Patiënt centraal in online community

‘Dankzij de virtuele wereld komen we terug bij de mens’

De patiënt die artsen en andere zorgverleners uitnodigt in zijn online community: social media geven de patiënt de touwtjes in handen. Ook versoepelen ze contacten tussen patiënt en zorgverleners en tussen professionals onderling. ‘Zie het als multidisciplinair overleg op tijden die jou het beste uitkomen.’

Jan Kremer, gynaecoloog in Nijmegen, denkt nog regelmatig aan die patiënte uit Doetinchem die in zijn spreekkamer in woede uitbarstte omdat ze werd behandeld als een nieuwe patiënt. ‘Terwijl ze natuurlijk al helemaal door de wol geverfd was. Alleen voor mij was ze nieuw.’ De les die hij eruit leerde: ‘Bij de inrichting van de zorg gaan we nog altijd uit van het instituut. Ga je uit van het netwerk van de patiënt, dan krijg je een hele andere interactie.’ Daarin is Kremer koploper. Nog voor health 2.0 en de online dialoog hun intrede deden, begon hij de digitale fertiliteitspoli van het UMC St Radboud.

MijnZorgnet
‘Dat was in 2003. Patiënten die voor een ivf-behandeling kwamen, konden bij thuiskomst al online beelden zien van het bevruchte embryo. Ze konden het team vragen stellen en met elkaar chatten in een community. Op een gegeven moment wilden we de community ook openstellen voor andere zorgverleners. De patiënt écht centraal stellen. Dat ontbrak nog.’

In 2008 initieerde Kremer samen met neuroloog Bas Bloem MijnZorgnet.nl (zie blz. 2184). Daar kunnen patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals zich aansluiten bij een community met een bepaald thema, zoals ALS, Parkinson of fertiliteit. Het is ook mogelijk om zelf een community te beginnen. Als arts kun je op zo’n community informatie delen door bijvoorbeeld mee te schrijven aan wiki’s. Je krijgt een e-mailalert als er een nieuwe blog of een bericht op het forum staat. ‘Op de besloten community van onze fertiliteitspoli zorg ik dat een forumvraag snel wordt beantwoord. Vaak zijn het vragen waar iemand niet meteen voor belt, maar toch mee zit. Zo kun je ook tussen de bezoeken door veel voor een patiënt betekenen.’

Leren van elkaar

Wat Kremer betreft hoeven community’s niet per se rond een ziektebeeld geconcentreerd te zijn; mensen hebben meerdere ziektes en zijn meer dan een ziekte alleen. De gemeenschappelijke deler kan zelfs de leefgemeenschap zijn, zoals huisarts Henk Schers uit Lent laat zien met zijn community in wording. ‘Samen met de praktijk in het naburige Oosterhout vragen we iedereen uit onze praktijk om lid te worden. Zo kunnen wij patiënten makkelijk informeren
en met hen communiceren, via blogs en forums.
Waar we vooral benieuwd naar zijn, is of mensen ook elkáár vinden en zelf community’s vormen. De meerwaarde? Dat mensen van elkaar leren, dat wij minder vaak dezelfde vragen hoeven te beantwoorden.

Bovendien hopen we te ontdekken wat patiënten nu echt van ons willen als huisartsenpraktijk. Of de community aanslaat, moet de tijd leren; het is een experiment. Ik zie het als een mooi podium om met mensen uit de praktijk te communiceren.’

Digitale overlegtafel

Een ander online initiatief waarbij Schers betrokken is, blijkt al behoorlijk succesvol. Dat is het Zorg- en WelzijnsInfoPortaal (ZWIP) van de Nijmeegse netwerkorganisatie Zowel NN. ZWIP is een digitale overlegtafel van en voor kwetsbare ouderen. Het initiatief sluit naadloos aan bij de volgende stap in de plannen van MijnZorgnet.nl: de vorming van persoonlijke zorgcommunity’s, speciaal voor één patiënt en zijn persoonlijke netwerk. Voor huisartsen als Henk Schers is het een ideaal middel om het complexe pad van de patiënt in de zorgjungle te volgen; coachen wordt veel makkelijker.

Schers: ‘In feite is dit het eerste initiatief in Nederland waar de patiënt echt zelf de regie heeft. Een beveiligd platform waarbij iedereen, van wijkverpleegkundige tot specialist ouderenzorg, op uitnodiging kan aanschuiven en dat het veel makkelijker maakt om af te stemmen wie wat oppakt.’

De patiënt in dit geval is de kwetsbare oudere in de regio Nijmegen. De coördinatie ligt bij de afdeling Geriatrie van het UMC St Radboud. Projectmanager Wilma Derksen: ‘Inmiddels doen meer dan 300 ouderen mee. Van tevoren zijn ze geïndiceerd door hun huisarts en uitgenodigd voor deelname. De patiënt of zijn zaakwaarnemer nodigt vervolgens zijn eigen zorgnetwerk uit. Soms is dat alleen de huisarts en een familielid, maar het netwerk kan ook complex zijn. Met een fysiotherapeut, geriater, psychiater en noem maar op. In zo’n geval wijst de huisarts een casemanager aan die verschillende doelen verenigt in een NHG-conform zorgplan.’ Maar complex of simpel: aan de digitale overlegtafel verdwijnen schotten snel.

