Als ik u was…
8 reactiesBij mijn 84-jarige patiënte met chronische longziekte is net alvleesklierkanker gediagnosticeerd. Als we de optie van wel of niet opereren bespreken, vraagt ze me wanhopig: ‘Dokter, wat zou u nou doen in mijn plaats?’ Het is een vaak gehoorde vraag in de spreekkamer als een patiënt zich voor een moeilijke medische beslissing geplaatst ziet.
Een begrijpelijke vraag ook, want een patiënt die zich plotseling geconfronteerd weet met een ernstige aandoening en die vervolgens moet kiezen uit verschillende behandelingen, waarvan de consequenties niet altijd precies te overzien zijn, zoekt vaak wanhopig naar raad van iemand die er wellicht meer verstand van heeft. Maar ook een uiterst moeilijke vraag, want vaak zijn er veel persoonlijke redenen en omstandigheden die de keuze bepalen. En de waarden van de dokter zijn niet automatisch de waarden van de patiënt. Daarnaast kan het zo zijn dat een arts vanuit de bureaustoel voor zichzelf tot een beredeneerde keuze kan komen (bijvoorbeeld afzien van intensieve behandeling), maar toch anders beslist als hij of zij opeens echt zelf voor de keuze komt te staan.
Deze discussie krijgt des te meer dynamiek als de dokter zelf een medische geschiedenis heeft en die ervaring deelt met de patiënt om hem of haar te steunen of te helpen tot een keuze te komen. Er is nogal wat discussie in de medische literatuur of dokters een dergelijke ervaring wel kunnen delen met hun patiënten. In een recent artikel in The British Medical Journal worden verschillende artsen aangehaald die aan patiënten hun eigen ervaringen vertellen over een overleden kind, een kankerbehandeling of een psychiatrische aandoening, met als doel hen tot steun te zijn en te helpen met het verwerken van een moeilijke situatie. Zij zijn ervan overtuigd dat het delen van persoonlijke verhalen een patiënt duidelijk maakt dat de dokter uit eigen ervaring weet wat hij of zij doormaakt en ook maar een mens, echtgenoot of moeder is en zich daarmee dichter naast de patiënt plaatst.
De dokter moet geen lotgenoot willen zijn
Tegenstanders van het delen van de eigen medische ervaringen met een patiënt betogen dat patiënten hiermee te veel worden beïnvloed of zich zelfs schuldig kunnen voelen als hun individuele beslissing anders is dan het persoonlijke advies van de dokter. Ook menen zij dat het de discussie in de spreekkamer ten onrechte afleidt van de problemen van de patiënt en de aandacht opeens naar de dokter verschuift. Inderdaad lijkt het dat het vertellen over de eigen medische ervaringen de arts-patiëntrelatie in een ander – en misschien wel ongewenst – licht plaatst. Een patiënt bezoekt de arts als onafhankelijk en deskundig adviseur en hulpverlener, en wordt nu plotseling geconfronteerd met een medepatiënt. In plaats van een gesprek tussen arts en patiënt is er opeens een gesprek tussen twee patiënten. Ervaringsdeskundigen zijn als lotgenoten uiterst nuttig en behulpzaam maar die rol is nou net niet voor de dokter weggelegd. In de medische opleiding wordt studenten bijgebracht dat ze in het patiëntencontact maximaal betrokken dienen te zijn maar met behoud van enige distantie.
Ik ben het helemaal eens met de stelling dat medemenselijkheid een van de steunpilaren van goede professional performance is. Maar de stap van mede-mens naar mede-patiënt gaat voor een dokter misschien net even te ver. Mijn patiënte besloot met veel hulp van familie en vrienden dat ze niet geopereerd wilde worden en maakt het momenteel nog redelijk wel.
Meer van Marcel Levi download deze column (pdf)
Yvo Smulders
Internist, Amsterdam
Marcel Levi interpreteert de vraag 'Dokter, wat zou u doen in mijn plaats' te letterlijk. De vraag wordt doorgaans gesteld door patiënten die behalve feiten, getallen, risico's, etc een beetje bij de hand willen worden genomen. Een goed hulpverlener ...steekt die hand uit, wetende dat angst, verwarring en wanhoop het voor een zieke vaak onmogelijk maken aan het ideaalbeeld van Shared-Decision-Making-fundamentalisten te voldoen. De patiënt wil niet weten wat ú zou doen, maar vraagt om een echt advies, van een echte dokter.
Overigens kan het bepaald geen kwaad jezelf de vraag 'wat zou ík nu doen' te stellen. Onderzoek wijst uit dat we voor onszelf heel andere beslissingen nemen dan we voor onze patiënten doen (o.a. Archives of Internal Medicine, 10 Oktober 2011). Heel fascinerend...
Rob van Valderen - Antonissen
Huisarts, Tilburg
Dank voor deze lezenswaardige column. Ik ben het ook niet eens met de conclusie. Geneeskunde blijft een kunst en maatwerk, zeker waar het op arts-patiënt communicatie aankomt. Wat mij betreft in deze kwestie geen "ja-" of "nee-kamp", maar de vraag of... de disclosure van de persoon achter de arts de patiënt gaat helpen met zijn probleem of hulpvraag. Het moet zoals al geschreven blijven gaan om de patiënt en niet om de ervaring van de arts. Tenslotte gaat het om de vraag of de dokter zich zelf prettig voelt bij het delen van zijn eigen ervaring. Is het antwoord op beide vragen ja, dan zie ik geen reden om de eigen ervaring niet te delen.
