Inloggen
Laatste nieuws
Wetenschap

‘We moeten dementie als terminale ziekte beschouwen’

1 reactie
Hans van Rhoon
Hans van Rhoon

Dementie is een terminale ziekte die vraagt om een palliatieve benadering: zorg gericht op kwaliteit van leven. Dat stelt Maartje Klapwijk, specialist ouderengeneeskunde bij Marente, in haar proefschrift Quality until we die. Quality of life and quality of death in nursing home residents with dementia.

In Nederland leven momenteel ongeveer 300 duizend mensen met dementie, van wie er 80 duizend in verpleeghuizen wonen. Klapwijk: ‘De meeste mensen met dementie komen als de ziekte vergevorderd is in een verpleeghuis terecht, omdat zij 24 uur per dag complexe zorg nodig hebben. Dat is voor veel mantelzorgers niet te doen.’ De verwachting is dat het aantal mensen met dementie de komende jaren zal toenemen, mede vanwege de toenemende levensverwachting. Volgens schattingen zullen er in 2040 in Nederland een half miljoen mensen met dementie zijn. Klapwijk onderzocht hoe de kwaliteit van leven voor deze groeiende groep patiënten verbeterd kan worden.

Beperkte levensverwachting

‘Dementie wordt nog regelmatig als chronische ziekte gezien, terwijl het de levensverwachting aanzienlijk doet dalen’, vertelt Klapwijk. Ook merkt ze dat familielieden van mensen met dementie vaak niet goed weten wat hun te wachten staat als de patiënt verhuist naar een verpleeghuis. ‘Als een ander familielid ooit tien jaar in een verpleeghuis heeft gewoond, dan verwachten ze vaak dat dit nu ook het geval zal zijn.’

Ook zorgverleners hebben volgens Klapwijk soms moeite met het inschatten van de levensverwachting van mensen met dementie, vooral als iemand nog erg fit oogt. In het verpleeghuis maakt Klapwijk gebruik van de zogeheten surprise question: ‘Zou het je verbazen als deze patiënt binnen twaalf maanden komt te overlijden?’ ‘Hierop antwoorden veel zorgverleners “ja”, terwijl het risico op overlijden bij mensen met dementie een stuk hoger ligt dan bij anderen. Uit ervaring weet ik dat deze mensen toch vaak opeens een infectie krijgen of te maken krijgen met complicaties van een val.’

Het is volgens Klapwijk makkelijker om keuzes te maken gericht op de kwaliteit van leven, als je weet dat iemands levensverwachting beperkt is. ‘We zien ook dat bewoners met dementie comfortabeler sterven als mantelzorgers en zorgverleners weten dat dementie een progressieve en terminale ziekte is.’

Kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven is bij mensen met dementie relatief lastig te bepalen, omdat zij vaak minder goed in staat zijn om zichzelf uit te drukken. Dat gebeurt in Klapwijks onderzoek aan de hand van een observatie-instrument, waarbij je vragen over een specifieke bewoner kunt invullen. ‘Hierbij kijk je bijvoorbeeld naar de interactie met andere mensen, gezichtsuitdrukkingen, gedrag en stemgeluiden. Zo probeer je ook vast te stellen in welke mate iemand pijn ervaart.’

Zodra zorgverleners verwachten dat de patiënt op korte termijn zal komen te overlijden, kunnen zij gebruikmaken van het ‘Zorgpad Stervensfase’: een hulpmiddel om de kwaliteit van sterven te optimaliseren. ‘In het zorgpad staan vier criteria die erop kunnen wijzen dat een patiënt stervende is: 1) de patiënt komt niet meer uit bed; 2) is subcomateus; 3) is slecht in staat slokjes te drinken; 4) en is niet langer in staat tabletten in te nemen. Drie van deze criteria – behalve dat de patiënt subcomateus is – gelden vaak al langer voor mensen met dementie. Uit mijn onderzoek blijkt dat het hierdoor voor zorgverleners lastig is om vast te stellen wanneer de stervensfase is aangebroken. Daarom zou het goed zijn als er een aangepaste versie van het zorgpad komt voor mensen met dementie.’

In deze laatste levensfase handelen zorgverleners in Nederland volgens Klapwijk meestal niet meer levensverlengend bij gevorderde dementie, in tegenstelling tot wat in veel andere landen gebruikelijk is. ‘Wij zijn vaak terughoudend in de behandeling: patiënten krijgen dan geen infuus of sondevoeding meer en gaan niet meer naar het ziekenhuis. Het is in onze ogen meestal belangrijker dat mensen goed sterven: dat zij geen pijn lijden, niet benauwd zijn en dat naasten rustig afscheid kunnen nemen.’

De promotieplechtigheid van Maartje Klapwijk vindt plaats op donderdag 20 januari om 10.00 uur en is vanwege de coronamaatregelen enkel via een livestream van Universiteit Leiden te volgen.

Lees ook

Nieuws Wetenschap dementie promotie
  • Laura ter Steege

    Laura ter Steege is journalist bij Medisch Contact en schrijft voornamelijk over wetenschap.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • huisarts n.p., Almere

    21-01-2022 12:17

    We zijn allemaal terminaal.
    Onzin om dementie een terminale ziekte te noemen.
    Palliatieve zorg ja, terminale zorg nee, tenzij eind stadium dementie.
    Er is een groot verschil tussen dement zijn en nog thuis wonen of in een zorgcentrum als dementie... in een verder gevorderd stadium is..
    Verder overlijden bewoners van zorgcentra tegenwoordig voortijdig door ondermaatse zorg door deze terminale zorg attitude van het zorgpersoneel.

    We zijn allemaal terminaal.
    Onzin om dementie een terminale ziekte te noemen.
    Palliatieve zorg ja, terminale zorg nee, tenzij eind stadium dementie.
    Er is een groot verschil tussen dement zijn en nog thuis wonen of in een zorgcentrum als dementie in een verder gevorderd stadium is..
    Verder overlijden bewoners van zorgcentra tegenwoordig voortijdig door ondermaatse zorg door deze terminale zorg attitude van het zorgpersoneel.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.