Hyves-achtig

‘We hebben geprobeerd om het simpel te houden, zonder exotische tools. We liften daarom mee op de digitale snelweg van de huisartsen, waarop bijvoorbeeld ook de huisartsenpost Nijmegen draait’, zegt Derksen. ‘Zie het maar als een multidisciplinair overleg op tijden die jou het beste uitkomen. Als de wijkverpleegkundige bijvoorbeeld een vraag voorlegt aan de huisarts, krijgt hij daarvan een alert per mail. Om te antwoorden, logt de huisarts in op de site zodat iedereen de discussie kan volgen. Vindt de maatschappelijk werker, die ook regelmatig inlogt, dat hij de vraag beter kan oppakken, dan meldt hij dat aan de hele groep. Waarop de fysiotherapeut ook nog een nuttige aanvulling tikt. Zo blijft iedereen binnen het netwerk automatisch op de hoogte van afspraken, vragen en overleggen. Hulpvragen komen meteen goed terecht.’

Een beetje Hyves-achtig noemt Derksen de aanpak. Met het uitnodigen en ‘ontvrienden’ van hulpverleners, even snel iets tikken, een oproep plaatsen en discussies volgen. ‘Helemaal beveiligd natuurlijk. En het levert veel op. Zo is een spoedopname in het verpleeghuis al een paar keer uitzonderlijk snel afgehandeld.’

Dat ouderen digitaal nog niet zo goed onderlegd zouden zijn, is tot nu toe geen probleem. Derksen: ‘Steeds meer ouderen zijn dat wél. Ik denk zelfs dat dit over een jaar of drie helemaal geen issue meer is. Bovendien is het systeem heel gebruiksvriendelijk en zorgen we voor goede begeleiding. Het is een grotere valkuil als de patiënt te ziek is om zelf te beslissen en hulpverleners het dan maar weer overnemen. Dat staat lijnrecht tegenover het principe van eigen regie.’

Participatie

De nieuwe tools zijn volgens Jan Kremer van MijnZorgnet.nl
niet duur of ingewikkeld. ‘Eerst was e-health vooral een speeltje van automatiseerders, maar inmiddels weten we dat je zorg fundamenteel anders kunt bekijken met web 2.0. En dat je daar geen dure tools bij kunt gebruiken. Je wilt het juist goedkoop en simpel houden, zodat je straks ook zonder subsidie verder kunt.’

De nieuwe tools zijn volgens Kremer slechts een middel op weg naar participatieve geneeskunde. ‘En dat is voor veel artsen meer wennen dan de digitale wereld. Een patiënt die de touwtjes in handen heeft en bepaalt hoe zijn netwerk eruit ziet. Maar het maakt het werk ook leuker. Ook artsen hebben last van de versnippering. Met online community’s kun je weer integraal met mensen aan het werk. Samen met andere hulpverleners die je normaal nauwelijks ziet of spreekt. Dankzij de virtuele wereld komen we terug bij de mens en stappen we af van het ziektebeeld. Hoe tegenstrijdig dat misschien ook klinkt.’

2.0-taal

l Community: een virtuele gemeenschap, waarbinnen je informatie kunt delen en discussies starten. Community’s kunnen open of afgeschermd zijn. Zorgverleners kunnen onderling een community oprichten of met patiënten.
Patiënten richten zelf ook veel community’s op. MijnZorgnet biedt een platform voor online community’s in de zorg.

l Wiki: in een webomgeving gezamenlijk schrijven aan (medische) informatie.

beeld: Gettyimages

‘Dankzij de virtuele wereld
komen we terug bij de mens’

Samenvatting

n Op MijnZorgnet.nl kunnen patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals zich aansluiten bij een community rond een bepaalde aandoening.

n De volgende stap is de vorming van persoonlijke zorgcommunity’s, speciaal voor één patiënt.

n Zorg- en WelzijnsInfoPortaal (ZWIP) werkt al met beveiligde platforms waar iedereen, van wijkverpleegkundige tot specialist ouderenzorg, op uitnodiging van de patiënt digitaal kan aanschuiven.

n Deze e-healthtoepassingen zijn een middel op weg naar meer participatieve geneeskunde.



Meer over Mijnzorgnet op www.mijnzorgnet.nl. Bekijk ook de presentatie van Jan Kremer op het KNMG-e-healthcongres www.knmg.nl/ehealth/presentatie-jkremer, of scan de QR-code hiernaast.

Op www.knmg.nl/ehealth vindt u alle activiteiten van de KNMG op het terrein van e-health, inclusief veel praktijkvoorbeelden van artsen.