Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

Nooit meer terug naar blanco of hoe je gek wordt van instanties

1 reactie

Ik denk na over mijn incasseringsvermogen. Elke worsteling met instanties heeft me minder onbevangen gemaakt. Ik ben nog assertiever geworden. Ik heb het vertrouwen verloren dat dingen goed gaan zonder een vinger aan de pols te houden. Ik heb te vaak meegemaakt dat niemand verantwoordelijkheid neemt. Op je kwetsbaarste momenten is er niets ergers dan dat.

Wat jij niet kunt weten, is wat ik meedraag aan frustratie en woede. Je weet niet hoe vaak ik in de clinch heb gelegen met ‘systemen’, hoe vaak ik van het kastje naar de muur gestuurd ben, hoe vaak ik boos heb moeten worden om een antwoord te krijgen, hoe vaak ik wetteksten heb moeten mailen om mijn gelijk aan te tonen en hoe vaak ik fouten voorkomen heb doordat ik alles check.

Je weet niet welke weg we, in het jaar van de Wmo/Wlz-transitie, afgelegd hebben om te zorgen dat mijn vader met hersentumor de zorg zou krijgen die hij nodig had, zodat mijn moeder eindelijk een beetje ontlast werd. Je hebt er geen weet van hoe we aangesproken zijn door mensen van de Wmo, het zorgkantoor en CIZ, en dat er gezegd werd dat van alles niet kon omdat het geld zou kosten. Je wilt niet weten hoe vaak er gerateld werd over eigen verantwoordelijkheid en eigen kracht, terwijl we al heel lang onze eigen krachten uitgeput hadden. Je wilt niet weten hoe vaak onze verzoeken doorgeschoven werden, hoe vaak we teruggebeld zouden worden, wat niet gebeurde. 

Je kunt niet weten hoe mijn moeder mijn ernstig zieke vader in een rolstoel moest zetten voor een gesprek bij het zorgkantoor 40 kilometer van huis om aan te tonen dat een persoonsgebonden budget de enige manier was om te zorgen dat er zorg op maat kwam. Van tevoren was gezegd dat niemand mijn moeder in dat gesprek mocht ondersteunen, waardoor ze er in feite alleen voor stond. Het bleek niet waar, maar dat ontdekten we pas achteraf, nadat ik niet had kunnen helpen.

Je kunt niet weten hoe vaak ik ijsberend door de woonkamer heb gelopen, hoe vaak ik wanhopig gehuild heb aan de telefoon, bij de zoveelste poging om antwoorden te krijgen en zaken te regelen, hoe vaak ik onaardig werd en uitgeroepen heb: ‘Maar mijn vader gaat dóód. We kunnen niet wachten op verbeteringen. Wie helpt?’

Mijn vader is al tweeënhalf jaar dood. De storm is geluwd, maar de schade blijft. Dezelfde machteloosheid komt soms terug in contact met zorgverleners, instanties of met school.

Begrijp je dat ik dat allemaal meedraag, als ik er bovenop zit met mijn vragen? Begrijp je dat ik niet loslaat voordat ik antwoorden heb? Begrijp je dat ik liever een keer teveel dan te weinig bel om te zorgen dat gebeurt wat we afgesproken hebben? Begrijp je dat ik daarom nogmaals check wat je vertelt?

Jij voelt misschien mijn wantrouwen en kunt die niet plaatsen. Je denkt misschien dat ik op alle slakken zout leg en dat ik negatief, wantrouwend en ongeduldig van aard ben.

Je hoeft mijn verhalen niet te kennen. Als je het zelf ervaren hebt, herken je het misschien. Als je het nooit ervaren hebt, bedenk dan dat er achter mijn houding een hele wereld schuilgaat.

Ik kan nooit meer terug naar blanco.

print dit artikel
  • Désirée Hairwassers

    Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte /-activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Anthonie Taselaar, arts, niet meer practiserend, Boekelo 13-07-2018 22:44

    "Desiree,
    als vader van onze normaal begaafde, 6 VWO Gymnasium behaald, maar ernstig door autistische beperkingen gehinderde dochter denk ik ervan te weten, meer nog te voelen. zorg en perspectief voor haar bieden, hoe beperkt ook, is voor ons geen last maar de eeuwige strijd met de instanties is energie slurpend en af en toe killing; participatie maatschappij ? ze moesten op de Tweede Kamer bankjes eens weten van de strijd met de instanties op het niveau waar het werkelijk telt, bijvoorbeeld bij de gemeente waar wij wonen. soms verzuip ik in die alledaagse strijd en verlies mijn zicht op een toekomst gerichte strategie omdat er weer een gedoe is met de "instanties".
    toch reden wij ons voorlopig nog gezien mijn 40 jarige ervaring als dokter maar in de consultatie functie die ik vervul ik de regio in een vrijwilligers groep voor soortgelijke situaties zie ik Jan met de Zwarte Nagels de weg kwijtraken. het VVAA initiatief: schrappen van regels is een begin maar op het uitvoeringsniveau van de gemeente, die geeneens de CIZ indicatie wensen te gebruiken heb je langzamerhand intellectueel geweld nodig, wil mij eens contacten. "

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring