Intensive care en data: een perfecte combinatie

Nederlandse ic-afdelingen werken al geruime tijd samen om nieuwe inzichten uit de verzamelde gegevens te halen, met focus op kwaliteits­verbetering, benchmarking en onderzoek. Daarbij vallen twee belangrijke initiatieven op vanwege hun brede bekendheid door voor deel­nemende ic-afdelingen op grote schaal data beschikbaar te maken en te analyseren. Dat zijn de Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE), al bijna dertig jaar actief, en ICUdata, dat in de laatste jaren tot stand is gekomen. Andere belang­rijke maar vooralsnog regionale initiatieven zoals Monitor-IC laten we hier buiten beschouwing.

Ic-afdelingen werken al samen om nieuwe inzichten uit de data te halen

Kwaliteit verbeteren

Stichting NICE is opgericht in 1994 en ontvangt al vele jaren data van alle ic-afdelingen in Nederland. Doel is om de kwaliteit van ic-zorg en -behandeling te verbeteren door ­gegevens te verzamelen, analyseren en terug te ­koppelen. Met ondersteuning vanuit NICE ­Research and Support van Amsterdam UMC, ontvangt NICE van deelnemende ic-afdelingen daartoe onder andere de zogenaamde minimale dataset. Daaronder vallen bijvoorbeeld demografische gegevens, diagnoses, vitale parameters bij opname, behandelingen, ingrepen en uitkomsten. Standaardisatie van deze gegevens zorgt voor vergelijkbaarheid tussen afdelingen, en interne en externe controles waarborgen de ­kwaliteit van de data.

Deelnemers aan NICE kunnen zich ook aansluiten bij extra gegevensverzamelingen en diensten. Via NICE online kunnen deelnemers direct toegang krijgen tot de database om bijvoorbeeld specifieke vragen te stellen over patiëntengroepen. Bijvoorbeeld: hoe zijn de resultaten van patiënten met een ernstige longontsteking op de ene ic vergeleken met de andere? NICE2Share ondersteunt netwerken bij het vergelijken van resultaten en patiëntengroepen. Daarbij kunnen groepen ic’s die met elkaar samenwerken op een eenvoudige manier informatie delen over welke patiënten waar worden opgenomen of resultaten van behandelingen vergelijken. De NICE2Improve-module helpt afdelingen met actiegerichte indicatoren om de zorg te verbeteren. Daarbij stellen ic’s doelen en selecteren ze uit een toolbox acties die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de zorg op specifieke doelen. We weten bijvoorbeeld dat het belangrijk is om patiënten aan de beademing zoveel mogelijk zelf te laten ademen. We weten ook dat als patiënten veel sedatie krijgen dat minder het geval is. Een actie uit de toolbox is dan ook het verminderen van sedatie.

Dashboard

Dus stel je voor er is een ic waar in vergelijking met andere ic’s er langer wordt beademd, de beademingswerkgroep gaat aan het werk en selecteert een actie, zoals minder sedatie, of ­concludeert dat er op hun ic een andere actie nodig is, bijvoorbeeld beademingsvisite of les aan jonge dokters. Ze gaan aan de slag en kunnen via het dashboard van de actiegerichte ­indicatoren hun vorderingen volgen. Na een jaar zijn ze op het niveau van de top tien best presterende ic’s. De beademingswerkgroep sluit dit onderwerp af en gaat zich richten op andere zaken.

Deze initiatieven stimuleren samenwerking en kwaliteitsverbetering binnen de intensivecaregemeenschap. Het continu werken aan kwaliteitsverbetering van ic-zorg werpt zijn vruchten af. Zo zien we dat over de jaren heen de behandelduur op ic’s in Nederland afneemt, terwijl het aantal heropnames ook afneemt en de uitkomsten na initieel sterk te verbeteren nu over de laatste jaren stabiel zijn. De getallen over aantallen patiënten, ligduur en overleving zijn al vele jaren transparant inzichtelijk per ic op de website van de stichting NICE (data in beeld). Daarbij werkt NICE samen met patiëntenorganisaties om ook data weer te geven die voor patiënten en naasten van belang zijn. Ten slotte is NICE een bron voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld de overleving van specifieke patiëntengroepen zoals gereanimeerde patiënten of met specifieke kenmerken zoals obesitas.

Het continu werken aan kwaliteits­verbetering werpt zijn vruchten af

Big data

Stichting ICUdata heeft als doel om digitale data die tijdens ic-zorg en -behandeling worden gegenereerd te verzamelen en analyseren. Het verschil met NICE is dat het bij ICUdata gaat om het bijeenbrengen van zeer diverse en zeer gedetailleerde gegevens die routinematig worden vastgelegd en opgeslagen in elektronische patiënten­dossiers. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om de vele metingen vanuit de beademingsmachine, hart-longmachine of dialyseapparatuur. Die worden afhankelijk van het elektronisch patiëntendossier tot drie keer per minuut opgeslagen, zodat het uiteindelijk om tienduizenden datapunten per patiënt per dag gaat. Deze big data worden met behulp van geavanceerd statistische technieken en de nieuwste methodes uit de kunstmatige intelligentie, waaronder machinelearning, geanalyseerd. ICUdata is mogelijk gemaakt door een subsidie van Zorgverzekeraars Nederland en werkt daarbij samen met Pacmed en het Laboratory for Critical Care Computational Intelligence van Amsterdam UMC.

