Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Cornelis Bruijninckx Harry Groen Franz Schramel
28 augustus 2013 7 minuten leestijd
opinie

Voorlichting over chemo schiet tekort

2 reacties

COMMUNICATIE

Kankerpatiënten worden slecht geïnformeerd over de effecten van chemotherapie. Chirurg Cornelis Bruijninckx maakte de gevolgen daarvan in zijn nabije omgeving mee: een lijdensweg, eindigend in de dood.

Ruim een halfjaar geleden belde een geliefd familielid mij met de mededeling dat hij verdacht wordt van kanker in zijn rechterlong. Er was een dag eerder op verzoek van zijn huisarts een X-thorax gemaakt vanwege een ‘hardnekkig hoestje’. ‘Ik heb in de ogen van de longarts gezien dat ik niet meer lang te leven heb.’ Omdat bij de daaropvolgende klierbiopsieën steeds geen tumorcellen waren verkregen, moest er volgens de longarts nog een mediastinoscopie plaatsvinden. ‘Geen zware ingreep en, o ja, een kans van 1 procent dat de nervus recurrens links beschadigd wordt’, had de cardiopulmonaal chirurg hem de middag tevoren nog toegevoegd.

Ook bij deze diagnostische ingreep waren geen tumorcellen gevonden. Wel was hij erg hees, nauwelijks verstaanbaar. Inderdaad, die 1 procent kans had zich verwerkelijkt. De chirurg opereerde hem diezelfde week en verrichtte een resectie van de bovenkwab plus mediastinale lymfklieren. In het preparaat een 6 cm grote deels necrotiserende tumor van de bovenkwabsbronchus en veel klieren maar zonder tumorcellen, dus stadium T2bN0M0. Volgens de longarts betekende dat dat een behandeling met chemo-therapie echt nodig was: ‘Iedereen met uw tumorstadium krijgt dat.’ Op de vraag van zijn vrouw met hoeveel procent zijn overlevingskansen daarmee zouden stijgen, zei men dat daar geen eenduidig antwoord op kon worden gegeven maar dat in de hele westerse wereld longartsen het erover eens zijn dat zo’n aanvullende kuur nuttig is. ‘Voor de zekerheid’, voegde zij daaraan toe. Na bij een volgend bezoek aan deze longarts op dezelfde vraag hetzelfde antwoord gekregen te hebben, heeft zij het daarbij gelaten, omdat het toch wel erg geruststellend had geklonken en omdat haar man inmiddels tijdens een telefonisch contact met zijn chirurg had vernomen dat deze ‘zelf voor chemo zou kiezen als hij in die situatie was’. Omdat hij een groot vertrouwen in ‘zijn’ chirurg had, stond zijn besluit vast: hij zou voor de chemokuur gaan. Ik had mijn reserves, maar wilde zijn vertrouwen in zijn artsen niet ondergraven en liet het zo: het grote dilemma van artsen die door familieleden geïnformeerd worden over wat hun dokters met hen van plan zijn.

