Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
interview

‘Een wilsverklaring kan een mondeling verzoek niet vervangen’

Ethicus stapt uit de toetsingscommissie euthanasie

16 reacties
Kick Smeets
Kick Smeets

Ethicus Berna van Baarsen zat tien jaar in de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). Euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie vindt ze niet verdedigbaar en daarom is ze per 1 januari gestopt. ‘Waarom dit dilemma over onszelf afroepen?’

Wat was je belangrijkste bezwaar tegen het werken bij de RTE?

‘Ik geloof er niet in dat bij wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen. Dat vind ik te kort door de bocht. Maar artikel 2.2 van de euthanasiewet staat dat wel toe. Ik heb de afgelopen jaren een grote verschuiving zien optreden in de interpretatie van dit artikel. Ik kan daar niet achter staan en daardoor kon ik mijn taak als RTE-lid niet meer goed uitvoeren. Daarom ben ik uit de RTE gestapt. Dit is mijn grens, gebaseerd op tien jaar nadenken en dossiers lezen. Ik heb goed leren zien wat de nuances zijn, waarin de verschillen zitten tussen casussen waarover we het allemaal wel eens zijn, en die die veel discussie oproepen.’

Kick Smeets
Kick Smeets

Berna van Baarsen (1957)

Berna van Baarsen is psycholoog en ethicus. Ze werkte tot 2011 als universitair docent en senior onderzoeker bij de afdeling Metamedica, sectie Filosofie en Medische Ethiek, VU medisch centrum, Amsterdam. Ze deed onder meer onderzoek naar eenzaamheid en euthanasie. De afgelopen tien jaar zat ze als ethicus in de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Per 1 januari 2018 is ze gestopt met dit werk, dat een tot twee dagen in de week besloeg. Daarnaast is ze IVN-natuurgids in de Amsterdamse Waterleidingduinen en het Nationaal Park Zuid-Kennemerland.

Waarom vind je dat een wilsverklaring een mondeling verzoek niet kan vervangen?

‘Mensen kunnen de ondraaglijkheid van hun lijden niet altijd van tevoren goed inschatten. De schriftelijke wilsverklaring is een intentie die beschrijft in welke situaties iemand euthanasie zou willen. Dat is niet hetzelfde als een actueel verzoek van iemand die zich in een toestand van ondraaglijk lijden bevindt. Dat zijn zelfs twee totaal verschillende dingen. En tussen die twee situaties zit een proces van aanpassing. Als een wilsverklaring wordt opgesteld, kunnen mensen zich soms niet voorstellen dat ze zich ook aan heel moeilijke omstandigheden kunnen aanpassen. Mensen schrijven die wilsverklaring soms als ze nog helemaal niet ziek zijn, soms als ze ziek zijn en sommige mensen passen de wilsverklaring aan als ze zieker worden. Dat laat zien dat mensen hun ziekte en de gevolgen ervan verwerken. Ze verschuiven hun grenzen van wat ze ondraaglijk vinden, omdat de wil om te blijven leven nog te sterk is. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten zelf uitleggen waarom ze dood willen. Als ze dat niet meer kunnen, dan moet de arts een inschatting maken van het lijden en in plaats van de patiënt beslissen wanneer het moment is aangebroken dat de wilsverklaring beschrijft.’

Toetsingscommissies

Er zijn vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, met elk drie leden: een arts, een ethicus en een jurist. Leden van een RTE worden telkens voor vier jaar benoemd. In 2014 was ethicus Theo Boer in de media toen hij uit de RTE stapte omdat euthanasie steeds vaker gebeurde bij patiënten die de dood niet een paar weken vervroegden, maar maanden of zelfs jaren. ‘In 2013 bestond al één derde van de dossiers uit “overige” gevallen: onder wie steeds meer ouderen die het leven niet meer zien zitten’, zei hij in de NRC.

Waarom vind je het een probleem dat een ander dan de patiënt een inschatting maakt van de ondraaglijkheid van diens lijden?