Barend Kooistra
Specialist ouderengeneeskunde, Almere
Ik geloof dat het wel kan en zinvol kan zijn, iets van de eigen ervaring delen. Ik heb veel geleerd van de dementie en verpleeghuisopname van mijn vader en zeg soms mede daardoor iets invoelends: het heeft mijn begrip voor de kinderen van mijn patiën...ten beslissend veranderd. Uiteraard moet het nooit over je eigen leed gaan, maar toch geloof ik dat dit dogma wel wat slijtage kan gebruiken. Je kunt het heel kort en algemeen houden, bv : ik heb in mijn leven ook ervaren hoe moeilijk dit alles is, en begrijp daardoor misschien ook wat beter hoe zwaar het voor u moet zijn. Soms verbetert de relatie en het gesprek daardoor meteen. Terughoudendheid blijft geboden, maar soms helpt het patiënten of familieleden als de dokter ook maar een mens blijkt met wie je wat gevoel kunt delen, mits het over de patiënt blijft gaan uiteraard. Zeker als men in radeloos verdriet uitroept: wat weet u hier nou van, dan kun je best reageren vanuit je ervaring. Je laat dan wel iets van je eigen kwetsbaarheid zien maar dat kan geen kwaad geloof ik. Ik wil geen nieuw dogma poneren: het kan ook zonder de eigen ervaring te noemen: elke empatische uiting is al winst."
Barend Kooistra
Specialist ouderengeneeskunde, Almere
Ik geloof dat het wel kan en zinvol kan zijn, iets van de eigen ervaring delen. Ik heb veel geleerd van de dementie en verpleeghuisopname van mijn vader en zeg soms mede daardoor iets invoelends: het heeft mijn begrip voor de kinderen van mijn patiën...ten beslissend veranderd. Uiteraard moet het nooit over je eigen leed gaan, maar toch geloof ik dat dit dogma wel wat slijtage kan gebruiken. Je kunt het heel kort en algemeen houden, bv : ik heb in mijn leven ook ervaren hoe moeilijk dit alles is, en begrijp daardoor misschien ook wat beter hoe zwaar het voor u moet zijn. Soms verbetert de relatie en het gesprek daardoor meteen. Terughoudendheid blijft geboden, maar soms helpt het patiënten of familieleden als de dokter ook maar een mens blijkt met wie je wat gevoel kunt delen, mits het over de patiënt blijft gaan uiteraard. Zeker als men in radeloos verdriet uitroept: wat weet u hier nou van, dan kun je best reageren vanuit je ervaring. Je laat dan wel iets van je eigen kwetsbaarheid zien maar dat kan geen kwaad geloof ik. Ik wil geen nieuw dogma poneren: het kan ook zonder de eigen ervaring te noemen: elke empatische uiting is al winst."
Catherine Jong, De
anesthesioloog, Amsterdam
Er zouden medische psychologen beschikbaar moeten zijn om na het horen van diagnose en prognose van ernstige ziektes alles nog eens door te spreken. Professionele hulp bij het begrijpen wat de dokter heeft gezegd en het afwegen van de keuze wel of g...een behandeling en het begrijpen van de consequenties van die keuzes is belangrijk. Vroeger werd dat integrale geneeskunde genoemd.
Tim Linssen
Huisarts, Meerssen
Er lopen twee lijntjes door deze column: over je persoonlijke visie geven op de situatie van een patiënt en, in het verlengde daarvan, 'lotgenoot' worden op basis van eigen ervaringen. Van beiden lijkt Levi geen groot voorstander. Daaruit spreekt nie...t zo veel vertrouwen in het oordeelsvermogen van patiënten.
Dokters hebben juist níet zomaar 'een mening' en het is dus logisch dat patiënten er op doorvragen. Jezelf dan de vraag stellen "wat zou ik in deze situatie zelf doen of mijn dierbaren aanraden" en het antwoord daarop aan patiënten uitleggen, heb ik altijd een nuttig instrument gevonden. Niet om te overtuigen, maar om het gesprek diepgang te geven. Dit kan leiden tot verder verdiepende vragen van de patiënt waarmee je als dokter soms ook scherper krijgt wat voor hem of haar belangrijk is.
Natuurlijk zal een patiënt altijd zijn of haar eigen (moeilijke) keuzes moeten maken. Maar een beetje hulp en steun die verder gaat dan het opsommen van bijwerkingen of behandelrisico's, is vaak welkom en bij uitstek dokterswerk.
Ik sluit dus graag aan bij de conclusie van Menno Oosterhoff dat we onnodig en onterecht banger zijn voor te veel nabijheid dan voor te veel distantie. En zoals bekend, is angst een slechte raadgever.
Marcel Levi
internist en chief-executive UCLH, London, UK, LONDON
Beste Menno, dank voor je reactie, interessante stellingname. Het is inderdaad niet zwart-wit en je hebt mijn aarzeling opgemerkt. Leuk om te horen hoe jij er over denkt en mogelijk anderen. Beste groet, Marcel
menno oosterhoff
psychiater, Thesinge
Hoe persoonlijk kun je zijn zonder uit je rol te vallen? Dat is de hamvraag.
Je concludeert aarzelend dat de patiënt deelgenoot maken van je lotgenoot zijn daarin niet past. Ik denk daar anders over. Zeker is belangrijk de risico's goed in de gaten... te houden, maar het kan wel degelijk enorme meerwaarde hebben als patiënten weten dat jij iets ook uit eigen ervaring kent.
Dus de conclusie dat het niet kan is mij te stellig. Ik zal er een dezer dagen een bliog over schrijven. Want we zijn veel banger voor teveel aan nabijheid dan voor teveel aan distantie. De waarheid ligt in een juist gedoseerd midden en open zijn over lotgenoot zijn kan daar soms beslist bij horen.