Zelfde advies
Nadat de chemotherapeutica cisplatine en pemetrexed op een dag intraveneus waren toegediend in het ziekenhuis, mocht hij de volgende dag naar huis. De eerste dagen had hij weinig klachten, maar op de derde dag kreeg hij ’s avonds vrij forse diarree. De volgende dag werd dit eerder erger dan beter en bovendien moest hij af en toe braken, waarbij een deel van het extra vocht dat hij met frisse tegenzin had gedronken, weer uit zijn lijf verdween. Zijn vrouw belde met de verpleegkundige van de longarts. Die adviseerde ‘veel drinken en een beetje zout toevoegen aan het water’, ook al braakte hij. De daaropvolgende dag belde zij weer met de verpleegkundige en kreeg hetzelfde advies. Haar man bleef braken en dunne waterige ontlasting verliezen, dag en nacht, en dus belde zijn vrouw dinsdagochtend opnieuw waarbij zij opnieuw hetzelfde advies kreeg. Zij accepteerde dat niet en zei dat zij haar man naar het ziekenhuis kwam brengen omdat hij anders thuis dood zou gaan. Zij voegde de daad bij het woord en leverde hem af op de SEH vanwaar hij opgenomen werd op de longafdeling. Daar werd hij eerst nog naast een patiënt met een actieve longinfectie gelegd, maar toen bleek dat er in zijn perifere bloed minder dan 0,5 x 109 leukocyten per liter geteld konden worden, verhuisde hij naar een eenpersoonskamer, zonder omgekeerde isolatie want ‘daar doen wij niet aan in dit ziekenhuis’, zoals een andere longarts mijn vraag daarnaar later zou beantwoorden. Zij deden ook niet aan agressieve behandeling van de diarree, aan intraveneuze voeding en aan preventieve maatregelen tegen bacteriële en mycotische besmetting, zodat mijn geliefde familielid drie dagen later met koorts en ernstig ondervoed naar een ander ziekenhuis moest worden overgeplaatst. Daar onderging hij bijna zes weken intensieve behandeling op de ICU wegens multi-orgaanfalen; totdat hij, kort na een heftige bloeding uit een stress-ulcus in zijn duodenum, ons en zijn behandelend artsen ondubbelzinnig duidelijk maakte dat hij wilde dat zijn behandeling gestaakt werd opdat hij kon sterven. Hij is 68 jaar oud geworden.

Vreemd daglicht
Terwijl zijn intensivisten en hun medewerkers vochten voor zijn leven, heb ik de literatuur doorzocht over behandeling van chemotherapie-geïnduceerde diarree (CID) en over de effecten van adjuvante chemotherapie bij non-small lung cancers (NSLCs). Voorts heb ik voorlichtingsfolders over chemotherapie bestudeerd. Kort samengevat waren mijn conclusies:

1. Chemotherapie met bovengenoemde middelen gaat gepaard met een sterftekans van 0,8-2 procent, waarbij de berekeningen zijn gemaakt op patiënten die behandeld zijn in gewoonlijk sterk gespecialiseerde centra. De mortaliteit daarbuiten, in ‘real life’ zogezegd, is dus wellicht nog hoger. Hoezo ‘voor de zekerheid’?1 2

2. In Canada hebben artsen de diagnostiek en behandeling van CID veel strakker geregeld; dat is terecht en erg belangrijk, want CID is voor meer dan 50 procent verantwoordelijk voor sterfte ten gevolge van chemotherapie.3

3. De absolute winst van deze chemotherapie als adjuvante therapie bedraagt 2-5 procent in de vijfjaarsoverleving.1 2 4 2 tot 5 procent! Dat betekende in zijn geval dat zijn kans om over vijf jaar nog in leven te zijn grofweg toenam van 40 procent naar 45 procent.

4. In geen enkele voorlichtingsfolder worden verbeterpercentages vermeld.5 Opvallend is dat op de website van het Longkanker Informatie Centrum over adjuvante chemotherapie bij NSLC’s staat: ‘Op het moment wordt nagegaan of het ook nuttig is deze middelen (chemotherapeutica) uit voorzorg (sic!) te geven aan mensen die in aanmerking komen voor operatie.’ Gelet op deze tekst, komt de uitspraak dat iedere zichzelf respecterende longarts deze adjuvante chemotherapie zal adviseren, in een vreemd daglicht te staan.

5. In geen enkele voorlichtingsfolder wordt melding gemaakt van het feit dat mensen als gevolg van de chemotherapie (vervroegd) kunnen overlijden.

Werk aan de winkel
Patiënten kunnen het wettelijk vereiste ‘informed consent’ (art. 450 BW7) alleen dan geven wanneer zij compleet en deugdelijk zijn voorgelicht (art. 448 BW7). Niet vermelden dat een behandeling een – zelfs vrij aanzienlijke, in dit geval – sterftekans heeft en ook niet vermelden wat de verwachte gezondheidswinst van die behandeling zou kunnen zijn, is dus behalve onethisch ook nog flagrant in strijd met civiel recht. Tot slot belast een dergelijke slechte voorlichting de rouwverwerking van achterblijvers wanneer deze letale complicatie zich inderdaad voordoet. Van dat laatste ben ik ervaringsdeskundige geworden.