‘Die beoordeling aan anderen overlaten is om meerdere redenen problematisch. Ik denk dat mensen geen uitspraak kunnen doen over het ondraaglijk lijden van iemand die dat niet zelf kan uitleggen. Ze maken een inschatting vanuit hun eigen perspectief en kunnen daarbij fouten maken. Hun oordeel kan worden gekleurd door eigen ervaringen en angsten. Naasten, maar ook artsen, worden gedreven door compassie, willen helpen en lijden wegnemen. Maar mantelzorgen voor dementerenden is waanzinnig zwaar. Je bent elke minuut van de dag belast en de zorgen zijn verschrikkelijk groot. Hoewel iedereen het beste wil voor de patiënt, kan de situatie ontstaan dat de mantelzorger hoopt dat het snel afgelopen zal zijn, voor de patiënt, maar ook een beetje voor zichzelf. Het is een normaal menselijk gegeven dat mantelzorgers tegen hun grenzen aanlopen en het niet meer volhouden.’

Is de beoordeling van het lijden een expertise van artsen?

‘Ik realiseer me dat artsen heel goed zijn opgeleid om afstand te nemen en om een complexe situatie, waarin hun patiënt lijdt, te kunnen inschatten. Maar ik vraag me af of een arts zich bij wilsonbekwame patiënten zo kan inleven dat hij met recht kan beoordelen of het lijden ondraaglijk is geworden. In ieder geval moet de arts de patiënt goed kennen. En in hun contact moet goede zorg centraal staan. Zodra een nieuwe arts wordt ingevlogen omdat de eigen huisarts bijvoorbeeld geen euthanasie wil geven, dan komt die arts niet om zorg te verlenen, maar voor de euthanasie. Dan is het doel van die arts iets anders geworden. Ik heb er lang over nagedacht of ik daar iets over moet zeggen, maar ik doe het toch. De Stichting Levenseindekliniek (SLK) is in het leven geroepen om patiënten niet in de kou te laten staan. Dat is een prachtig doel, ik ben niet tegen de SLK, laat ik daarover duidelijk zijn. Ik heb genoeg casussen gelezen van wilsbekwame patiënten die ernstig somatisch leden, en van wie de eigen huisarts om welke reden dan ook problemen had om euthanasie te verlenen. Ik ben blij dat er dan een SLK is om het stokje over te nemen, zeker zolang er nog geen regionale netwerken zijn waarin artsen elkaar kunnen vervangen. De keerzijde is dat de SLK maar één doel heeft en dat is euthanasie. Dat is hun missie. Zo’n missie heeft het gevaar dat een tunnelvisie ontstaat waardoor de beoordeling van het lijden wordt gekleurd. Ik vind dit riskant en zorgelijk, zeker als het gaat om wilsonbekwame patiënten die geen toelichting meer kunnen geven.’

Welke invloeden op de besluitvorming over een verzoek om euthanasie baren je zorgen?

‘In een wilsverklaring staat wel eens: “Ik wil absoluut niet in een verpleeghuis worden opgenomen”. En dat terwijl een verpleeghuis een laatste stap is die mensen kunnen zetten als het thuis niet meer gaat. Omdat mensen bang zijn dat ze zich niet thuis zullen voelen of hun autonomie zullen verliezen, weigeren ze deze zorg en wordt hun situatie uitzichtloos. Dat is niet alleen schrijnend maar ook zorgelijk want dat is grond voor euthanasie. Ik vind dat we als maatschappij daar een behoorlijke verantwoordelijkheid in nemen. Realiseren we ons dat dit – steeds vaker – gebeurt? De arts staat ook machteloos. Hij heeft de patiënt al jaren onder zijn hoede, maar kan de zorg ook niet veranderen. Het komt ook voor dat mensen niet willen dat kinderen en partner hen zien aftakelen. Hebben deze mensen een doodswens omdat ze zelf het lijden niet meer aankunnen, of vanwege het lijden van de naasten? Persoonlijk denk ik dat het lijden van de familie en de omgeving altijd een rol speelt. We moeten daarom goed kijken naar tegenstrijdige belangen, emoties, familie, mantelzorg en welk effect het lijden van de familie heeft, zeker op een wilsonbekwame patiënt. Want die mensen voelen heus wel wat er om hen heen gebeurt.’

In hoeverre heeft de RTE zicht op dit soort besluitvorming?

