‘Richtlijnen levensbeëindiging pasgeborenen zijn vaag’

Een commissie gaat het Openbaar Ministerie adviseren bij actieve levensbeëindiging van ernstig zieke baby’s. Toch zijn de bestaande zorgvuldigheidsregels nog te vaag.

De KNMG en de kinderartsen hebben jarenlang gepleit voor een commissie van artsen, juristen en ethici om meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen te toetsen. Omdat het wilsonbekwamen betreft, is dat in juridische zin moord en kan een arts worden vervolgd. Zo’n commissie, die het OM moet adviseren of een arts zorgvuldig heeft gehandeld, komt er nu.

Voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen bestaan inmiddels regels. Deze zijn vastgelegd in het ‘Gronings protocol’, dat deze zomer door de Nederlandse Vereniging van Kinder-artsen is overgenomen als landelijke richtlijn. 

Volgens de Nijmeegse kinderneuroloog prof. dr. Jan Rotteveel is dat protocol echter nog ‘vrij vaag in het definiëren van de kwaliteitseisen die gesteld moeten worden aan de diagnose en de prognose bij de ernstig zieke baby’s die het aangaat’. In de Radbode van 9 september vraagt hij zich af welke vormen van diagnostiek toegepast moeten worden, welke prognostische waarschijnlijkheden men moet hanteren en of een arts actieve levensbeëindiging als behandeloptie aan de ouders moet voorleggen of moet afwachten tot ze zelf met een verzoek komen.

Rotteveel vindt dat de diagnose en prognose moeten worden opgesteld door een ter zake deskundige medisch specialist. ‘Is er bijvoorbeeld sprake van een kind met spina bifida, dan moet een kinderneuroloog de leiding nemen, bij hartproblemen een kindercardioloog. En niet, zoals nu wel voorkomt, een algemeen kinderarts.’ Onderzoek, zo hoopt hij, moet op den duur wetenschappelijk onderbouwde medische en niet-medische instrumenten opleveren waarmee vragen rondom levensbeëindiging van ernstig zieke pasgeborenen objectief kunnen worden beantwoord.

BOSK, de landelijke organisatie van mensen met spina bifida en hun ouders, is ‘zeer ongerust en onthutst’ over de vorming van een toetsingscomissie. De organisatie wil dat er ‘afspraken komen over een standaardprocedure voor behandeling’. ‘Is een behandeling medisch-technisch niet mogelijk, dan heeft het kind recht op palliatieve zorg, zodat het kind op een menswaardige manier kan overleven of overlijden’, zo laat de organisatie weten. << HM