In de periode dat ik met deze zaken bezig was, las ik in het NTvG dat in de Verenigde Staten circa 70-80 procent van de kankerpatiënten die behandeld werden met palliatieve chemotherapie zich er níet van bewust waren dat zij met deze behandeling vrijwel zeker niet van hun ziekte zouden genezen.6 Ik denk dat dat percentage in Nederland eerder hoger dan lager zal zijn. Er is dus zowel op het gebied van voorlichting over chemotherapie als op het gebied van herkenning en behandeling van door chemotherapie veroorzaakte complicaties werk aan de winkel voor artsen die deze behandeling initiëren en begeleiden.


dr. Cornelis M.A. Bruijninckx, chirurg, Helder Kliniek Rotterdam

contact: cmabruijninckx@planet.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld


Reactie longartsen


Een geliefde patiënt, die slecht wordt voorgelicht en ook nog complicaties krijgt: een verdrietig verhaal.

Behandeling van longkanker is ‘kleine-kansengeneeskunde’. De voordelen van de adjuvante chemotherapie na een resectie zijn beperkt tot ongeveer 10 procent absolute toename in de vijfjaarsoverleving.

Chemotherapie geven aan longkankerpatiënten is een vak apart. Het zijn vaak patiënten met uitgebreide comorbiditeiten.

Naast goede dokters heeft een ziekenhuis een goede infrastructuur nodig om de complicaties die bij deze behandeling voorkomen te ondervangen: een 24-uursspoedopname voor bijvoorbeeld neutropene koorts, een snelle evaluatie van bijwerkingen om een juiste therapie in te stellen. Chemotherapie-geïnduceerde diarree moet liefst dezelfde dag behandeld worden.

Collega Bruijninckx maakt duidelijk dat eerlijke voorlichting over het beloop van de ziekte en het verstrekken van duidelijke informatie over de behandelingen noodzaak is en dat delen wij met hem. Uitvoerige voorlichting en afwegen van voor- en nadelen horen bij een goed gesprek met patiënt en familie. Patiënten moeten op de hoogte zijn van de te verwachten bijwerkingen en wat je daaraan kunt doen.

Voorlichtingsfolders van KWF verhullen niets. Patiënteninformatieformulieren vermelden de meest voorkomende bijwerkingen. Vaak wordt helaas vergeten dat een gesprek met patiënten over longkanker ondergesneeuwd kan raken door taboes en ontkenning.

In mijn eerste gesprek met patiënten met longkanker vertel ik dat genezing vaak niet mogelijk is. Vervolgens bespreken we met hen wat wel mogelijk is en daarover mogen ze nadenken. Schriftelijke informatie meegeven is daarom belangrijk.


Namens de vereniging van longartsen, NVALT,
prof.dr. Harry J.M. Groen, longarts UMCG, voorzitter werkgroep Longoncologie
dr. Franz M.N.H. Schramel, secretaris werkgroep Longoncologie


Meer lezen:

Voetnoten

1. Pirker R. Adjuvant chemotherapy of non-small lung cancer. Tanaffos 2012;11(1):12-7 (een driemaandelijks tijdschrift van de Nat Res Inst Tuberc & Lung Dis van Iran).

2. Pignon J-P et al. Lung adjuvant cisplatin evaluation: a pooled analysis by the LACE Collaborative Group. J Clin Oncol 2008;26:3552-9.

3. Maroun JA et al. Prevention and management of chemotherapy-induced diarrhea in patients with colorectal cancer: a consensus statement by the Canadian Working Group on Chemotherapy-Induced Diarrhea. Curr Oncol 2007;14:13-20.

4. Bria E et al. Magnitude of benefit of adjuvant chemotherapy for non-small lung cancer: meta-analysis of randomized clinical trials. Lung Cancer 2009;63:50-7.

