Low battery

De coverplaat van MC 13. Een bijna lege batterij. Daaronder de tekst ‘Gezondheidsraad erkent ME/CVS als chronische ziekte’. De patiëntenverenigingen zijn blij. De dokters zijn verdeeld. Ik denk dat dit advies niemand helpt. Er zijn alleen maar verliezers. Inclusief de patiënten.

Een bijna lege batterij? Opladen dan maar, of vervangen door een nieuwe. Maar hier houdt de MC-metafoor op. Een ME/CVS-patiënt blijft moe. Zelfs een ‘verkwikkende slaap’ helpt niet. Opladen van de batterij helpt niet. Zij of hij komt niet verder dan dat centimeterbrede rode streepje op de coverplaat van MC 13. Vervangen dan maar, die batterij? Een nieuwe energiebron aanboren? Dat vraagt een actie waartoe de patiënt niet in staat is. Een knop omzetten. Dat moet zij of hij zelf doen.

Gelukkig staat in datzelfde MC de visie van Hans Knoop. Knoop heeft zich teruggetrokken uit de GR-commissie. Want gedragsaspecten worden in het GR-advies stelselmatig buiten beschouwing gelaten. En daarmee gaat de GR-commissie lelijk de mist in.

Moet ik het echt nog gaan uitleggen? Het lijkt wel of ik een praatje houd voor eerstejaars medische studenten. Meisjes en jongens. Ziekte is één. Hoe die precies ontstaat is belangrijk. Maar ook als we dat nog niet weten, zoals bij ME/CVS, geldt nog altijd: gedrag is twee. Hoe reageert de patiënt op zijn ziekte? Of het nu om diabetes, reuma, kanker of ME/CVS gaat: dat gedrag van de patiënt is van belang, ja zelfs bepalend, voor het verdere beloop. Voor het functioneren. En ook voor het herstel. Laat de patiënt het hoofd hangen? Of blijft zij actief? We weten dat bij kanker het blijven werken de genezing bevordert. En dat in bed blijven liggen leidt tot verlies van functie, tot deconditionering, tot ADL-afhankelijkheid aan toe. Dat laatste zien we dan ook bij ME/CVS. Die ziekte houdt zichzelf in stand doordat de patiënt zich ernaar gedraagt.

Eenzelfde redenering geldt voor de psychologische kant van de zaak. Gelukkig heeft de GR-commissie in haar advies niet vermeld dat ME/CVS geen psychogene of psychosomatische ziekte is. Want dat is het namelijk wel. Ik heb het nu niet over de rol van psychische factoren bij het ontstaan van ME/CVS. Ik heb het over die rol bij het voortduren van ME/CVS. Factoren die de ziekte in stand houden. Daarover staat geen woord in het GR-advies. Geen woord over ziektewinst. Dat is een belangrijk begrip uit de basiskennis voor bedrijfs- en verzekeringsartsen dat ik graag met u deel.

Niemand minder dan Sigmund Freud heeft het begrip ziektewinst geïntroduceerd. Freud omschrijft primaire ziektewinst als het gaat om een onbewust infantiel conflict dat aan de ziekte ten grondslag ligt. Door de ziekte is de lijder vrijgesteld van door haar als onaangenaam ervaren taken en rollen. Een meisje dat met buikpijn thuis ziek in bed ligt hoeft niet naar een vervelende gymles. Secundaire ziektewinst betreft de sociale voordelen van ziek zijn, zoals hulp, zorg, aandacht en het ontvangen van een uitkering. Dan heb je nog de tertiaire ziektewinst. Dat zijn de sociale voordelen die iemand heeft door het symptoom van een zieke ander. Zo kan een man zich laten voorstaan op (en privileges ontlenen aan) het feit dat hij zo zorgzaam is voor zijn zieke vrouw.

Ziektewinst speelt bij somatische en psychische aandoeningen. Het is geen opzettelijke misleiding. Het is een onbewust proces. Een gehecht zijn aan de ziekte. Het is wetenschappelijk aangetoond. Zo weten we dat patiënten met letselschade slechtere behandelresultaten laten zien als zij nog een claim hebben lopen bij de rechtbank. Zij hebben belang bij het voortduren van hun klachten en beperkingen.

Er is veel geschreven over ziektewinst. De GR-commissie laat het allemaal buiten beschouwing. Een gemiste kans. Want voor de behandeling is het net zo belangrijk dat we de ziekteonderhoudende factoren kennen, als de etiologische. Patiënten, dokters en Gezondheidsraad staren zich nu blind op die etiologie. Met als conclusie dat we die etiologie niet kennen. Er is dringend onderzoek nodig, roept de commissie. Ondertussen vergeet men de ziekteonderhoudende factoren. De inactiviteit. De ziektewinst. Bedrijfs- en verzekeringsartsen zijn ervoor opgeleid om vermoedens van ziektewinst met hun cliënten te bespreken vanuit een accepterende en niet vanuit een afwijzende houding. Alleen langs die weg kan de batterij misschien weer opgeladen worden. Of vervangen. Maar bedrijfs- en verzekeringsartsen waren niet vertegenwoordigd in de GR-commissie.