Evident! - Bart Brandenburg
5 reactiesEen jaar of tien geleden was ik op werkbezoek bij de prestigieuze London School of Hygiene and Tropical Medicine. Ik vertelde enthousiast hoe wij, bij de ontwikkeling van onze e-health-programma’s, graag gebruikmaken van zorgverleners met veel praktijkervaring. De decaan, dean, van de London School reageerde zuinig. In afgemeten Oxford English sprak zij: ‘Dear doctor Brandenburg, you know we consider expert opinion as the lowest form of evidence!’
In de jaren daarna raakte ik betrokken bij het onderzoek van het Center for E-health Research van de Universiteit Twente. Daar merkte ik dat de Randomized Controled Trial, het paradepaard van de evidencebased medicine (EBM), lang niet altijd antwoord kan geven op simpele onderzoeksvragen als: Werkt het? Helpt het? Rendeert het? En vooral: voor wie?
Dat komt omdat e-health zich meestal niet in een klinische of laboratoriumsetting afspeelt, maar in ‘het volle leven’. Misschien is dat ook wel de reden waarom veel artsen vraagtekens zetten bij de toenemende protocollering van de zorg en vragen om wat meer bandbreedte.
Een tweet van Bart Meijman zette mij op het spoor van een artikel van Trisha Greenhalgh, dean van een andere prestigieuze London School, die van Medicine en Dentistry. Zij breekt een lans voor een nieuwe vorm van evidencebased medicine. Het klonk mij als muziek in de oren! ‘Real EBM’, schrijft ze, ‘…is characterised by expert judgment rather than mechanical rule following.’
Het artikel bevat meer rake observaties. Echte evidencebased medicine is, in het ideale geval, gebaseerd op een sterke persoonlijke relatie tussen patiënt en behandelaar. In de loop van het leven met een chronische ziekte blijken evidencebased richtlijnen soms absurd, irrelevant of zelfs schadelijk! Now we’re talking!
Tien jaar geleden zat ik met mijn mond vol tanden. Nu niet meer! ‘Dear professor, the proof of the pudding is in the eating!’ Bewijs is pas bewijs als patiënten en hun zorgverleners er in de praktijk wat aan hebben!
Bart Brandenburg
J.W. Ek
huisarts, COEVORDEN Nederland
Geachte collega Brandenburg en Laman,
Uw column en de reactie van collega Laman prikkelde mij tot het schrijven van een reactie. Recent kreeg ik de column en reactie onder oge, vandaar mijn wat late reactie.
Dat we meer waarde moeten hechten aan obse...rvationeel onderzoek en bij casuïstiek onze nieuwsgierig geprikkeld moet worden i.p.v dat we ons terugtrekken achter bestaande hypothesen die tot op dat moment geen duidelijk effectieve therapie hebben laten zien toont de reactie van de bestaande academische centra die zich met crps bezig hielden en zichzelf tot autoriteit hebben benoemd aan. Alleen Nijmegen toonde interesse en hielp ons met het uitwerken van onze bevindingen. De overige centra die in een onderzoeksgroep zaten, waar veel geld en prestige mee gemoeid was, wapperden met de richtlijn op een wijze die deed denken aan de wijze waarop Mao zijn rode boekje gebruikte. Daarnaast was er steeds het argument van het ontbreken van evidence. De vergissing die gemaakt wordt is dat een rct een middel is en geen doel op zich. Bewijs kan ook op een andere manier tot stand komen. In een artikel in MC ( nr 14 2012) shreef ik daarover en haalde De Glaziou aan.
U column s mij uit hart gegrepen is en ik ondersteun uw pleidooi van harte. Ik ben geen EBM tegenstander, maar we moeten het op de juiste wijze inzetten en niet als doel op zich beschouwen en ons realiseren zoals u ook al schrijft dat onderzoek vaak in andere omstandigheden plaatsvindt dan in de echte wereld en de onderzochte populatie vaak streng geselecteerd is met in- en exclusie criteria. De patiënt zoals beschreven in menig onderzoek zie ik zelden. Ik ben een voorstander van een gewogen standpunt dat tot stand komt door nadenken, wegen van de beschikbare kennis, overleg met collegae en uiteindelijk de patiënt.
Vriendelijke groet,
Jan-Willem Ek
Huisarts en arts-revalidatie.