5. Websites voor folders:

6. NTvG 2013; 157(8)357


<b>Download het artikel als PDF</b>
kanker opinie koorts
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • , , 16-10-2013 02:00

    "Onlangs beschreef chirurg Cornelis Bruijninckx (MC 35/2013: 1710) hoe hij een bemind iemand heeft verloren aan de complicaties van chemotherapie als behandeling van een longtumor. De mogelijkheid van een dergelijke dramatische afloop was tevoren niet besproken met patiënt en familie.
    Bij mij is ruim twee jaar geleden laparoscopisch chirurgisch een dikke darmtumor (TIII) verwijderd, waarbij een peritumorale klier ingroei vertoonde bij postoperatief PA-onderzoek. In zulke gevallen wordt standaard chemotherapie geadviseerd, in mijn geval 5FU, en wel acht sessies van drie weken. Op mijn vraag waarom acht sessies en niet bijvoorbeeld zes was het antwoord, dat dat altijd zo werd gedaan en dat daar nooit vragen bij werden gesteld.
    Bij nazoeken in de literatuur bleek dat het destijds, en mijns inziens nog steeds, gevolgde beleid was gebaseerd op twee artikelen: een uit 1995, waarbij patiënten met deze tumorsoort gedurende een jaar 5FU kregen toegediend, met een gunstig effect op de ziektevrije overlevingsduur, en een artikel uit 1997, waaruit bleek dat een halfjaar behandelen met dezelfde medicijnen eenzelfde soort gunstig effect bleek te hebben. Daarna kon ik geen enkel artikel meer vinden, waarin gekeken is naar de effectiviteit van deze behandeling in tijd en dosering. Met andere woorden: het cohort waarin ik thuishoorde krijgt al vijftien plus een jaar zonder enige verdere nuancering hetzelfde voorgeschreven.
    Ik heb gekozen voor zes behandelingen. Het gaat mij ruim twee jaar later goed. Mijn oproep aan medisch oncologisch Nederland is om niet alleen maar als een apothekersassistente chemotherapeutica voor te schrijven op grond van een COHORT, maar zich bezig te houden met de vraag: wat doe ik bij wie en wanneer, hoe doe ik dat en waarom doe ik dat en controleer het resultaat. Blijf kijken en U zult zien!!

    dr. Wouter Runne, orthopedisch chirurg n.p., met dank aan dr. Daan Lips, mdl-chirurg.
    "

  • F.B. van Heest, huisarts, huisarts consulent palliatieve zorg, ODOORNERVEEN 02-09-2013 02:00

    "Wat een eenzaam en verdrietig verhaal ! Waar was de huisarts?? Het bellen met een verpleegkundige op afstand is gevaarlijk bij deze behandelingen met zeer ernstige complicaties. Sinds ik een dergelijke ervaring heb gehad met een ernstig zieke patiënt die (telefonisch beoordeeld) door de verpleegkundige wel thuis kon blijven probeer ik na een kuur langs te gaan bij de patiënt. Zodoende blijft het contact en wordt ik ook geroepen als er dehydratie ontstaat en het niet goed gaat. Dat komt regelmatig voor en dan kan ik vlot insturen.
    Vroeger miskenden huisartsen de gevolgen van chemotherapie en werd soms een neutropene koorts met diarree afgedaan met "het zal wel een griepje zijn". 'k Denk dat we inmiddels beter weten. Wat ook schrijnend mist is de samenwerking tussen oncologie verpleegkundige en huisarts. Die had ook aan de huisarts kunnen vragen even langs te gaan...
    Hartelijk dank voor het delen van deze ervaring. Als collega arts heb je een moeilijke rol, dubbel. We hebben binnen de geneeskunde daar nog onvoldoende over nagedacht hoe daar het beste mee omgegaan zou kunnen worden, de optelsom van medisch geschoold en goed bekend met de patiënt zou toch uiteindelijk ook iets op kunnen leveren voor de zorg !."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.