De beste uitkomsten

De gegevens die binnen ICUdata bijeen worden gebracht, mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek door en voor deelnemende ic-afdelingen en commercieel gebruik is expliciet uitgesloten. Vanuit de driemusketiersgedachte van één voor allen, allen voor één. Met als uiteindelijk doel om de kwaliteit en doeltreffendheid van ic-zorg en -behandeling te verbeteren met gepersonaliseerde predictiemodellen; Welke behandeling bij welke patiënt op welk moment in het ziektebeloop leidt tot de beste uitkomsten. Inmiddels zijn meer dan tien grote en middelgrote ic-afdelingen aangesloten. Als een van de eerste toepassingsprojecten wordt gekeken welke ic-patiënt onder welke omstandigheden veilig zonder mechanische beademing kan. Onnodig lang aan de beademing leidt tot complicaties zoals spierzwakte of longontsteking en is lastig in tijden van schaarste aan ic-capaciteit. Te kort aan de beademing kan leiden tot acute verslechtering, opnieuw plaatsen van de beademingsbuis, opnieuw beademen en mogelijk langere intensivecarebehandeling en slechtere uitkomsten. Daarbij kan analyse van gegevens dus helpen om de juiste timing voor de juiste patiënt te vinden.

Pandemie

ICUdata is voortgekomen uit een eerdere samenwerking tussen ic-afdelingen, waarbij tijdens de covid-19-pandemie op een vergelijkbare manier voortvarend werd samengewerkt om gegevens te analyseren. Onder de naam Dutch ICU Data Sharing Against COVID-19 zijn hierdoor tijdens de pandemie belangrijke inzichten opgedaan. Zo kon beter begrepen worden welke patiëntkenmerken bepalend zijn voor prognose, in welke mate er praktijkvariatie is tussen Nederlandse ic-afdelingen als het gaat om beademen, dat beademen in buikligging gerelateerd is aan het ontwikkelen van centrale lijninfecties, bij welke patiënten beademen in buikligging gerelateerd is aan het verbeteren van de gaswisseling.

De rol van NICE tijdens de pandemie was een prominente. Samen met alle Nederlandse ic-afdelingen werd gezorgd voor een dagelijkse registratie van covid-19-patiënten die op de ic lagen. Daardoor was het mogelijk om effecten van maatregelen te monitoren. Van lockdown tot uiteindelijk vaccinaties. In nauwe samen­werking met het RIVM en het ministerie van VWS werden getallen aangeleverd voor het covid-19-dashboard en voor de briefings door het Outbreak Management Team (OMT) aan de Tweede Kamer. Daarnaast konden de effecten van de vele overplaatsingen tussen ic’s inzichtelijk ­worden gemaakt.

Uitdagingen

Er is een zeer goede samenwerking en kruisbestuiving tussen NICE en ICUdata en het is onze hoop en verwachting dat deze steeds intensiever wordt. Daarbij wordt samen geanticipeerd op een belangrijke trend als het gaat om de manier van dataverwerking. Waar nu namelijk nog gegevens centraal worden verzameld, zijn zogenaamde federatieve datanetwerken in opkomst. ­Daarbij blijven gegevens juist bij de bronhouder, in dit geval de ic-afdeling. De analyse vindt dan ook daar plaats, waarbij het algoritme dat een ­predictiemodel moet trainen of een kwaliteits­indicator moet berekenen naar de data toegaat in plaats van andersom. Dat proces staat ook wel bekend als de personal health train. Alleen de resultaten van de analyses verlaten dan de ­ic-afdeling en de data zelf niet. Een dergelijke benadering biedt uiteraard voordelen als het gaat om privacybescherming, maar uitdagingen als het gaat om vertrouwen in datakwaliteit, en vergt nog veel werk in de ziekenhuizen om datastandaarden te implementeren, zodat dezelfde medische concepten bij elke deelnemer dezelfde naam en identifier hebben gekregen.

Voor nu is in ieder geval de conclusie dat zowel NICE als ICUdata sterk bijdragen aan vooruitgang in ic-geneeskunde door middel van data. De beschikbaarheid van gegevens en geavanceerde analysemethoden bevordert de kwaliteit van zorg en onderzoek. Goede governance en transparantie hebben ervoor gezorgd dat de datakwaliteit streng wordt bewaakt en dat ­uitdagingen op het gebied van juridische en ­privacyaspecten door technische en contractuele maatregelen adequaat zijn afgedekt. De initiatieven zijn voortgekomen uit de beroepsgroep zelf en hebben mede daardoor veel draagvlak. Dit heeft geleid tot een sterke positie in Nederland maar ook daarbuiten en kan mogelijk tot voorbeeld dienen voor andere disciplines dan de ic-geneeskunde. 

auteurs

Christiaan Boerma, bijzonder hoogleraar betekenisvolle preventieve zorg, Medisch Centrum Leeuwarden

Dave Dongelmans, anesthesioloog-intensivist, Amsterdam UMC

Paul Elbers, intensivist, Amsterdam UMC

contact

christiaan.boerma@mcl.nl

cc: redactie@medischcontact.nl