‘Daar ben je mooi klaar mee’

Patiënten over whiplash en ME

De afgelopen weken lieten verschillende medisch deskundigen in Medisch Contact hun licht schijnen over onbegrepen lichamelijke klachten. Zijn de klachten terug te brengen tot één syndroom, wat zijn mogelijkerwijs verklarende substraten, hoe moeten artsen met deze patiënten omgaan, welke behandelingsmogelijkheden zijn er?
Weinig kwesties blijken zo veel onenigheid tussen artsen en vooral tussen artsen en patiënten te kunnen oproepen als de duiding en behandeling van deze ‘vage klachten’.

Deze keer het verhaal van twee ervaringsdeskundigen: een whiplash- en een ME-patiënt.

Petra Hendrickx (47): ‘In 1989 kreeg ik een aanrijding. Gevolg was dat ik last kreeg van allerlei klachten waarvan mijn huisarts vond dat ze typisch waren voor een whiplash. In de jaren daarna trad er gelukkig een soort natuurlijk herstel op, hoewel ik terugkijkend denk dat ik mijn klachten ook wel bagatelliseerde: ik vond het bijvoorbeeld vrij normaal om even na achten naar bed te gaan. Maar niettemin, in 1992 was ik zo goed als genezen, toen ik een tweede aanrijding kreeg. De klachten kwamen in verhevigde mate terug. Een neuroloog constateerde reflexafwijkingen. Ik bleek het klassieke voorbeeld van de whiplashpatiënt te zijn en ik denk dat die aantoonbare afwijkingen ervoor hebben gezorgd dat ik de eerste jaren vrij serieus werd genomen. Zoals in die tijd wel gebruikelijk was, schreef de neuroloog tractie voor: negen maanden lang hebben ze elke dag een halfuur twee kilo aan me gehangen. Het heeft niets geholpen.

‘Naar mijn idee gebeurde er te weinig, daarom ging ik zélf op zoek naar hulp. Maar wat zocht ik eigenlijk? Uit de medische wereld hoorde en hoor je vaak dat je de draad van het leven weer moet oppakken, dat je zo actief mogelijk moet zijn. Volgens mij is dat een fnuikend advies. Ik had een jaar last van klachten en ze werden almaar erger. Hoe kwam dat? Omdat ik maar bleef doorgaan en hulpverleners mij niet afremden. Dat doorhollen vertraagt juist het herstelproces. Ik bedoel: het is goed om mensen te activeren, maar daar hoort als het ware een gebruiksaanwijzing bij. Die zocht ik, en ik heb hem ook gevonden, nota bene op een steenworp afstand: het Nijmeegs Centrum voor Motoriek en Cognitie. Daar werd op twee fronten tegelijk gewerkt: ik kreeg lichamelijke begeleiding van een revalidatiearts én begeleiding op cognitief gebied van een neuropsycholoog die aan dat centrum verbonden is. Indertijd was ik zeer verbaasd dat artsen niet op de hoogte waren van zo’n uitstekende behandeling.

‘Ik heb daar geleerd hoe met mijn klachten en mijn beperkte energie om te gaan. Zo heb ik een nieuw evenwicht gevonden tussen inspanning en ontspanning. Ik had dat op eigen kracht nooit gekund. Mijn filosofie was: ga maar gewoon door met je dagelijkse bezigheden, dan houden de klachten vanzelf een keer op.

‘Die neuropsychologische begeleiding, gecombineerd overigens met Cesartherapie, heeft mijn controle vergroot. Ik heb geleerd mijn whiplash zelf te managen, bijvoorbeeld door mijn bezigheden beter te plannen: een dag van inspanning altijd laten volgen door een dag van rust. Door niet met meer dan één ding tegelijk bezig te zijn, want dan spelen geheugen- en concentratiestoornissen mij parten. Zoiets simpels als een elektronische zakagenda bewijst in dat opzicht goede diensten.

‘Het afgelopen jaar zijn mijn klachten helaas weer toegenomen. Ik kreeg fysiotherapie, maar na driekwart van de afgesproken behandeltijd is de behandeling abrupt gestaakt. De argumentatie van de revalidatiearts was dat het centrum waaraan ze is verbonden, zich niet langer richt op whiplashpatiënten. Ze liet mij weten dat er ook commerciële instellingen zijn waar ik terechtkan. Maar die zijn er vooral voor mensen die werken. Ze zei ook nog even dat er voldoende mensen op de wachtlijst stonden met ernstiger gebreken. Ik ben nu weer grotendeels op mezelf aangewezen.’

