MRSA-dragers in het ongewisse

Onbekendheid en onbegrip verhinderen goede zorg

Mensen die zijn besmet met de methicillineresistente Staphylococcus aureus, weten vaak niet goed wat ze moeten doen en laten. Artsen-microbiologen zijn vaak moeilijk bereikbaar voor advies en bij huisartsen lijkt een kennistekort te bestaan, zo blijkt uit een onderzoek van de oprichters van

www.mrsa-net.nl

.

‘Heb nu dus mijn zevende MRSA-infectie en ik ben boos op het ziekenhuis en op de huisarts. Ik ben fout voorgelicht en er is geen goede behandeling ingezet. Heb regelmatig gevraagd of mijn ontstekingen met MRSA te maken konden hebben, waarop ik steeds een ontkennend antwoord kreeg. Inmiddels vier keer een amoxicillinekuur geslikt, die voor MRSA helemaal niks blijkt te doen.

Ik heb via internet mijn informatie bij elkaar moeten zoeken en mijn huisarts bijna gedwongen om contact te zoeken met de MRSA-poli van een ander ziekenhuis. Wanneer ik meteen goed was voorgelicht en behandeld, was waarschijnlijk veel ellende te voorkomen geweest!’

Dit fragment is geschreven door een patiënte besmet met de methicillineresistente Staphylococcus aureus (MRSA)-bacterie. Zij stuurde de makers van

www.mrsa-net.nl

haar dagboek om ‘mensen te laten weten dat je je vooral niet moet laten afschepen door artsen die je niet serieus nemen.’1

Hoewel MRSA in vergelijking met andere landen in Nederland relatief weinig voorkomt, stijgt het aantal besmettingen jaarlijks. In 2005 waren ruim 1500 Nederlanders besmet met MRSA; in 2008 ruim 2500.2 Die toename is te wijten aan het feit dat MRSA niet langer alleen in het ziekenhuis kan worden opgelopen, maar ook via gezonde mensen die het jaar daarvoor niet waren opgenomen in een zorginstelling of een medische ingreep ondergingen. Daarnaast blijken mensen die beroepsmatig nauw in contact staan met levende varkens of vleeskalveren vanwege overmatig antibioticagebruik in die sector extra gevoelig voor besmetting met MRSA.

Depressie

Om te achterhalen wat MRSA betekent voor het dagelijks leven van patiënten en wat de rol van zorgverleners hierbij is, zijn 22 MRSA-dragers geïnterviewd, thuis of op hun werkplek. De MRSA-dragers zijn in eerste instantie geselecteerd door medewerkers van instellingen waar ten tijde van het onderzoek (medio 2007) recentelijk een MRSA-uitbraak was geweest.

Pas als de MRSA-dragers toestemming gaven voor deelname aan het onderzoek, werden contactgegevens verstrekt aan de interviewer. Deze benaderde de respondenten vervolgens. De 22 MRSA-dragers kampten ieder met een van de drie verschillende typen MRSA: community acquired MRSA (CA-MRSA, n=6), veterinaire MRSA (VA-MRSA, n=8) of hospital acquired MRSA (HA-MRSA, n=8).3

Deze laatste groep bestond uit ziekenhuisverpleegkundigen die tijdens hun werk MRSA opliepen. Uit eerdere studies bleek dat isolatie-ervaringen van MRSA-patiënten in het ziekenhuis kunnen leiden tot depressie, angst en woede.4 5

Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten echter ook buiten het ziekenhuis MRSA als zeer stressvol ervaren. Van de 22 geïnterviewden gaven er 14 aan dat zij depressief waren tijdens de besmettingsperiode. MRSA-patiënten hebben het gevoel besmettelijk te zijn voor anderen, wat vaak voorkomt uit kennisgebrek. Sommige patiënten vermijden uit angst sociale contacten. Of dit terecht is, weten zij niet. Zorgverleners geven hierover namelijk vaak geen uitsluitsel.

