Zwangerschap en nierziekte zijn niet altijd een moeilijke combinatie

‘Progressiever denken’

Dat artsen het vaker aandurven om vrouwen met nierziekten te begeleiden, heeft volgens Lely ook te maken met de verbeterde neonatale zorg en met een ‘progressiever denken’ over dit onderwerp. Lely: ‘Als artsen laten we de beslissing ook meer over aan de patiënt zelf. We leggen uit dat er risico’s aan de zwangerschap verbonden zijn, maar raden het niet expliciet meer af.’ De kennis over de begeleiding van deze patiënten is in 2021 door internisten en gynaecologen samen verankerd in de multidisciplinaire richtlijn Kinderwens en zwangerschap bij chronische nierschade. Daarnaast wordt steeds duidelijker dat het voor het inschatten van de risico’s op zwangerschapscomplicaties uitmaakt welke nierziekte iemand heeft. Lely: ‘Op dit moment schatten we zwangerschapsuitkomsten preconceptioneel in op basis van de ernst van de hypertensie, mate van nierfunctie, de ziekteactiviteit en de proteïnurie. Maar we krijgen steeds meer aanwijzingen dat ook de oorzaak van de nierziekte een rol speelt.’

Alportsyndroom

Dat de etiologie van de nierziekte medebepalend is blijkt onder meer uit de recent gepubliceerde studie waarin 192 zwangerschappen van vrouwen met de erfelijke nierziekte alportsyndroom werden gevolgd. Arts-onderzoeker Margriet Gosselink (UMC Utrecht), die bij Titia Lely en klinisch geneticus Albertien van Eerde promoveert op het onderwerp nierziekten en zwangerschap, is eerste auteur van de studie: ‘Tot nu toe waren er slechts dertig casereports over alport­syndroom en zwangerschap. In dit onderzoek hebben we met zestien andere ziekenhuizen zwangerschapsdata over vrouwen met een mild stadium van alport verzameld.’ Het alport­syndroom is, naast cystenieren, een van de meestvoor­komende erfelijke nierziekten. Bij het alportsyndroom is de opbouw van de basaalmembraan van de glomeruli verstoord. Dat kan leiden tot hematurie, proteïnurie en uiteindelijk tot nierfalen. Van Eerde, die het expertise­centrum voor zeldzame nierziekten in het UMC Utrecht aanvoert: ‘Varianten in drie verschillende genen, waarvan één op het X-chromosoom, kunnen alport veroorzaken. Vroeger werd gedacht dat alleen de X-gebonden vorm bij mannen en de autosomaal recessieve vorm bij mannen en vrouwen in ernstige nierziekte resulteren. Inmiddels weten we dat ook de ‘dragers’ een risico op nierziekte hebben.’

Uit de studie blijkt dat de zwangerschappen vaak probleemloos verlopen: zwangerschapsduur en geboortegewicht zijn bij deze vrouwen gemiddeld. En bovendien verslechterde de nierfunctie op lange termijn niet als gevolg van de zwangerschap. Wel bleek dat voor de autosomaal recessieve variant van alport, de zwangerschapsuitkomsten vaak slechter zijn, zoals een lager geboorte­gewicht bij het kind. ‘Voor het eerst is aan­­getoond dat een genetisch type van nierziekte een onafhankelijke voorspeller blijkt voor zwangerschapsuitkomsten,’ zegt Lely.

Preconceptiegesprek

Volgens Gosselink is het belang van de studie dat vrouwen nu gepersonaliseerde adviezen kunnen krijgen. ‘Met deze studie kunnen artsen preciezer laten zien wat de complicatierisico’s van een zwangerschap zijn, ook per genetisch type van alport.’ Ook is het belangrijk dat deze vrouwen preconceptioneel een counselingsgesprek krijgen bij een gynaecoloog en nefroloog in een ziekenhuis met expertise, zegt ze. Ook kan dan verwijzing naar de genetica worden besproken. ‘Voor een deel van de over­ervingsvormen van deze nierziekte kunnen zij in aanmerking komen voor pre-implantatiediagnostiek, om te voorkomen dat zij de ziekte aan hun kinderen doorgeven.’ Andersom verwijst de klinische genetica ook regelmatig patiënten naar de gynaecoloog voor een preconceptiegesprek.

Handvatten

Gosselink legt uit dat het doel is om ook voor andere nierziekten de zwangerschapsuitkomsten te onderzoeken. ‘Zodat artsen nog meer handvatten krijgen om vrouwen met een kinderwens te adviseren. Hoe meer data, hoe beter we vrouwen met nierziekte bij hun zwangerschap kunnen begeleiden.’