Aanfluiting

‘Veel dokters denken dat vage ziektebeelden als whiplash en ME één pot nat zijn. Maar er is een groot verschil tussen denken en wetenschappelijk bewijzen. Zolang er een scheiding wordt gemaakt tussen psychische, somatische en psychosomatische aandoeningen denk ik dat iedere betrokkene bescheidenheid moet betrachten. Die scheiding is voor een deel namelijk oneigenlijk. Kijk, psychische aandoeningen hebben vaak een wat vager karakter, ze roepen snel twijfel op: “Is er wel echt iets aan de hand?” Als patiënt wil je niet dat men in dat opzicht aan je twijfelt. Vooral artsen die de neiging hebben de publiciteit te zoeken realiseren zich onvoldoende welk effect die opvatting kan hebben op whiplashpatiënten. Whiplash is een psychische aandoening, zegt bijvoorbeeld de psychiater Koerselman. Daar kan ik dus verschrikkelijk kwaad om worden. Zo iemand zoekt de publiciteit met louter een hypothese. Ik vind dat een aanfluiting voor de medische wetenschap. In het verleden is immers al vaker gebleken dat niet te duiden klachten die voor het gemak maar als psychisch werden aangemerkt, na de invoering van meer verfijnde onderzoekstechnieken toch puur somatisch van aard bleken, denk maar aan MS.

‘Tegenwoordig ben ik contactpersoon voor de Whiplash Stichting Nederland: drie uur per week ben ik bereikbaar voor patiënten, daarnaast verzorg ik een inloopmiddag. Ik zie dat nu als mijn werk. Dat heeft me veel moeite gekost: in het begin zag ik het niet als ‘echt’ werk. Echt werk was wat ik twaalf jaar lang als wijkverpleegkundige had gedaan. Voor alle duidelijkheid: ik identificeer me dus niet met mijn ziektebeeld. Mijn eerste contacten met patiënten waren behoorlijk confronterend, maar vrij snel was ik in staat om afstand te nemen, op dezelfde professionele wijze die ik gewend was als wijkverpleegkundige.’

Gezond wantrouwen

‘Mijn ervaringen met artsen zijn wisselend: een verzekeringsgeneeskundige nam me absoluut niet serieus. Hij deed bijvoorbeeld niets met die aantoonbare afwijkingen. Hij deed de WAO-keuring schriftelijk af, waarbij hij me volledig goedkeurde. Volkomen belachelijk. Gelukkig is onder druk van onder anderen de bedrijfsarts en de huisarts de keuring overgedaan. Ik ben nu volledig afgekeurd. Het is pure willekeur wat er tijdens keuringen met je gebeurt: het hangt er maar helemaal van af hoe de behandelend of keurend arts denkt over whiplash. Volgens mij speelt dat bij al die zogenaamd vage ziektebeelden een doorslaggevende rol.

‘Ik had als verpleegkundige veel vertrouwen in de gezondheidszorg. Nu koester ik een gezond wantrouwen jegens artsen. Zij zien te veel het ziektebeeld en te weinig de patiënt. Whiplash is een multidisciplinair ziektebeeld en vraagt daarom om een multidisciplinaire aanpak. Artsen moeten dus zeker bij dit type klachten meer over de grenzen van hun eigen vakgebied heen kijken.’

Marianne Vissenberg (36): ‘Ik weet sinds drie jaar dat ik ME heb, maar ik heb het waarschijnlijk al sinds mijn jeugd. Ik dacht dat ik hoognodig op sport moest, omdat ik te weinig uithoudingsvermogen had. Een homeopaat liet het woord ‘ME’ vallen. Op het internet heb ik het opgezocht en daar stond dus zomaar mijn verhaal. Ook mijn toenmalige huisarts was ervan overtuigd, ik hoor het hem nog zeggen: “Je hebt ME en fybromyalgie, daar ben je mooi klaar mee.” Hij nam me serieus, maar had geen advies.

‘Als er niets wordt gevonden, kun je het gevoel krijgen dat je een aanstelster bent. Als je een naam hebt voor je klachten, voel je je meer serieus genomen. Ik heb altijd geweten dat ik echt iets had, dat er iets niet goed met me was. Het was goed om mijn klachten te herkennen bij andere patiënten met ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een wereld van verschil of je zegt dat je spierpijn hebt en je daarom niet kunt tillen, of dat je zegt dat je ME of CVS hebt.’

Melatonine

‘Via het ME-platform op internet vond ik een ME-poli. Daar ontdekten ze dat mijn melatonine-aanmaak te laat op gang komt en te lang doorgaat. Ik neem nu melatonine als voedingssupplement en dat heeft tot gevolg dat ik minder bedlegerig ben geworden. Ik was ook enige tijd onder behandeling van een natuurarts. Die gaf me homeopathische medicijnen, ook die hebben wel wat geholpen. Ik viel af, menstrueerde weer.