‘De dossiers van complexe gevallen zoals dementie, die artsen aanleveren, zijn vaak heel uitgebreid en worden door de RTE nauwkeurig gelezen en bediscussieerd. Soms worden de uitvoerend arts en de SCEN-arts uitgenodigd voor een toelichting. In die zin heeft de RTE zicht op de besluitvorming. Maar omdat ik niet zeker weet of een arts zich wel voldoende heeft kunnen overtuigen van de ondraaglijkheid van het lijden van zijn wilsonbekwame patiënt, vraag ik mij ook af hoe de RTE dan moet toetsen of de arts in redelijkheid tot die overtuiging is gekomen. Patiënten schrijven in een wilsverklaring in welke situatie ze denken ondraaglijk te zullen lijden. Omstanders concluderen op een zeker moment: kijk, die situatie is opgetreden dus de patiënt lijdt ondraaglijk. Maar daar mogen we niet automatisch van uitgaan. Mensen verwachten dat ze ondraaglijk zullen lijden als ze in een bepaalde situatie komen, maar als ze er eenmaal in zitten, wil dat helemaal niet zeggen dat dit ook echt het geval is.’

Wat vond u van de euthanasie bij een wilsonbekwame patiënte met dementie in casus 2016-85 die door het Openbaar Ministerie strafrechtelijk wordt onderzocht?

‘Op die zaak wil ik niet reageren omdat deze is beoordeeld toen ik nog in functie was. In het algemeen wil ik wel zeggen dat ik een schril contrast zie tussen enerzijds dementerende patiënten die niet meer helder kunnen aangeven dat zij dood willen en anderzijds familie en artsen die soms menen dat voor hen de tijd is gekomen. In de loop der tijd heb ik gezien dat sommige dementerende patiënten hun doodswens uiten als ze dat nog kunnen, terwijl anderen hun wens uitstellen. Blijkbaar willen ze op die momenten nog niet dood. Dat is mijn punt: patiënten stellen hun verzoek uit met een reden. Wie zijn wij dan om op het moment dat ze het zelf niet meer kunnen zeggen, te concluderen dat het moment dan wel is aangebroken? Ik vind daar veel te veel onzekerheid in zitten. Als we iemand dood maken, moeten we superovertuigd zijn dat die persoon ondraaglijk lijdt en dat het een vrijwillige wens is. Ik denk dat we dat alleen weten als de patiënt het zelf kan vertellen. Waarom willen we dit dilemma over onszelf afroepen? Een patiënt met beginnende dementie die steeds verder achteruitgaat, maakt een afweging tussen het lijden en de dood. Zolang de balans nog niet doorslaat naar de keuze voor de dood, zal hij of zij dat dus niet willen. Dat hebben we te respecteren. Als die persoon eenmaal wilsonbekwaam is en het niet meer kan vragen, dan is het heel triest maar dan is het vijf over twaalf en dan zou het gewoon niet moeten doorgaan.’

lees meer

download dit artikel

interview euthanasie dementie wilsverklaring
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Sytske van der Meer, SCEN-arts, arts Levenseindekliniek, Enschede 15-01-2018 17:16

    "Het interview met Berna van Baarsen heeft mij aan het denken gezet over levensbeeindiging bij wilsonbekwame patienten met een wilsverklaring. In haar mening hierover kan ik mij grotendeels vinden.
    Met haar kritiek op de leveneindekliniek ben ik het niet eens: het klopt niet dat de SLK maar een doel heeft: euthanasie. Het doel van de SLK is: onderzoeken of een euthanasieverzoek van iemand die zich bij ons aanmeldt aan de wettelijke criteria voldoet. En dit is vaker niet dan wel het geval: van de aangemelde euthanasieverzoeken van psychiatrische patienten wordt maar 10% gehonoreerd.
    In 2017 waren er bijna 2500 aanmeldingen, 747 daarvan zijn gehonoreerd.
    Een van mijn taken als arts bij de SLK is een verkennend gesprek voeren met een patient met een verzoek waarover twijfels bestaan of dit aan de wettelijke criteria voldoet. In de afgelopen anderhalf jaar heb ik 6 van deze gesprekken gevoerd: 4 van deze voldeden niet, 2 wel en na uitleg aan de huisarts nam deze in beide gevallen de euthanasie weer over. In de 4 gevallen waarbij niet voldaan werd aan de vereisten heb ik dat goed uit kunnen leggen aan patient, diens naasten en de eigen huisarts en dit bracht in alle gevallen rust. Van de patienten bij wie ik samen met een verpleegkundige een euthanasietraject inging bleek bij 3 gevallen na een aantal gesprekken dat er niet voldaan werd aan de criteria, in 8 gevallen kwam het tot een natuurlijke dood of palliatieve sedatie of wilde de betreffende persoon toch niet echt euthanasie. Bij 11 van de 31 patienten met wie ik een dossier heb opgebouwd kwam het tot euthanasie, bij 2 daarvan moest deze binnen een paar dagen plaatsvinden omdat de betreffende patient zeer ernstig leed door een veel te late aanmelding.
    Bij de SLK vinden wij dat iemand die bij zijn eigen dokter niet terecht kan met een verzoek recht heeft op een onafhankelijk onderzoek. Ongeacht de uitkomst voelen mensen zich gehoord en behandelaars zich door ons gesteund."

