Inloggen
Laatste nieuws
Talitha van den Heuvel
5 minuten leestijd
covid-19

Coronamaatregelen desastreus voor mensen met verstandelijke beperking

Monddood en in de kou gezet door corona

2 reacties
Getty Images
Getty Images

Voor mensen met een verstandelijke beperking pakken veel coronamaatregelen extra slecht uit. En ze zijn ook nog eens niet bij machte om hun stem te laten horen over al dat leed.

Een jaar geleden schreef ik, arts voor verstandelijk gehandicapten werkzaam bij een grote zorgverlener voor mensen met een verstandelijke beperking, een WhatsApp-berichtje aan enkele collega’s: ‘Wij hebben vandaag 90 procent van onze bewoners gevaccineerd! Hopelijk het begin van het einde!’ Ik herinner me nog goed dat het een koude, maar feestelijke dag was. Artsen, doktersassistentes en verpleegkundigen banjerden door de sneeuw van woongroep naar woongroep met in koeltassen de gewilde spuiten, die toen nog zeer zeldzaam waren in Nederland.

Begeleiders hadden voor tompouces en zakjes chips gezorgd voor de bewoners – mensen met een lichte, matige, ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking – om het leed van de prik te verzachten, en om deze dag als feestdag te kenmerken. Eindelijk zou er een eind komen aan alle ellende. De ellende van eindeloze quarantaines, van plotseling niet naar je familie kunnen, van niet het werk kunnen doen dat je gewend was, van de stroom aan plotselinge niet te begrijpen veranderingen.

De keerzijde

Inmiddels weten wij dat de vaccinaties niet het gehoopte einde van corona hebben gebracht. Testen, quarantaines en lockdowns zijn niet verdwenen. Er wordt gesproken over een langetermijnbeleid ten aanzien van corona. Daarom heb ik dit artikel geschreven. Om te laten zien wat de andere kant van de medaille is, de keerzijde. Wat de effecten zijn van de maatregelen voor de mensen met een verstandelijke beperking, die in heel veel zaken afhankelijk zijn van de mensen die voor hen zorgen.
Aan de hand van een aantal casussen neem ik u mee in mijn dagelijkse praktijk van de afgelopen twee jaar. Ik realiseer mij overigens dat mijn pleidooi ook geldt voor bijvoorbeeld mensen met dementie.

Martinus, een man van 27 jaar, heeft een lichte verstandelijke beperking en een autismespectrum­stoornis. Hij woont zelfstandig en krijgt tweemaal per week ambulante begeleiding. Na een heel moeilijke periode gaat het nu goed met hem. Hij heeft zijn leven aardig op de rit. Maar dan komt corona. De ambulante begeleiding wordt digitaal voortgezet. Martinus is van slag. Hij weet niet meer wat nog wel en niet kan. Na een aantal maanden belt de begeleider mij op. Het gaat niet goed met Martinus. Ik krijg ook Martinus zelf te spreken. Hij is somber en heeft suïcidale gedachten. Zijn dag­besteding is gesloten. En hij blijkt zijn medicatie (een antidepressivum en een lage dosis risperidon) sinds corona niet meer te gebruiken. Hij weet namelijk niet hoe hij die moet krijgen. Hij kan de apotheek niet meer binnenlopen, en de ambulant begeleider kan hem er niet meer mee helpen, die belt alleen nog af en toe.

Tinie is een 63-jarige vrouw met het syndroom van Down en dementie. Sinds enkele weken heeft ze hevige gilbuien bij het naar bed gaan, zo luid dat het personeel het haast niet kan verdragen en mede­bewoners er last van hebben. Uiteraard wordt gekeken naar onderliggende lichamelijke problematiek, maar er zijn geen aan­wijzingen voor fysieke pijn of andere fysieke oorzaken. Wel blijkt zij, net als haar medebewoners, de eerste acht weken van de eerste lockdown in isolatie op haar kamer te hebben doorgebracht. Is haar eigen kamer een plek van eenzaamheid en angst geworden? Een plek waar ze de continue nabijheid van begeleiding mist, die ze zo nodig heeft om een beetje vat op het leven te houden?

Samuel, een man van 47 met een matige verstandelijke beperking en probleemgedrag, is verkouden. Hij moet getest worden. Hij begrijpt dit niet en wil niet zo’n stok in z’n neus. Dit laat hij merken door weg te rennen, en wanneer hij tegengehouden wordt van zich af te slaan en te bijten. Hij is echter ook gebaat bij veel structuur, en ongetest mag je niet met een verkoudheid naar de dagbesteding. Een zeer moeilijke afweging… Samuel niet testen, en hem thuishouden totdat de verkoudheid voorbij is? Dat betekent toename van ernstig probleemgedrag doordat Samuel zijn dagritme kwijt is, en het betekent extra inzet van personeel dat toch al zo schaars is. Hem wel testen betekent echter een vechtpartij waarbij Samuel door vijf mensen moet worden vastgehouden zodat de zesde de test kan afnemen.

