Ernstige pathologie

Het afgelopen jaar heeft zoveel ernstige en potentieel ernstige neurologische pathologie mijn pad gekruist dat het me duizelt. Zo zag ik bijvoorbeeld een zeer gevaarlijk antifosfolipidesyndroom, een varicella-encefalitis bij hiv, een uiteindelijk dodelijk anti-MUSK-myastheensyndroom… Nu ik negen maanden als neuroloog op Aruba werk, ben ik soms wel toe aan een goeie ouwe SOLK. Gelukkig zag ik die ook. Ik ontmoette een leuke man uit Nederland, die leed aan POTS. Over lelijke acroniemen gesproken. Hij leende me er een Amerikaans boek over.

The Dysautonomia Project (ISBN 9781938842245) is een boek voor dokters en patiënten. Het beschrijft heel prettig en goed de vorm en functie van het autonome zenuwstelsel, de aandoeningen in dat verband bij de ziekte van Parkinson, diabetes, dunnevezelneuropathie en sommige zeldzamere immunologische ziekten. Postural orthostatic tachycardia syndrome is echter onderdeel van een orthostatisch intolerantiespectrum, dat niet wordt verklaard door dit soort ziekten en waarbij er geen autonoom falen is. Het kan worden gediagnosticeerd door middel van klachten als lightheadedness, nausea, visual disturbances, headache en brain fog. De ernst van de klachten kan wisselen in de tijd en verergeren onder emotionele of fysieke stress of pijn. Als de patiënt maar consistent klachten krijgt bij (lang) staan, dan hoeft de bloeddruk niet te dalen om milde gevallen van POTS vast te stellen. Dat soort POTS is een door artsen niet opgemerkte tijdbom. Het lijdt tot vreselijke vermoeidheid en de lezer begrijpt dat POTS een belangrijk onderdeel van het klachtenpatroon is bij 60 procent van de mensen met chronischevermoeidheidssyndroom.

Hoewel ik het een goed boek vond voor patiënten met autonoom falen, maakte mijn enthousiasme zo al lezend plaats voor een zeker cynisme waar het ging om de doelgroep van het gebodene. Het werd uiteindelijk toch het bekende riedeltje vage klachten dat gevolgd werd door waarschuwingen voor de ernstige gevolgen van onderbehandelde POTS. Naast vele niet ongevaarlijke farmacologische behandelingsmogelijkheden, alsook het tot zich nemen van 10 gram extra zout en 4 liter water, kwamen ook onvermijdelijke opties als dieet, per injectie toegediende megadosissen vitaminen en het creëren van een prikkelarme omgeving aan de orde. Ergens wordt wel genoemd dat lichamelijke activiteit kan helpen en emotionele aspecten worden een enkele maal aangestipt, maar de teneur is uiteindelijk dat men lijdt aan ernstige, miskende, neurologische pathologie.

Syndromen als POTS, chronische vermoeidheid, whiplash en fibromyalgie zijn tot op zekere hoogte geen onmogelijke lichamelijke concepten, maar ze worden voor mij extra interessant als ze somatisch onvoldoende verklaard kunnen worden. Het onwillekeurige (onbewuste) zenuwstelsel leent zich uitstekend voor psychosomatiek, die op haar beurt vraagt om behandeling. POTS is veiliger en toegankelijker te behandelen dan een anti-MUSK-myastheensyndroom.