Extreem probleemgedrag bij dementie in het verpleeghuis: zorg en behandeling kunnen beter

Bij een kleine groep verpleeghuisbewoners met dementie kan extreem probleemgedrag zoals agressie, agitatie en roepen voorkomen. Specialist ouderengeneeskunde Annelies Veldwijk-Rouwenhorst (Radboudumc ) promoveerde als een van de eersten op dit onderwerp. ‘Ik zie aanknopingspunten om de behandeling en zorg voor deze groep te verbeteren.’

Probleemgedrag bij dementie is elk gedrag dat door de patiënt of door de omgeving, zoals de behandelaren en naasten, als moeilijk wordt ervaren – denk aan agitatie, roepen en zelfs fysieke agressie. Bekend is dat dit bij zo’n 80 procent van de bewoners weleens voorkomt en dat het kan toenemen naarmate de dementie vordert. Van die groep ontwikkelt een deel zeer ernstig tot extreem probleemgedrag, waarvan de gevolgen groot kunnen zijn; het leidt soms tot gevaar en vaak tot een hoge lijdensdruk voor de bewoner zelf en/of diens omgeving.

Tot op heden was er echter nog nauwelijks onderzoek naar zeer ernstige vormen van probleemgedrag. In haar proefschrift Fighting until the end, nursing home residents with dementia and very severe or extreme challenging behavior: starting points for optimizing care geeft Annelies Veldwijk-Rouwenhorst een aanzet tot een definitie en beschrijft zij de prevalentie én de moeilijkheden die behandelaren en andere betrokkenen ervaren om met extreem probleemgedrag om te gaan.

Frequentie van probleemgedrag

Als aanzet tot een voorlopige definitie van agitatie, roepgedrag en fysieke agressie besloot Veldwijk-Rouwenhorst om de frequentie van het probleemgedrag als uitgangspunt te nemen. Als een bewoner meerdere keren per dag of zelfs meerdere keren per uur bepaald probleemgedrag vertoont, beschouwde ze dat als zeer frequent probleemgedrag. Aan de hand van een, door zorgmedewerkers afgenomen, vragenlijst onder 2074 bewoners van psychogeriatrische afdelingen bleek dat over een periode van twee weken, zo’n elf procent zeer frequent roepgedrag had, en zo’n zeven procent zeer frequente agitatie. Fysieke agressie bleek bij minder dan drie procent van de bewoners voor te komen. Veldwijk-Rouwenhorst: ‘In die definitie en het bepalen van de tweewekelijkse prevalentie hebben we geen rekening gehouden met de ernst en impact van die gedragingen. Kortom, we hebben een aanzet gedaan tot een definitie, maar we zijn er nog niet.’

Handelingsverlegen maar niet uitzichtloos

Van ernstig probleemgedrag is bekend dat behandeling vaak lastig is. Medicamenteuze en niet-medicamenteuze opties die wel bij minder ernstig probleemgedrag effect hebben, werken niet. Daardoor raakt het zorg- en behandelteam vaak ‘handelingsverlegen’ en weten ze niet meer wat te doen, legt Veldwijk-Rouwenhorst uit. Toch hoeft de situatie niet uitzichtloos te zijn, er zijn er vaak nog opties die het proberen waard zijn. ‘Door vast te stellen welke factoren maken dat situaties als moeilijk werden ervaren, hoopten we aanknopingspunten te vinden om de zorg voor deze groep te verbeteren.’ Daarom hield de promovendus 41 interviews en zeven focusgroepen met onder meer specialisten ouderengeneeskunde, zorgmedewerkers en naasten, die te maken hadden met een vastgelopen situatie van extreem probleemgedrag. ‘De belangrijkste moeilijkheid was dat de samenwerking binnen het zorg- en behandelteam suboptimaal was. Zorgmedewerkers en behandelaren werkten langs elkaar heen en namen niet de tijd om de situatie van de bewoner te analyseren. Niet alleen ontbrak het evalueren van het feitelijke gedrag van de bewoner, maar ook van de emotionele impact ervan op de zorgmedewerkers en behandelaren zelf.’ Terwijl juist het delen van emoties ervoor kan zorgen dat de situatie voor betrokkenen minder belastend wordt.

Kennisnetwerk

Volgens Veldwijk-Rouwenhorst zou het goed zijn als bij dergelijke complexe situaties voldoende tijd genomen wordt om de situatie met elkaar te bespreken. Een stap die daaruit kan volgen is dat advies wordt ingewonnen bij bijvoorbeeld het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCI), waar expertise is op het gebied van zeer ernstig probleemgedrag. ‘Een andere mogelijkheid is het raadplegen van het expertisecentrum ‘Dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-ZEP)’. Dit kennisnetwerk omvat speciale psychogeriatrische afdelingen voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Momenteel zijn er veertien van dergelijke afdelingen in de Nederlandse verpleeghuizen. Deze afdelingen kunnen geconsulteerd worden en bewoners kunnen hier tijdelijk of permanent verblijven om de situatie te stabiliseren of te verbeteren.’ Desondanks blijft meer onderzoek naar de mogelijke interventies bij deze groep van belang, zodat de kwaliteit van leven verbetert, stelt Veldwijk-Rouwenhorst.

Continue palliatieve sedatie

Wanneer het probleemgedrag onhanteerbaar is, de bewoner ondraaglijk lijdt, en er een beperkte levensverwachting is, komt het in een uitzonderlijke situatie voor dat de specialist ouderengeneeskunde continue palliatieve sedatie toepast. Veldwijk-Rouwenhorst: ‘In een deel van mijn onderzoek hebben we betrokkenen, onder wie specialisten ouderengeneeskunde, geïnterviewd rondom drie bewoners met dementie en extreem probleemgedrag bij wie deze sedatie was toegepast. Daaruit bleek dat het traject complex en belastend was, maar ook zorgde voor opluchting en tevredenheid. Wel bleek dat de specialisten ouderengeneeskunde weinig steun ervaarden van zowel directe collega’s als externe instanties, bijvoorbeeld een ggz-instelling. Een dergelijk traject vraagt om goede evaluatie achteraf. En gedurende het traject kan bijvoorbeeld een moreel beraad helpen om gevoelens en ethische vraagstukken te bespreken.’