoog is, bestaat er een groot tekort aan weefsels. De in 1998 van kracht geworden Wet op de Orgaandonatie (WOD) had onder andere hierin verandering moeten brengen. Vooralsnog heeft deze wet echter niet geleid tot meer donaties. In 2000 vonden in Nederland 1.432 weefseldonaties plaats; slechts 7 procent ervan was door huisartsen aangemeld.1

In het kader van de WOD wordt ook van de huisartsen verwacht dat zij na het constateren van de dood nagaan of er sprake is van een wilsbeschikking met betrekking tot donatie. Zij moeten daarvoor het Donorregister raadplegen. Dit register bevat op dit moment de wilsverklaringen van 36 procent van de meerderjarige bevolking; hiervan geeft 54 procent toestemming voor donatie. Dit betekent dat circa 20 procent van de meerderjarige bevolking toestemming geeft voor orgaandonatie.2

Als er geen registratie is, of als de overledene de beslissing overlaat aan de nabestaanden, is de (huis)arts wettelijk verplicht om toestemming te vragen voor weefseldonatie. Iedere potentiële donor moet vervolgens worden gemeld bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De NTS heeft taken gedelegeerd aan Eurotransplant Internationaal (voor organen) en aan Bio Implant Services (voor weefsels), die beide tot taak hebben te bemiddelen bij het verkrijgen, typeren en vervoeren van organen of weefsels en het toewijzen van organen of weefsels aan een daarvoor geschikte ontvanger.

De plaats waar een donatieprocedure plaatsvindt, hangt af van het type weefseldonatie. Botweefsel, kraakbeen en pezen kunnen alleen in een operatiekamer worden uitgenomen. Hartklep- en huiddonatie kan in een mortuarium plaatsvinden. Een corneadonatie kan eventueel thuis gebeuren. In alle gevallen kan de overledene normaal worden opgebaard. Alleen bij hartklepdonatie is vanwege de wond soms hoogsluitende kleding noodzakelijk.3

De WOD verplicht ziekenhuizen en verpleeginrichtingen een protocol voor orgaan- en weefseldonatie vast te stellen. Een dergelijke verplichting is er niet voor huisartsen; zij kunnen wel gebruikmaken van het modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie.3

Zelden

In de huisartsenpraktijk wordt maar zelden tot weefseldonatie overgegaan. Om te onderzoeken wat daarvan de oorzaken zijn, is geprobeerd een antwoord te vinden op de volgende vragen:

- Hoeveel van de overledenen in de huisartsenpraktijk zijn potentieel donor, hoe stonden zij in het Donorregister geregistreerd en waarom is wel of niet tot donatie overgegaan?

- Hoe is de attitude van huisartsen ten opzichte van weefseldonatie in de huisartsenpraktijk en welke knelpunten ervaren zij bij de implementatie van de WOD in de huisartsenpraktijk?

Om de eerste onderzoeksvraag te beantwoorden werd aan de deelnemende huisartsen gevraagd inzage te geven in de dossiers van alle overleden patiënten van 1 september 1999 tot 1 maart 2000. Patiënten die overleden buiten de huisartsengroep of in een instelling (ziekenhuis of verpleeghuis), werden uitgesloten van het onderzoek. De bronnen voor de gegevens waren het elektronisch medisch dossier, de groene kaart, het ‘overledenenarchief’ en/of het geheugen van de deelnemende huisartsen. Tevens werd gebruikgemaakt van de gegevens van het Donorregister. De Commissie Medische Ethiek van het Leids Universitair Medisch Centrum keurde het onderzoek goed.

Het tweede deel van het onderzoek was een inventarisatie van attitude en ervaren knelpunten met betrekking tot weefseldonatie in de huisartsenpraktijk. Dit gebeurde aan de hand van een gestructureerd interview.

Aan het onderzoek werkten tien huisartsen in opleiding mee. In totaal werden 72 huisartsen benaderd; 68 van hen waren bereid mee te doen. Twee huisartsen gaven wel toestemming voor het statusonderzoek, maar niet voor het interview. De resultaten van 59 bruikbare gestructureerde interviews zijn verwerkt in het onderzoek.

Het aantal overledenen van wie de onderzoekers het dossier inzagen, bedroeg 254. Van hen was de gemiddelde leeftijd bij overlijden 75,5 jaar. Twee van de drie overledenen waren niet geschikt voor weefseldonatie. De belangrijkste reden hiervoor was hun leeftijd van boven de 80 jaar (60%). De resterende 40 procent viel uit vanwege andere contra-indicaties.