Sterker nog, meestal worden MRSA-patiënten alleen maar onzekerder door de wijze waarop zorgverleners hen behandelen. Een patiënt vertelt: ‘De huisarts zei: “Kom maar richting praktijk. Bij de vijver staat een bankje. Wacht daar maar. Dan kom ik naar buiten.” Dus ik fietste daarheen, met tranen in de ogen. Dit is te zot, het is alsof je als melaatse wordt behandeld.’

Niet druk maken

Zorgverleners blijken slecht op de hoogte van wat MRSA is. Zo vertelt een verpleegkundige die zelf met MRSA kampte: ‘Ik had het gevoel dat ik van het kastje naar de muur werd gestuurd. Ik wist niet waar ik aan toe was. Dan was er weer dit, dan kwam dat er weer bij en toen moest ik weer langer kweken. Het was gewoon niet duidelijk. Ik wilde gewoon weten wanneer ik weer aan het werk mocht.’ MRSA-patiënten zijn vooral ontevreden over het gebrek aan deskundigheid bij de huisarts en het gebrek aan empathie bij de arts-microbioloog. De huisarts blijkt niet goed te weten welke implicaties MRSA heeft voor het dagelijks leven. Een patiënt: ‘De huisarts zei tegen mijn moeder met MRSA dat zij alleen zelf haar vuile kleren mocht aanraken. Daardoor heeft hij absoluut onrust veroorzaakt. De huisarts maakte er meer een drama van dan de GGD.’

Daarnaast hebben MRSA-patiënten het idee dat artsen-microbiologen hun vragen wel kunnen beantwoorden, maar slecht bereikbaar zijn. Ook vinden patiënten artsen-microbiologen niet altijd begripvol en soms niet eenduidig in de informatie die ze geven. ‘De microbioloog zei: “Ach, maak je niet druk.” Dus toen dacht ik: maak je niet druk? Ik maak me wél heel druk, ik moet dit wekenlang hanteren. Ik vond dat die microbioloog er nonchalant en laconiek over praatte.’

Over GGD-artsen zijn MRSA-patiënten wel tevreden: ze vinden die deskundig, bereikbaar en begripvol. GGD-artsen scheppen duidelijkheid, zodat dragers precies weten wat ze in de praktijk wel en niet mogen en kunnen doen: exact de informatie waaraan ze behoefte hebben.

Eenzaamheid

Steeds meer gezonde mensen, die zelden of nooit in een zorginstelling opgenomen zijn geweest, kampen met MRSA. Zorgverleners moeten er in de omgang met deze patiënten rekening mee houden dat zij een gebrek aan kennis over MRSA hebben en dat er behoefte is aan praktische informatie. Van de 22 geïnterviewde MRSA-patiënten vinden er 17 dat direct na de diagnose een persoonlijk gesprek met een arts gewenst is. Het maakt hen niet uit met welke arts (arts-microbioloog, GGD-arts, huisarts), zolang deze maar goed op de hoogte is over wat MRSA is en uitleg kan geven over de consequenties voor het dagelijks leven.

Bovenal vinden patiënten het belangrijk dat artsen begrip tonen en empathisch zijn. Bij voorkeur nemen zorgverleners af en toe uit zichzelf contact op met de MRSA-patiënt. Dat is volgens de patiënten professioneel en kan ook gevoelens van eenzaamheid voorkomen. Een punt van kritiek van MRSA-patiënten is dat zij tijdens hun besmettingsperiode met veel verschillende zorgverleners te maken hebben. Idealiter is er voor elke MRSA-patiënt één arts of andere zorgverlener beschikbaar die begeleiding biedt bij de behandeling en inhoudelijke en praktische vragen kan beantwoorden.

