Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Wetenschap

Weinig kennis over palliatieve fase bij parkinson

Plaats een reactie
Abram Petraeusk/HH
Abram Petraeusk/HH

Niemand voelt zich heel bekwaam in het leveren van palliatieve zorg aan patiënten met de ziekte van Parkinson, zegt promovenda Herma Lennaerts. Het is zelfs de vraag wanneer de palliatieve fase start.

Parkinsonverpleegkundige en promovenda Herma Lennaerts (Radboudumc) bestudeerde voor haar promotie over palliatieve zorg bij parkinsonpatiënten de laatste fase van tien patiënten: ‘In één casus was iemand ingestuurd naar het ziekenhuis vanwege een verslikpneumonie, kwam erbovenop, en kreeg er prompt nog één en overleed. Achteraf kun je je afvragen of je die eerste pneumonie had moeten behandelen en of je zo’n kwetsbaar iemand nog naar het ziekenhuis had moeten sturen. Als je je bewust was van het feit dat deze patiënt in de palliatieve fase was, misschien niet.’

De casus illustreert hoezeer de palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson nog in de kinderschoenen staat. Lennaerts doet onderzoek naar dit thema: ‘Parkinson is een ongeneeslijke ziekte: je zou vanaf het stellen van de diagnose al kunnen spreken over palliatieve zorg. Uit gesprekken met zorgverleners blijkt dat zij dat niet zo zien, zij associëren dit met de laatste fase van het leven, waarin de behandeling niet meer gericht is op levensverlenging of zelfs behoud van functioneren, maar op het bieden van comfort.’ Naast zorgverleners sprak Lennaerts ook nabestaanden van patiënten, en zij bestudeerde zoals gezegd de stervensfase van tien patiënten. Daaruit kwamen wat Lennaerts betreft verschillende belangrijke aspecten naar voren: ‘Zoals het markeren van de palliatieve fase bij parkinson: wanneer begint die? Nu is het zo dat een patiënt tegen het einde uit beeld raakt bij de neuroloog en daarmee ook bij de parkinsonverpleegkundige. De neuroloog kan medicamenteus niet zoveel meer betekenen, en door beperkte mobiliteit wordt het moeilijker om naar het ziekenhuis te komen. Dan zou de huisarts eigenlijk in beeld moeten komen als eerste aanspreekpunt. Het is nu nog niet zo dat de neuroloog de zorg expliciet overdraagt, maar dat zou de zorg wel kunnen verbeteren, zeker als de huisarts bij die neuroloog terechtkan met vragen.’

‘Huisartsen hebben gemiddeld maar zeven of acht parkinsonpatiënten in hun praktijk’, gaat Lennaerts verder, ‘dus veel ervaring met palliatieve zorg voor deze mensen hebben ze meestal niet. Anderzijds: geen van de hulpverleners die ik sprak voelde zich heel bekwaam in het begeleiden van patiënten in deze fase.’

Voor de binnenkort verschijnende herziening van de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson schrijft Lennaerts een addendum voor de zorg in de stervensfase: ‘Met praktische adviezen, bijvoorbeeld over wat te doen als iemand door hyperrigiditeit de parkinsonmedicatie  niet meer kan slikken. Of welke antipsychotica geschikt zijn in geval van een delier in de terminale fase.’

Uit gesprekken met de nabestaanden van patiënten viel op dat zij ‘compleet uitgeput’ waren, zegt Lennaerts: ‘Na de diagnose leven patiënten gemiddeld vijftien jaar. Dat is een lange tijd, en de laatste fase wordt gekenmerkt door een groot scala aan lastig behandelbare problemen: naast de motorische symptomen ook slaapstoornissen, mictieproblemen, obstipatie, verslikken, psychoses, cognitieve achteruitgang en in veel gevallen ook dementie. Wat we horen van nabestaanden, is dat zij hadden gewild dat zorgverleners proactiever waren geweest. En dat past ook bij deze ziekte: patiënten zelf nemen steeds minder initiatief. Ik denk dat het voor deze groep daarom van belang is dat zorgverleners op tijd het gesprek aangaan over de laatste fase, oftewel advance care planning (ACP). Maar ook hiervoor geldt: wat is het juiste moment? Als je te laat bent, kunnen mensen niet goed meer communiceren, of zijn ze cognitief al te ver achteruitgegaan voor een gesprek. In een verkennende studie hebben we een aantal indicatoren geïdentificeerd, zoals de eerste ongeplande ziekenhuisopname of frequent vallen, waarvan we gaan uitzoeken hoe bruikbaar die zijn. Uiteindelijk zal er niet één goed moment zijn voor ACP, maar we moeten dit als interventie in de praktijk inbedden.’

lees ook
Wetenschap parkinson neurologie palliatieve zorg
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts niet-praktiserend Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.