Een op de drie overledenen was potentieel weefseldonor. De meerderheid in deze groep was man, de gemiddelde leeftijd was 68 jaar. Van deze 83 potentiële weefseldonoren waren er 74 geschikt voor corneadonatie, 9 voor hartklepdonatie, 8 voor donatie van grote arteriële vaten, 15 voor huiddonatie en 5 voor kraakbeen-, bot- en peesdonatie.

Van de potentiële donoren stonden er 25 geregistreerd in het Donorregister te Kerkrade. Van hen hadden 10 zonder restricties toestemming gegeven voor orgaan- en/of weefseldonatie; 11 hadden geen toestemming gegeven en de overige 4 lieten de beslissing over aan de nabestaanden (zie figuur).

Uit de interviews met de huisartsen bleek dat bij 96 procent van de 83 potentiële donoren de huisarts geen navraag had gedaan bij het Donorregister. Bij navraag bleek dat bij 55 procent er niet aan was gedacht, bij 3 procent dacht de huisarts dat er sprake was van een contra-indicatie, en bij 42 procent was de reden niet meer bekend.

Het donorregister werd wel geraadpleegd bij 3 van de potentiële donoren. Twee van hen stonden in het Donorregister geregistreerd. Zij hadden beiden toestemming gegeven zonder restricties. Nabestaanden gaven toestemming tot weefseldonatie van de derde overledene.

Slechts bij één van de 83 potentiële donoren was de huisarts op de hoogte van de aanwezigheid van een codicil.

Van de 59 geïnterviewde huisartsen gaven 33 aan dat zij het eens waren met de wettelijke verplichting het Donorregister te raadplegen; 21 huisartsen zagen de wet als te dwingend. Een aantal huisartsen voor-zag psychische en ethische problemen bij de donatieprocedure. Ook vreesden sommigen dat de procedure tijdrovend en ingewikkeld zal zijn.

Iets meer dan de helft van de huisartsen had de mogelijkheid van weefseldonatie nog nooit overwogen. Een belangrijke reden was dat het geen routine is. Enkele andere argumenten waren: drukte, tijdgebrek, extra werk, onbekende patiënt, of geen interesse in het donatievraagstuk.

Van de 59 huisartsen overwogen 27 ooit de mogelijkheid van weefseldonatie. Vijftien van hen hebben de procedure destijds niet in gang gezet omdat de familie toestemming weigerde, de huisarts het niet goed achtte voor het rouwproces of het niet passend vond in de situatie. Een enkel maal was er sprake van contra-indicaties of meenden de huisartsen te weinig kennis van zaken te hebben.

Twaalf huisartsen hadden de procedure wel eens in gang gezet. Bij 5 overledenen heeft toen explantatie plaatsgevonden.

Bij het in gang zetten van de donatieprocedure rapporteerde tweederde van deze huisartsen geen knelpunten. De overigen  vonden het (te) veel rompslomp en een te grote tijdsbelasting.

Als voorwaarden voor het wél in gang te zetten van de donatieprocedure noemde 31 procent van de huisartsen een vereenvoudigde procedure voor zowel huisarts als familie, 27 procent wilde betere voorlichting en informatie. Ook werd gesteld dat de patiënt de donatiewens vooraf bij de huisarts zou moeten melden. Andere suggesties waren een vergoeding voor deze taak of het stellen van de donatievraag door een ander dan de eigen huisarts. Geen van de huisartsengroepen had afspraken gemaakt over de WOD.

Geen tekort

In dit onderzoek is voor het eerst gekeken naar de situatie rond de WOD in de huisartsenpraktijk. Het was bekend dat er zelden tot weefseldonatie wordt overgegaan. Er is geen donorentekort, één op de drie overledenen in de huisartsenpraktijk is potentieel donor. Na extrapolatie betekent dit bijna 17.000 potentiële weefseldonoren per jaar in de thuissituatie. Al eerder werd een dergelijke schatting gemaakt voor ziekenhuizen (26.000)4 en verpleeghuizen (2.700).5 De resultaten van ons onderzoek suggereren dat rond de 10-15 procent van deze potentiële donoren met een toestemming zonder restricties in het Donorregister is geregistreerd. De in het begin van dit artikel vermelde 20 procent toestemmers in het Donorregister betreft de ongeselecteerde en gemiddeld veel jongere algemene populatie geregistreerden.

De donatieprocedure kan in gang worden gezet als de betrokkene zelf of de nabestaanden toestemming hebben gegeven. In dit onderzoek werd bij meer dan 95 procent van de potentiële donoren het Donorregister niet geraadpleegd. Ook naar de aanwezigheid van een donorcodicil werd zelden gevraagd.

