Als de roze wolk gitzwart blijkt

Het kindje wordt succesvol gehaald en meteen naar de nicu gebracht. De weken daarop is het erop of eronder voor zowel kindje als moeder: moeder heeft blijvend verhoogde bloeddruk en bewustzijnsstoornissen door hersenoedeem, de baby heeft meerdere bloedtransfusies ondergaan en zijn longrijping blijft lang onvoldoende. Na drie weken mag de baby naar een post-ic/hc-­­­centrum dichter bij huis: een spannende overgang met een ambulance, waardoor de baby ook weer een terugslag kan krijgen, maar tegelijk een vorm van promotie, want hij is sterk genoeg om de volgende stap te zetten. Een nieuwe omgeving, nieuwe verpleegkundigen en dokters die het gezin moeten leren kennen met dus ook weer een stuk onzekerheid. Na vijf weken op de post-ic/hc is het moment van ontslag met sondevoeding thuis.

Niet het roze wolkje

Soms verloopt een bevalling heel anders dan verwacht. Dat brengt enerzijds veel onzekerheid en stress met zich mee in de acute situatie, maar bovendien houden deze stressgevoelens vaak nog heel lang aan, ook ná ontslag van de neonatologieafdeling van het ziekenhuis. Dat gaat niet alleen om de stress van de gecompliceerde start en de medische gevolgen die daar soms uit voortvloeien; ook kunnen verdriet en rouw meespelen bij de ouder(s). De bevalling is immers niet het roze wolkje gebleken dat soms wordt voorgespiegeld, maar een inktzwarte wolk die zijn sporen nalaat, en zelfs tot een posttraumatische stressstoornis (PTSS) kan leiden. Hierdoor zijn de ouder(s) emotioneel ook minder goed in staat om op de emoties van hun pasgeboren kindje te reageren en adequaat op signalen in te spelen. En dit is juist essentieel in die eerste jaren van de ontwikkeling. Het is belangrijk om hier adequaat en tijdig behandeling voor te bieden, want deze ongewenste emoties hebben een negatieve impact op de hechting met het kindje. Dit betekent dat, in het traject na de bevalling, het gezin passende klinische zorg nodig heeft, gekoppeld aan passende mentale zorg. En het liefst op een passende locatie, ofwel: de juiste zorg op de juiste plek. Een dergelijke multidisciplinaire aanpak zorgt voor vermindering van stress, rouw en depressie en daardoor ook minder ziekenhuis­bezoek.

Te veel stress is funest voor de hechting tussen ouder(s) en kind

In 2018 is vanuit de overheid het programma Kansrijke Start gelanceerd om ieder kind de best mogelijke start te geven, ook vanuit preventief oogpunt.¹ Daarom is het zo belangrijk om bij een gecompliceerde bevalling extra goed te zorgen voor ouder(s) en kind en de transitiezorg goed te organiseren en begeleiden. Het is funest als het jonge gezin onder hoge stressniveaus de transitie van ziekenhuis naar de thuissituatie maakt, zowel voor de hechting tussen ouder(s) en kind als voor de verdere opvoeding.

Nazorg versplinterd

In Nederland is de transitie- en nazorg voor gezinnen met een gecompliceerde bevalling, zoals een prematuur of dysmatuur geboren kindje, niet duidelijk geregeld. De poliklinische neonatale nazorg in de ziekenhuizen is vaak uitsluitend gericht op de pasgeborene. Verder is er het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG), dat erop gericht is om de ontwikkeling van het kindje op te volgen en adviezen over de opvoeding te geven. Bij ernstige psychische klachten worden ouders meestal verwezen naar de algemene ggz, maar die is niet gespecialiseerd in de verwerking van een gecompliceerde bevalling en de last die daarmee op de schouders van de kersverse ouders rust. Kortom, de nazorg is versplinterd, niet toegespitst genoeg en niet of nauwelijks op elkaar afgestemd, waardoor deze gezinnen niet de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Al in 2012, op instigatie van de European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), hebben TNO en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) voorgesteld om nazorg voor gezinnen met een prematuur kind centraler, en zo mogelijk buiten het ziekenhuis, te organiseren middels de jgz-richtlijn ‘Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen’ (zie kader).² Ondertussen zijn er binnen verschillende ziekenhuizen wel initiatieven opgestart voor transitiezorg bij een gecompliceerde start. Zo is er in het Jeroen Bosch Ziekenhuis de PanDa polikliniek, speciaal voor vroeggeborenen (<32 weken) of SGA-kinderen. Daarnaast organiseert Treant in het noorden van het land nazorgpoli’s speciaal voor prematuren om de ontwikkeling op te volgen. Echter, deze nazorg vindt nog hoofdzakelijk in het ziekenhuis plaats en is vooral op het kind gericht. Gezinnen hebben vaak al lange tijd in het ziekenhuis verbleven (zie ook de casus) en worden dan binnen het ziekenhuis wederom geconfronteerd met de trauma’s van de gecompliceerde bevalling. Daarom is het belangrijk om de nazorg te verlenen buiten het ziekenhuis én gericht op het hele gezin.

