Zwaar belast gezin (2)

Mevrouw Vervoort signaleert hoe eerder de ziekte van Huntington indringend werd beschreven zonder aandacht voor de impact op partner en kinderen; zij pleit voor specifieke hulp vanuit de GGZ voor hen (MC 29-30/2006: 1216).

Dat in medische artikelen over het algemeen slechts beperkt aandacht wordt besteed aan de impact van een ziekte op anderen dan de patiënt, is allerminst uitzonderlijk. Ter gelegenheid van het vijftigjarig jubileum werd onlangs in het NTvG (2006: 150 (8); 444) de geschiedenis van de beademing, beademingscentra en thuisbeademing in Nederland beschreven - zonder een woord over de impact op partner of kinderen. Als dochter van een van die polio­patiënten van vijftig jaar geleden, heb ik pas in therapie onder ogen kunnen zien wat de ziekte/handicap van mijn moeder betekende en hoe ik die verlamde en beademde moeder, de wanhoop van mijn vader, de steeds weer vertrekkende huishoudsters en de chronische gezinsstress heb ervaren.

Vanuit die ervaringsdeskundigheid heb ik uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar de neurobiologie en psychologie van het opgroeien met een chronisch (lichamelijk en/of psychisch) zieke ouder. Grootste gemene deler is het grote risico op chronische stress en emotionele verwaarlozing. Dergelijke emotionele belasting leidt tot structurele neurobiologische veranderingen van stressregulatiesystemen, met op de korte en lange termijn gevolgen voor de lichamelijke en psychische gezondheid.

In haar artikel pleit Vervoort voor specifieke hulpverlening voor partners en kinderen van Huntington-patiënten binnen de GGZ. Als ervaringsdeskundige jeugdarts pleit ik voor het bundelen van kennis en het ontwikkelen van een algemene preventieve aanpak, waarbij zonodig specifieke hulp wordt aangehaakt. Juist huisartsen en specialisten kunnen daarin een grote rol spelen, mits zij durven zien wat een ziekte werkelijk betekent voor kind en ouders, belemmerende factoren om hulp te vragen herkennen en coping-gedrag van een kind niet verwarren met ‘er geen last van hebben’.

Deventer, augustus 2006

Els Jonker, arts Maatschappij& Gezondheid, jeugdarts GGD Gelre-IJssel