‘Ik kom ook met enige regelmaat in het CVS-centrum Amsterdam. Daar constateerden ze een tekort aan carnitine: ik krijg er inmiddels medicijnen voor. Het heeft allemaal wel bijgedragen tot een lichte verbetering in mijn situatie, maar de moeheid en de pijn zijn nog lang niet weg.

‘Dat er iets mis is met mijn melatonine zou erop kunnen wijzen dat de ME in mijn geval samenhangt met een slaapstoornis: maar wat nu de kip is of het ei weet ik niet. Wat ME of CVS veroorzaakt, is nog steeds niet goed duidelijk. Bij mij is de oorzaak in elk geval niet van psychische aard. Gek genoeg heb ik dat wel een tijdje gehoopt. Geef me antidepressiva, heb ik tegen mijn bedrijfsarts en mijn huisarts geroepen. Maar die vonden dat onzin: bij mij is het glas nog altijd halfvol, in plaats van half leeg.

‘Natuurlijk baal ik af en toe, natuurlijk voel ik me af en toe zo ellendig en zo ziek dat ik denk dat ik doodga. En dat gaat je niet in je koude kleren zitten. Ik wil van alles: wandelen, sporten, studeren, mijn oude hobby - honden trainen - oppakken, maar het gaat niet. Ook vakanties zijn niet altijd een succes: als iemand me in het zwembad gooit, ben ik bij wijze van spreken te moe om naar boven te drijven.

‘Ziektewinst? Welnee, daar is geen sprake van. Ik boek geen winst, ik heb alleen maar chronisch veel last. Mijn sociale contacten staan op een laag pitje, ik kan niet alles voor en met mijn zoontje doen wat ik zou willen, financieel heb ik het niet gemakkelijk, en ik ga soms al om acht uur naar bed en slaap de klok rond ... Nee, dat is allemaal allesbehalve ideaal.

‘Heel belangrijk voor me is dat ik nog altijd twee dagdelen - negen uur - werk als telefoniste/receptioniste. Dat heb ik te danken aan een goede baas en aan de inzet van de bedrijfsarts. Voor het overige zit ik voor een deel in de WAO, voor een ander deel kom ik waarschijnlijk in de WW terecht. Ik wil niet afwachtend op de bank gaan zitten.

‘Door de verscherpte maatregelen bij het GAK is bij de laatste herkeuring vastgesteld dat ik twintig tot vierentwintig uur per week assemblagewerk kan doen. Daar zet ik mijn vraagtekens bij: ik heb vaak last van mijn spieren en moet er niet aandenken enkele uren per dag dezelfde bewegingen te maken. Ik zal me hoe dan ook verweren tegen die onzin. Ik ben ooit volledig afgekeurd geweest, ook daar heb ik me met succes tegen verzet.’

Serieus nemen

‘Tegenwoordig hoor je veel over cognitieve gedragstherapie: een therapie die je leert hoe je met je beperkingen kunt omgaan. Er wordt wel gezegd dat wie niet geneest met behulp van gedragstherapie, zijn eigen ziekte instandhoudt. Met andere woorden: het is je eigen schuld als je niet beter wordt. Daarmee ben ik het dus absoluut niet eens. Heel zieke ME-patiënten hebben er niets aan. Ik kan nog autorijden of een stukje lopen, maar er zijn lotgenoten die zelfs dat niet meer kunnen. Ik heb gehoord dat patiënten van dit soort behandelingen juist zieker zijn geworden. Als er een pil tegen ME op de markt komt, ben ik de eerste om hem uit te proberen. Maar die gedragstherapie is niet het geneesmiddel waarop we wachten.

‘Wat dokters ondertussen vooral moeten doen, is openstaan voor mijn ervaringen en die van mijn lotgenoten. Interesse en begrip voor de klachten en serieus genomen worden, daar gaat het om. Vervolgens kun je samen plannen maken. Dokters zouden actief moeten meedenken, mogelijkheden bekijken, maar vooral niets forceren. Uiteraard kan ik ook zelf het initiatief nemen: beginnen met zwemmen of met medische fitness - dat laatste doe ik ook - maar ik wil niet over mijn grenzen heen gaan. Daarom heb ik behoefte aan goede begeleiding. U moet namelijk weten: ik wil beter worden, en daar wil ik alles voor doen.’  n

Rectificatie: in onderstaand kader staat een onjuist telefoonnummer bij de vereniging Prikkelbare Darm Syndroom. Het juiste nummer is: 033 476 62 47.

Dossier onbegrepen lichamelijke klachten - artikelen verschenen in MC>