Als noch gegevens in het Donorregister voor handen zijn, noch een donorcodicil aanwezig is, moet de nabestaanden om toestemming worden gevraagd. Ook dit gebeurde zelden; in de meeste gevallen omdat de huisarts er niet aan heeft gedacht. Gegevens van BIS en NTS laten zien dat 31 procent van de nabestaanden toestemming geeft als de overledene niet geregistreerd stond en dat 59 procent van de nabestaanden toestemming geeft als in het Donorregister staat dat zij de beslissing mochten nemen.6

Bij dit onderzoek moeten enkele kanttekeningen worden gemaakt. Zes procent van de huisartsen heeft niet meegewerkt, met name wegens tijdgebrek.

In een aantal praktijken was de doodsoorzaak van een patiënt vaak niet bekend, zodat de overledene buiten het weefseldonorpotentieel viel. Mogelijk is hier sprake van twee groepen: één groep waarbij de doodsoorzaak zelf onbekend was en één waarbij de huisarts de doodsoorzaak niet had gedocumenteerd zodat een deel ten onrechte afviel als potentiële donor.

Als reden voor het lage aantal weefseldonaties in de huisartsenpraktijk is gesuggereerd dat er (te) weinig kennis is bij huisartsen. Eerder onderzoek bij verpleeghuisartsen en ziekenhuisartsen heeft al laten zien dat het kennisniveau over de procedures bij donatie laag is.4 5

Weefseldonatieformulier

Het weefseldonorpotentieel zou beter worden benut als huisartsen meer en beter worden voorgelicht over de WOD en de donatieprocedure. De donatieprocedure moet zo eenvoudig mogelijk worden gemaakt. Te denken valt aan het plaatsen van de vraag ‘Is de overledene een potentiële weefseldonor?’ op het overlijdensformulier deel B of aan een apart ‘weefseldonatieformulier’ voor huisartsen.

In veel ziekenhuizen is een transplantatiecoördinator aanwezig; op regionaal niveau zou een dergelijke functionaris ook voor huisartsen kunnen worden aangesteld. Positief werkt waarschijnlijk de onlangs ingevoerde vergoeding voor artsen die een weefseldonor aanmelden.1 Zowel huisartsen als patiënten zouden er zorg voor moeten dragen dat de huisarts van de wilsbeschikking van de patiënt op de hoogte is. <<

Met dank aan M. Bosman, H.A. Breeuwsma, M.F. Brouwer, D. Cazander, J.J.F. Huijsman, R. Klomp, C.R. Ramautar, J.S. Starreveld, allen destijds huisarts i.o., voor hun medewerking aan het onderzoek. M. Siebers, A. Berkhout contactpersonen BIS/NTS; J. Niessing, J.M.G.A. Schols voor het beschikbaar stellen van hun
vragenlijsten; R.L.K. Adelaar contactpersoon Donorregister; H. Petri voor begeleiding van het onderzoek.

E.C. van Dijk, huisarts i.o. te Lisse

J. Bosman, huisarts te Terneuzen

dr. Y. Groeneveld, afdeling Huisarts- en Verpleeghuisgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum

Correspondentie: Dr. Y. Groeneveld, Leids Universitair Medisch Centrum, Postbus 2088, 2301 CB  Leiden.

E-mail:

Y.Groeneveld@lumc.nl

Referenties

1.

Aanmelden weefseldonoren wordt vergoed

. Medisch Contact 2001; 56 (31-32): 1136.

2. Borst-Eilers E. Eindreportage uitvoering WOD. Brief aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal, 1999, Den Haag.

3. Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie, CBO et al, Utrecht, 2001.

Gratis te downloaden op de homepage van de Nederlandse Transplantatie Stichting

4. Kranenburg J et al. Het Don Quichot-onderzoek: donor of donatietekort? Academisch Ziekenhuis Groningen, ISBN: 90-5252-010-0, 1998.

5. Schols JMGA et al. Weefseldonatie in verpleeghuizen; een oriëntatie op het aantal potentiële donoren en de kennis en attitude van verpleeghuisartsen en directies. Ned Tijdschr Geneeskd 1999; 143 (22): 1153-7.

6. Ongepubliceerde gegevens BIS/NTS, 2000.

SAMENVATTING

l Eén op de drie overledenen in de huisartsenpraktijk is potentieel donor, maar slechts 7 procent van alle weefseldonaties is afkomstig uit de huisartsenpraktijk.

l Meer dan de helft van de huisartsen heeft de mogelijkheid van weefseldonatie nog nooit overwogen.

l Huisartsen zijn niet op de hoogte van de wilsbeschikking van hun patiënten.

l Het weefseldonorpotentieel kan beter worden benut als huisartsen meer en beter worden voorgelicht en de donatieprocedure zo eenvoudig mogelijk wordt gemaakt.

Bericht en evaluatierapport van de Wet op de orgaandonatie

Wet op de orgaandonatie