Medicatie Pompe en Fabry toch vergoeden
Plaats een reactieMedicijnen voor patiënten met de ziekte van Pompe en Fabry moeten uit het basispakket, maar ze moeten wel vergoed blijven worden. Daar moet een apart fonds voor worden opgericht. Dat adviseert het College voor zorgverzekeringen (CVZ).
Het college adviseert verder patiënten die deze medicijnen krijgen, nauwgezet te volgen om na te gaan of de middelen werkzaam zijn. Werken de middelen niet, dan worden ze niet meer vergoed. Een commissie van deskundigen zou op basis van individuele patiëntendossiers daarover moeten beslissen. Het college raadt minister Schippers (VWS) verder aan om over de prijzen te gaan onderhandelen met de fabrikanten van de medicijnen.
Minister Schippers reageerde vanochtend op het voorstel: ze wil een besluit over de medicijnen tegen de ziekte van Pompe en Fabry ‘niet te lang laten duren’, maar kon nog geen precies tijdpad aangeven. Spierziekten Nederland is intussen positief over het advies en onderschrijft het voorstel. Met name het ontwikkelen van heldere start- en stopcriteria bij de behandeling van deze ziekte kan op instemming de patiëntenvereniging rekenen. Maar wel is aanvullend onderzoek nodig, betoogt de vereniging.
Nederlandse specialisten en onderzoekers op het gebied van zeldzame aandoeningen hebben aangegeven dat de methode die het CVZ gebruikt om de werkzaamheid van weesgeneesmiddelen te beoordelen, niet deugt. Spierziekten Nederland heeft daarom in een brief aan de minister voorgesteld om een betrouwbare werkwijze op te stellen, zodat alle betrokkenen het eens kunnen zijn over de interpretatie van meetgegevens en de conclusies die daaruit worden getrokken.
Henk Maassen
Bron:
Lees ook:
- Er zijn nog geen reacties
