Inloggen
Blogs & columns
portretblog

‘Dokters leren levens te verlengen, niet te beëindigen, zeker niet als het om een kind gaat’

Sanne (35) vertelt over de moeilijke jaren met haar zoon Mas, die op 7-jarige leeftijd overleed aan non-ketotische hyperglycinemie.

Plaats een reactie

‘Mas heeft zeven jaar geleefd en geen dag is voor hem probleemloos verlopen. Altijd was er pijn, frustratie, slapeloosheid, onrust. Toen zijn lichaam het uiteindelijk opgaf, waren we erg verdrietig, maar vooral ook opgelucht dat aan zijn lijden een eind was gekomen.

Toen Mas drie maanden was, werd de diagnose atypische non-ketotische hyperglycinemie (NKH) gesteld. Atypisch, omdat hij na drie maanden nog leefde en er enige ontwikkeling was. De meeste kinderen met NKH overlijden kort na de geboorte. Aanvankelijk waren we blij met een duidelijke oorzaak en de behandeling werd binnen enkele uren gestart. Pas later realiseerden we ons hoe verwoestend NKH is en dat medicatie niet alleen zijn leven verlengde, maar vooral ook zijn ellende. Er was toen echter al geen weg meer terug.

We hebben het volgehouden door steeds naar fijne momenten te zoeken, de positieve dingen te benadrukken. We hadden een rotsvast vertrouwen in Mas, samen waren we sterk. Hij genoot van het wekelijkse zwemmen, de trampoline, muziek, een half glaasje sap, twee happen van een frikandel, een knuffel. Maar zijn pijn werd steeds erger, evenals zijn epilepsie, zijn chronische slaapproblemen, zijn misselijkheid, zijn agressie, zijn eeuwige onrust. Hij kon niet praten, later wel een beetje lopen. We hebben het hele huis aangepast, zodat hij zich niet zou blesseren. De laatste jaren waren er twee verzorgers in huis. Hij beet en deelde kopstoten uit, eerst moest ik het vooral ontgelden, maar later ook anderen. We hebben een zelfverdedigingscursus gevolgd om hem thuis te kunnen houden. Want hem uit huis plaatsen, dat wilden we niet. We wisten dat hij dat niet zou overleven, nergens kon er op deze manier voor hem gezorgd worden. En bovendien, een kind in nood heeft zijn ouders nodig, hij klampte zich letterlijk aan ons vast.

Maar het ging steeds slechter. Hij kreeg maagbloedingen en sloeg met zijn hoofd overal tegenaan. We deden onze uiterste best om hem nog wat comfort te bieden, maar ook dat lukte uiteindelijk niet meer. Er was alleen nog paniek en wanhoop. En het rare is, als het echt niet meer gaat, is er niemand die kan helpen. Dokters hebben geleerd om het leven te verlengen, niet om het te beëindigen, zeker niet als het om een kind gaat. We waren ooit met medicijnen begonnen, dat kon niet zomaar worden gestopt. Pas toen zijn lichaam het echt niet meer verdroeg, mocht hij sterven. Dat laatste deel van zijn leven had ik hem zo graag bespaard.

Drie maanden geleden is onze dochter Nina geboren, twee jaar na het overlijden van Mas. Zij heeft gelukkig geen NKH en is het belangrijkste in mijn leven. Door mijn ervaring met Mas ben ik veel met haar bezig en realiseer ik mij elke dag dat ik haar kan verliezen, dat is een angstig gevoel. Nina lijkt op Mas, waardoor het voelt alsof hij ook weer een beetje bij ons is. Door Nina kan ik het leven aan en heb ik voor het eerst sinds jaren weer zin in de toekomst.’

Meer van Cora Aalfs

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.