‘Wetenschap moet niet in een la belanden’

In onze zomerserie portretteren we vier artsen met een bijzonder verhaal, elk dubbel­nummer één. De eerste was arts en consultant Nupur Kohli, die zorg en zakelijkheid wil verbinden, deze keer Agnes Kant, daarna orthopedisch chirurg Patrick Deckers, die ijvert voor plantaardig voedsel, en we ronden de serie af met de zeer bevlogen straatdokter Michelle van Tongerloo.

Met nadruk zegt ze dat haar politieke opvattingen in haar huidige werk geen enkele rol spelen: ‘Ik kan die dingen echt scheiden.’ Wat weer niet wil zeggen dat ze de politiek helemaal heeft losgelaten. De verbondenheid met de partij gaat nooit over, dat weet ze zeker. Hoe kan het ook anders: ‘Zonder de SP had ik me nooit in de politiek begeven. De combinatie van het hart, het hoofd en de handen noem ik dat altijd. In je hart vind je dingen onrechtvaardig, en je hoofd zegt: dat hoeft niet zo te zijn. En om dingen te veranderen moet je je handen uit de mouwen steken.’

We zijn in Doesburg, op een zonnige middag in juni, in haar tuin vlak bij het water van de Oude IJssel. Hier begon ze haar politieke loopbaan als raadslid en deed ze intussen onderzoek aan de Nijmeegse universiteit. Epidemiologie, dat is haar vak – ze studeerde gezondheidswetenschappen, geen geneeskunde. Ze reageert met een lach op de vraag waarom ze niet koos voor geneeskunde. ‘Als ik nou ergens spijt van heb dan is het dat. Ik had best wel dokter willen worden. Het had ook een heel mooie invulling van mijn leven kunnen zijn. Maar wat zijn je overwegingen als je 18 bent? Ik weet wel dat ik enorm opzag tegen de snijzaal. Maar je weet het niet van tevoren, want bij gezondheidswetenschappen stond ik in het eerste jaar al op de snijzaal. En ik vond het geweldig. Patholoog-anatoom, dat had ik wel willen worden. Ik had nog kunnen switchen maar heb dat niet gedaan. Mijn dochter is wel arts geworden. Ze is net aangenomen voor de opleiding tot internist.’

‘Je kunt wel constateren dat arme mensen eerder doodgaan, maar wat heb je daaraan als je er niks aan doet?’

Steeds denk ik: bij u gaan wetenschappelijke bevindingen altijd hand in hand met maatschappelijke betrokkenheid.

‘Ja, wetenschap moet niet in een la belanden. Dat heb ik altijd gevonden. Sinds 1996 is er sprake van een landelijk uniform georganiseerd bevolkingsonderzoek dat in de huisartsenpraktijk wordt uitgevoerd. De keuze daarvoor was mede gebaseerd op het onderzoek waarop Ineke Palm en ik zijn gepromoveerd. Zo hoort het.’

In de zorg wilt u zoveel als mogelijk evidencebased handelen.

‘Die houding had ik ook in de politiek. En dat is ook de belangrijkste reden geweest dat ik gestopt ben. Zeker, gedoe rond mijn beeldvorming speelde ook een rol bij mijn afscheid van de politiek, maar dat was niet de hoofdreden. Ik kon en kan niet goed omgaan met het feit dat wetenschappelijke gegevens en argumenten er niet toe doen als ze niet in het politieke straatje te pas komen. Ik bedoel: je kunt wetenschappelijk wel constateren dat arme mensen eerder doodgaan, maar wat heb je daaraan als je er niks aan doet?’

Waarom zit u nu op uw plek bij het Lareb?

Kants antwoord verbaast niet: ‘Wetenschap en een groot maatschappelijke belang – de veiligheid van de patiënt – die komen hier bij elkaar.’

Ze wil daarom graag uitleggen hoe het Lareb te werk gaat: ‘Als meldingen van vermoedens van bijwerkingen qua aard en aantal daar aanleiding toe geven, voeren we een analyse uit. We kijken naar internationale meldingen, het mogelijke werkingsmechanisme, de achtergrondincidentie van de klacht en mogelijke andere oorzaken van de klachten. We doen daarbij ook een beroep op ons netwerk, zoals medisch specialisten en apothekers met specifieke expertise. Als de analyse vervolgens inderdaad leidt tot nieuwe kennis over bijwerkingen, dan verspreiden we die kennis op allerlei manieren, bijvoorbeeld op onze website. Signaleringen gaan naar het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, de IGJ, de NVWA of RIVM, afhankelijk van waar het over gaat. Het nemen van maatregelen ligt vervolgens bij hen.’