Joke, een vrouw van 63 met een ernstige verstandelijke beperking, is boos en verdrietig. Zij uit dit door in bed te blijven liggen, en zich aan de haren te trekken. De flexwerker die vandaag voor haar zorgt, kent haar niet, weet niet wat hij met dit gedrag aan moet. De vervanger die er gisteren was, ook niet. En vanavond is er een uitzendkracht… Het vaste personeel is in quarantaine. Niet dat ze ziek zijn. Een van de begeleiders van het vaste team heeft corona; alle andere team­leden zijn dus ‘nauw contact’ en daarom moet het hele team thuisblijven. En dat is al de derde keer dit jaar…

Duivelse dilemma’s

Ik kan aan de cassussen moeiteloos nog tientallen voorbeelden toevoegen. Al eerder schreef ik een artikel over de duivelse dilemma’s in de verstandelijk-gehandicaptenzorg rond de coronamaatregelen.1 Dat ging over de bezoekregeling. Inmiddels is de situatie veranderd. De vaccinatiegraad binnen de gehandicaptenzorg is hoog, hoger dan in de rest van de samenleving. We zien op dit moment wel een toename van besmettingen, maar het aantal ernstig zieken valt – binnen de zorgorganisatie waar ik werk – mee. De meeste besmettingen verlopen asymptomatisch of met milde klachten. Er is echter nog altijd veel leed door de maatregelen.

We moeten onze bewoners niet dwingen tot thuis­blijven bij milde klachten

Maatregelen loslaten

Binnen de gehandicaptenzorg zouden we ervoor moeten kiezen om het testen na te laten als dit niet gemakkelijk gaat, en onze bewoners niet moeten dwingen tot thuisblijven bij milde klachten. Stringente quarantainemaatregelen voor het personeel zijn onwenselijk, omdat de personeels­tekorten dit domweg niet toelaten, en omdat de nabijheid van vertrouwde gezichten voor deze bewoners zo ontzettend belangrijk is. We moeten mensen niet meer isoleren, want dat is onmenselijk. En de maatregelen die de druk op de ziekenhuiszorg en ic-zorg verminderen, verhogen de druk op de gehandicaptenzorg juist enorm. Daarom zouden we binnen de gehandicapten­zorg van die maat­regelen moeten afzien. Durven we als gehandicaptenzorg dit standpunt in te nemen, maatregelen los te laten en te kiezen voor een menswaardig leven voor degenen die van onze zorg afhankelijk zijn? 

Afhankelijk van anderen

Ik wil met dit artikel de conse­quenties van de coronamaat­regelen laten zien. Mensen met een verstandelijke beperking zijn overgeleverd aan besluiten die anderen over hen nemen. Waar iedereen in de maatschappij zelf kan besluiten de regels te negeren, zich niet te laten testen, niet in quarantaine te gaan, of maar gedeeltelijk, hebben mensen met een verstandelijke beperking die afhankelijk zijn van zorg van anderen, deze mogelijkheid niet. Want anderen beslissen dat ze zich eraan moet houden. Geen ontsnappen aan….

auteur

Talitha van den Heuvel, arts voor verstandelijk gehandicapten

contact

talitha.van-den-heuvel@sheerenloo.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoot

Hoe kostbaar is een kwetsbaar mens, Journaal GGZ en Recht, augustus 2020, nr 4

lees ook
gehandicaptenzorg verstandelijk gehandicapten covid-19
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Jak

    arts M+G, Apeldoorn

    14-02-2022 22:23

    Dank Talitha voor je mooie artikel met herkenbare voorbeelden en je oproep aan de gehandicaptenzorg om te kiezen 'voor een menswaardig leven voor degenen die van hun zorg afhankelijk zijn'. Een oproep die ik voor de volle 100% ondersteun.
    Het viel m...ij op dat het overheidsbeleid meer ruimte bevatte dan de gehandicaptenzorg pakte, of moet ik zeggen durft te pakken? Is er bij de gehandicaptenzorg voldoende sociaal-medische expertise aanwezig om het landelijk beleid in zo een situatie te kunnen vertalen naar de specifieke situatie van de verstandelijke beperkten zowel in de instelling als daarbuiten? Om specifieke risico's te kunnen inschatten en de grenzen van het haalbare aan te geven? Want wie heeft nu uiteindelijk besloten om verstandelijk beperkte bewoners 8 weken lang te isoleren op hun kamer?
    Om de genoemde en nog vele andere zeer ongewenste situaties te vermijden is het zinvol dat artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) samen met artsen maatschappij en gezondheid (M+G) dit beleid vorm geven in de gehandicaptenzorg, in afstemming met de zorgaanbieders en ondersteund door de VGN. Helaas is op dit moment zelfs nog niet aan elke (grote) zorgverlener voor mensen met een verstandelijke beperking een AVG verbonden; de artsen M+G werkzaam in deze sector zijn nog schaarser.
    We staan op de drempel van verdere versoepelingen maar thuisblijven bij klachten en testen is nog steeds de algemene maatregel met alle gevolgen van dien voor deze cliënten en hun naasten. Dit zal niet de laatste pandemie / epidemie zijn. Deze kwetsbare mensen verdienen onze bescherming en zorg, onze creativiteit en alternatieve oplossingen op maat. Zij verdienen geen traumatische dwanghandelingen omdat dit 'nu eenmaal het algemene beleid is' of eenzame isolatie omdat de angst voor een virus groter is dan ons gevoel van verantwoordelijkheid en zorg voor hun welzijn.
    Werk aan de winkel dus!
    Nu!

  • J. Vecht

    MDL-arts, Zwolle

    06-02-2022 15:00

    Indrukwekkend verhaal, dat tot nadenken zou moeten stemmen. Maar de huidige regering wil alle en meer corona-maatregelen graag 'in de gereedschapskist' houden, en zal zolang mogelijk doorgaan met heerlijke persconferenties en quarantaines en qr-code...s voor uw bestwil.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.