Zwaar belast gezin

Met de strekking van het artikel over de psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington (MC 29-30/2006: 1216) ben ik het helemaal eens: de kennis van hulpverleners over deze ziekte en vooral de psychosociale aspecten voor alle betrokkenen staat in schril contrast met de ernst van deze aandoening en de vreselijke (bedreigende) gevolgen ervan. Graag wijs ik op twee andere hulpverleningscircuits in dit kader.

Allereerst is er in Apeldoorn verpleeghuis Heemhof dat zich speciaal richt op Huntingtonpatiënten en hun familie.

Ikzelf ben als revalidatiearts werkzaam in een multidisciplinair behandelteam dat zich richt op de behandeling en begeleiding van patiënten met een neurodegeneratieve aandoening c.q. neuro­musculaire aandoeningen. Wij begeleiden een aantal Huntingtonpatiënten met hun familie. De ingang vanuit de revalidatiegeneeskunde is wellicht minder vreemd dan het lijkt: begeleiding van mensen met stoornissen en beperkingen in het bewegingsvermogen zijn het primaire werk­gebied van ons specialisme. In de afgelopen decennia is daar ook de begeleiding van mensen met cognitieve stoornissen en beperkingen bijgekomen.

De in het artikel beschreven casus  is vanuit dit kader zeer treffend en illustratief. De voorstellen ten aanzien van de begeleiding van de familie neem ik ter harte en ga ik bespreken met mijn collega’s uit het team. Wellicht is er op dit raakvlak van GGZ en revalidatiegeneeskunde een kans voor transmurale zorg.

Enschede, juli 2006