  • Yvo Smulders, Hoogleraar Interne Geneeskunde, Amsterdam 15-01-2018 14:03

    "Waar Berna van Baarsen aan refereert staat in de Engelstalige literatuur bekend als 'affective forecasting': voorspellen hoe je zult denken/voelen in een geheel veranderde situatie, zoals ernstige ziekte of functieverlies. Dat kunnen mensen niet, zal iedere doorgewinterde dokter, maar in feite ieder opmerkzaam mens met wat levenservaring, kunnen beamen. Of het nu een geleidelijke (bijvoorbeeld tgv neurodegeneratieve ziekte) of een plotse (bijvoorbeeld dwarslaesie) achteruitgang in gezondheid betreft, de voorgenomen beslissing blijkt vaak een heel zwak verband met de feitelijke beslissing te hebben. Dit komt doordat mensen neigen te anticiperen op wat ze níet meer zullen kunnen in plaats van wat nog wél mogelijk zal zijn, alsmede doordat het eigen aanpassingsvermogen vaak ernstig wordt onderschat. Dat is allemaal geen probleem, tenminste zolang je niet als wilsonbekwaam wordt beoordeeld. Wordt je dat wel, dan loop je het risico dat de knop 'nu sterven' wordt ingedrukt op het moment waarvan je eerder dacht dat je het wel welletjes zou vinden, terwijl niet te verifiëren valt of dat ook echt zo is.
    Begrijp me goed: bijtijds praten over het levenseinde en wat je in die periode wel en niet belangrijk vindt is heel belangrijk, zodat op kritische momenten daarover door jezelf en je naasten, geholpen door een dokter of andere zorgverlener, een goed besluit kan worden genomen. Maar een toekomstige beslissing schriftelijk vastleggen is, letterlijk, levensgevaarlijk.
    Dit debat is de afgelopen jaren gekaapt door juristen, autonomiefundamentalisten en populistische politici, die aan authenticiteit collectief een broertje dood hebben. Gelukkig klinkt er nu weer een mooi tegengeluid."

  • P.J.E van Rijn, huisarts niet-praktiserend, Rheden 11-01-2018 23:38

    "In de eerste plaats een compliment aan de redactie van Medisch Contact voor het publiceren van een interview waarin eens een ander geluid te horen is dan wat we gewend zijn .Gelukkig kunnen de tijden blijkbaar dus nog veranderen .Ethicus Berna van Baarsen verdedigt een ethisch standpunt waaraan niet te tornen valt. Juristen mogen dan wel de buitengrens van de euthanasiewet bepalen en proberen die steeds verder op te rekken, alleen de arts is door die wet geautoriseerd om daadwerkelijk ook te kunnen handelen. Daarom kan alleen hij of zij de binnengrens bepalen .Want wie ooit beloofd heeft uitsluitend het goede te doen en niet te schaden kan dus onmogelijk onverhoeds een nietsvermoedende wilsonbekwame patiënt met dementie ombrengen, die niet merkbaar lijdt en die er geen actueel besef van heeft ooit hierin toegestemd te hebben .Blijft u toch alsjeblieft aan , mevrouw van Baarsen , onze weerloze onwetende patiënten kunnen u toch niet missen ? Peter van Rijn"

  • Kees Kraaijeveld, Neuroloog, Wassenaar 11-01-2018 17:43

    "Wat een mooi en evenwichtig verhaal. Ik ben het roerend eens met mevrouw van Baarsen, inclusief haar behoedzame, maar daarom niet minder duidelijke kritiek op de ‘Levenseinde kliniek’. Het interview verdient publicatie in een van de landelijke dagbladen.
    Kees Kraaijeveld"

  • Jan Meijer, Huisarts, Bennekom 11-01-2018 17:33

    "Een pluim voor deze heldere positiebepaling en wat mij betreft helemaal terecht. Heb dit gelukkig nog niet bij de hand gehad, maar zou op een verzoek als dit niet in willen gaan!"

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.