Het is belangrijk om de nazorg te verlenen buiten het ziekenhuis

Het Kleine Heldenhuis

Het idee van dit soort nazorg, buiten het ziekenhuis om, is in 2018 opgepakt door Het Kleine Heldenhuis, een huiselijke omgeving in een pand in Rotterdam, ver van het ziekenhuis. Een multidisciplinair team van zorgprofessionals verstrekt hier de transitie- en nazorg aan gezinnen met een gecompliceerde start. De staf bestaat uit: kinderartsen, een neonatoloog, (ortho)pedagogen, een logopedist, (kinder)­-fysiotherapeut, (kinder)diëtist, gedragswetenschappers, (neuro)psychologen en gespecialiseerde gezinscoaches. Doordat Het Kleine Heldenhuis uitstekende contacten heeft met de regionale ziekenhuizen, zoals het Maasstad Ziekenhuis, het Sint Franciscus en het Erasmus MC, is de doorverwijzing en de transitiezorg vanuit de polikliniek Neonatologie goed ingebed. Omdat nazorg voor het hele gezin door één instelling wordt verricht is er geen sprake meer van versplintering. Dit zorgt voor goede onderlinge afstemming van de professionals, vrijwel geen heropnames meer in het ziekenhuis en daardoor meer rust bij de gezinnen. Het Kleine Heldenhuis verzorgt zowel nazorg binnen het instituut als ambulant, waarmee ook de inbedding in de thuissituatie optimaal is geregeld.

Het is gebleken dat een goed (familiaal) netwerk van support en zorg de stress en het trauma van een gecompliceerde bevalling, zoals extreme prematuriteit, aanzienlijk kan verminderen. Ook vergroot het het zelfvertrouwen van de opvoeder(s). Het Kleine Heldenhuis heeft onderzoek onder ruim vijftig gezinnen gedaan naar de effecten van de multidisciplinaire nazorg buiten het ziekenhuis. Het bleek dat de gezinnen die in behandeling zijn bij Het Kleine Heldenhuis veel tevredener zijn over hun transitie- en nazorg dan gezinnen die gebruikmaken van reguliere nazorg (regio Utrecht) (resultaten zijn op navraag bij de auteur beschikbaar).

Kosten

In feite onderstreept de uitkomst van het onderzoek de aanbevelingen uit 2014 van de genoemde jgz-richtlijn. Er is een behoefte aan een beter en meer centraal geregelde opvang van gezinnen na verblijf in het ziekenhuis wegens een gecompliceerde bevalling. In de reguliere transitiezorg vinden de afspraken vaak versnipperd plaats op verschillende plekken in de zorgketen. Ook is de kans op heropnames in het ziekenhuis hierdoor groter, waarmee de zorg uiteindelijk aanzienlijk duurder uitpakt. Naar schatting worden er jaarlijks een kleine 20 duizend kinderen met een gecompliceerde start geboren. Een prematuur geboren kind kost gemiddeld zo’n 100.000 euro met heropnames bij neonatologie die minimaal 700 euro per dag bedragen. Ongeveer een derde van de moeders en een vijfde van de vaders in zo’n gezin ervaren veel stress, eenzaamheid, angst en uitval, door depressies en burn-out bijvoorbeeld. Depressie alléén al kost Nederland jaarlijks 1,8 miljard euro. Een grove schatting van de kosten per gezin met een gecompliceerde start komt al snel op 200.000 euro. Het Kleine Heldenhuis helpt zo’n 45 gezinnen per jaar, waaruit je kunt concluderen dat de kostenbesparing voor de gezondheidszorg vele miljoenen bedraagt.

Onze aanbeveling zou dan ook zijn, aan de overheid (gemeente) en landelijke organisaties (NVK, Jeugdzorg), om meer multidisciplinaire transitiezorg op te zetten door het hele land, in navolging van een instelling als Het Kleine Heldenhuis. 

auteurs

dr. Tibor Brunt, psychofarmacoloog Stichting Het Kleine Heldenhuis, Rotterdam

drs. Angelique Hoffman-Haringsma, kinderarts-neonatoloog, St. Franciscus Ziekenhuis, Rotterdam

drs. Hiltje Heyman, gezinscoach, Stichting Het Kleine Heldenhuis, Rotterdam

dr. Fabiënne Naber, neurobioloog, UMC Utrecht

contact

tibor.brunt@hetkleineheldenhuis.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. https://www.kansrijkestartnl.nl/actieprogramma-kansrijke-start

2. Van der Pal SM, Heerdink N, Kamphuis M, Pols MA. [Dutch Preventive Youth Health Care Service guideline on children born too early and/or too small for gestational age]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014; 158: A6745. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25017978/.