Een patiënt: ‘Er waren zoveel verschillende personen bij wie we terechtkonden. Dat was vaak verwarrend (...) Wij moesten een week lang decontamineren, het hele huis schoonmaken, wassen, tabletten slikken en dergelijke. En daarna weer kweken. Dan is het toch wel belangrijk dat een zorgverlener op de hoogte is hoe het ervoor staat. Maar het belangrijkste is dat er voor de behandeling één persoon is.’

Kanttekening hierbij is dat vooral patiënten met CA- en HA-MRSA gevoelens van frustratie en onbegrip ervaren. Patiënten met VA-MRSA, veelal varkenshouders, zijn nuchterder ten aanzien van MRSA, omdat het ‘nu eenmaal tot de risico’s van het vak behoort’. Zij hebben niet zozeer behoefte aan een luisterend oor of praktische tips, maar ontvangen graag meer algemene informatie over MRSA in relatie tot hun werk. Deze kan variëren van statistieken over de omvang van het probleem tot onderzoeksgegevens over stamtyperingen. Dergelijke informatie verwachten zij echter niet van een zorgverlener, maar ‘gewoon via de vakbladen, de vakorganisatie of de veearts.’

Bereikbaar

Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat huisartsen nog te weinig kennis hebben van MRSA en de maatregelen die dragers ervan moeten nemen. Artsen-microbiologen hebben die kennis wel, maar zijn vaak niet eenduidig en onvoldoende empathisch in de communicatie met patiënten. Verder zijn zorgverleners nog niet goed genoeg bereikbaar voor vragen van MRSA-patiënten, terwijl dit wel belangrijk is om snel angst en onzekerheid weg te nemen. Omdat het in de praktijk vrijwel niet is te rege­len dat voor deze groep 24 uur per dag zorgverleners klaarstaan, proberen we praktische vragen die onder MRSA-patiënten leven en uit dit onderzoek naar voren komen, op onze website

www.mrsa-net.nl

te beantwoorden (zie kader).

De antwoorden zijn gebaseerd op de nationale MRSA-richtlijnen van de Werkgroep Infectie Preventie, aangevuld met praktische informatie, wetenschappelijke bronnen en zo veel mogelijk gevisualiseerd, onder andere via instructievideo’s. De inhoud van de website wordt volledig bepaald door de MRSA-patiënten, hun vragen en opmerkingen. De site is sinds februari 2008 online en wordt sindsdien dagelijks bezocht door gemiddeld 350 unieke bezoekers.   

drs. Fenne Verhoeven, promovenda Technische en professionele communicatie, faculteit Gedragswetenschappen, Universiteit Twente

drs. Susanne Vonderhorst, projectleider Active Living, Arnhem

dr. Ron Hendrix, arts-microbioloog, laboratorium Microbiologie Twente/Achterhoek

dr. Lisette van Gemert-Pijnen, coördinator e-health, faculteit Gedragswetenschappen, Universiteit Twente

Correspondentieadres:

f.verhoeven@utwente.nl

; c.c.:

redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Beeld: ANP

PDF van dit artikel

Voetnoten

1. Verhoeven F, Gemert-Pijnen JEWC van, Friedrich AW, Daniels-Haardt I, Hendrix MGR, Steehouder M. The development of a web-based information tool for cross-border prevention and control of Methicillin Resistant Staphylococcus aureus. Int. J. Infect. Control. 2008; 4: 1-11.

2.

www.rivm.nl/mrsa

3. Vonderhorst S. MRSA? Stress!!Een kwalitatief onderzoek naar de behoeften van drie typen MRSA-dragers in de thuissituatie. Enschede, Universiteit Twente, 2007.

4. Hartmann C. How patients experience an isolation in a hospital due to infection or colonisation with multiresistant Staphylococcus aureus? Krankenhaushygiene und Infektionsverhutung 2006; 28: 201-7.

5. Kennedy P, Hamilton, LR. Psychological impact of the management of methicillin-resistant staphylococcus aureus (MRSA) in patients with spinal cord injury. Spinal Cord 1997;35:617-619.