M.D. Oosterhoff
(kinder)psychiater, THESINGE Nederland
Geachte collega Brandenburg
Zie ook deze korte NTGV-lezing van prof. Yvo Smulders. https://www.youtube.com/watch?v=PRiSlU1ucqI
Ik ben het helemaal eens met uw betoog. En met personalized medicine lijken we toch weer wat meer die kant uit te gaan.
E...r is echter een groot gevaar, nl. dat de zorgverzekeraar straks gaat bepalen wat er vergoed wordt. Nu al wordt mindfullnes therapie bij mensen met een stoornis uit het autistisch spectrum niet vergoed, omdat het niet "bewezen effectief" is. Er is echter zeker evidence. Als alles wat niet "bewezen effectief" is (en ik vrees dat de zorgverzekeraar daar de hoogste graad van evidence mee bedoelt) dan dalen de kosten van de gezondheidszorg enorm of stijgen de winsten van dezorgverzekraars. Maar het zal de echte kwaliteit van de hulpverlening ,wat niet hetzelfde is als de meetbare kwaliteit, ernstig schaden. Met de dreigende forse beperking van vrije artsenkeuze (art. 13 van de zorgverzekeringswet)staat straks de zorgverzekeraar niks meer in de weg. Tenzij de eerste kamer er nog een stokje voor steekt.
Maar ondertussen moeten we maar blijven strijden tegen een veel te rigide opvatting van EBM. Mooi dat u het weer eens naar voren heeft gebracht.!
Bart Brandenburg
arts, Liessel
Beste collega Oosterhoff,
Hartelijk dank voor deze aanvulling. De video van Yvo Smulders toont inderdaad fraai aan hoe - geheel tegen de bedoeling van David Sackett, de grondlegger van EBM in - de epidemiologie met EBM "aan de haal" is gegaan. Daarme...e is het begrip uitgehold en is de verbinding met de praktijk verloren gegaan. Voor "data gedreven" beslissers misschien een voordeel. Kwaliteit en praktische toepasbaarheid van zorg gaan er meestal niet op vooruit. Overigens laat Smulders ook zien dat we als zorgprofessionals ook de hand in eigen boezem moeten steken. Met Personalized Medicine is er nu gelukkig een beweging gaande die wetenschap en praktijk weer meer met elkaar in verbinding brengt.
H. Laman
revalidatiearts, DRACHTEN Nederland
Dit is mij uit het hart gegrepen. Begin 2006 plaatste Medisch Contact mijn stukje "Het Evidence Beest", over hetzelfde dilemma.
RCT is de gouden standaard, maar eigenlijk alleen geschikt voor geneesmiddelen onderzoek.
Momenteel worstel ik met de kom...ende richtlijn herziening CRPS-1 (posttraumatische dystrofie). Al 7 jaar pas ik de PEPT-behandeling (Pain Exposure PhysioTherapy) toe bij deze patiënten. In 2005 werd dit door Ek en van Gijn in Hoogeveen in Medisch Contact gepresenteerd als "De Macedonische behandeling". Dat is uitermate succesvol. Mijn therapeuten en ik zijn CRPS-1 gaan zien als een makkelijk te verhelpen probleem, waar het voorheen een taaie klus met uiterst onzeker resultaat was.
Het is een pijnlijke behandeling, die voor de patiënt niet eenvoudig is. Toch zijn ze door het verbazend goede resultaat bijna allemaal uiterst positief.
Maar nu de evidence... Een zodanig pijnlijke behandeling kun je niet dubbelblind houden bij randomisatie. En wat zou je als controle moeten doen? We zijn daarom tot nu toe nog aangewezen op observationeel onderzoek en klinische ervaring. En dat staat niet hoog in de wetenschappelijke pikorde.
Patiënten en zorgverleners hebben er in de praktijk veel aan. Maar er is nog geen erkend bewijs. Tot de volgende richtlijnherziening ga ik dus maar door met behandelen niet conform de richtlijn
Bart Brandenburg
arts, Liessel
Beste collega Laman,
Dank voor uw reactie. Het is inderdaad zo dat de Randomized Controled Trial op veel vragen geen antwoord weet. Ervaring met e-health heeft me geleerd dat er meer wegen naar Rome leiden. Mixed methods research, pragmatische cluste...rtrials en (vanuit de creatieve hoek) design thinking en 'living laboratories' helpen allemaal om stukjes van de puzzel te helpen leggen. We mogen verlangen dat wetenschappelijk onderzoek robuust is, maar nimmer rigide. Ik wens u veel succes met het onderzoek van de behandeling voor CRPS-1. Het belang voor de patiënten is evident.