De kennis over bijwerkingen, gaat ze verder, is uiteraard relevant voor het maken van afwegingen in de farmacotherapie en het tijdig herkennen van bijwerkingen. Of klachten een bijwerking kunnen zijn moet, vindt ze, meegenomen worden in de differentiaal­diagnose: ‘Tijdige herkenning kan soms een ernstig verloop voorkomen. En soms kunnen bijwerkingen worden voorkomen. Ik geef een voorbeeld: door de patiënt de instructie te geven om dabigatran met veel water in te nemen en vervolgens gedurende dertig minuten rechtop te blijven staan of zitten kan slokdarmontsteking worden voorkomen.’

Een groep mensen is niet overtuigd van de conclusies van het Lareb, bijvoorbeeld als het gaat om overlijdens na corona­vaccinatie. Hoe gaat u daarmee om?

‘Daar hebben we bovenop gezeten, want je wilt absoluut niets over het hoofd zien. We hebben vervolgens toch gezien dat er groeperingen waren die doelbewust onze conclusies in twijfel zijn blijven trekken. Daar heb je mee te dealen. Alles wat mensen opgelegd krijgen, stuit op een zekere weerstand. Een verontruste, kritische houding als een gezonde bevolking massaal wordt gevaccineerd, kan ik daarom goed begrijpen. De meeste mensen kun je gelukkig bereiken met goede informatie. Een van mijn lijfspreuken is: geen commentaar is geen optie. Op ieder interviewverzoek ging ik steeds in, want ik geloof in transparantie en in duiden, duiden, en nog eens duiden. Maar ik trek wel een grens: bij die “media” die alleen maar uit zijn op hun “eigen gelijk”. En daarbij onwaarheden niet schuwen. Daar heb ik een lijstje van, maar dat lijstje is gelukkig niet heel lang. Ik denk wel dat we onze positie nog wat helderder over het voetlicht hadden kunnen brengen: veiligheid bewaken en kennis genereren over bijwerkingen, en goede informatie hierover verspreiden. Onze rol is niet het vaccineren promoten. En wat ik ook belangrijk vind is: altijd zaken in context zetten. Dus als we vaststellen dat myocarditis en pericarditis zeldzame bijwerkingen van het Pfizer-vaccin zijn, dan moeten we ook melden dat het risico hierop groter is bij een covid-19-infectie.’

Voor veel mensen is dat veel te subtiel.

‘Kan zijn, maar het moet wel kloppen! Ik probeer zo eenvoudig en zo begrijpelijk mogelijk te communiceren. Mensen moeten erop vertrouwen dat de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins goed in de gaten wordt gehouden. En vooral dat dit wetenschappelijk onderbouwd vertrouwen is.’

Wat is er onder uw leiding bij het Lareb veranderd?

‘We treden meer naar buiten en zoeken nog meer de verbinding met de praktijk. Je hebt geen eer van je werk als je bevindingen de mensen niet bereiken die die informatie nodig hebben. We zijn ons op social media gaan begeven, hebben een veel intensievere relatie met patiëntenverenigingen opgezet en met zorgverleners. Vooral ook om te horen aan wat voor informatie er behoefte is. Neem de informatie in de bijsluiter: daar kan een gemiddelde arts niet veel mee en de gemiddelde patiënt ook niet. Voorbeeld: spierpijn is een bekende bijwerking van statines. Maar niet elke patiënt die statines slikt, krijgt daar die spierpijn van; je hebt ook het nocebo-effect. En je hebt achtergrondincidentie; spierpijn kan allerlei oorzaken hebben. We willen de kennis daarover op zo’n manier beschikbaar stellen dat het zorgverleners een handelingsperspectief geeft. Heeft het zin om op een ander statine over te gaan? Zijn er misschien patiënten die een verhoogd risico lopen? En hoe onderscheid je die?

We zetten ook meer in op het genereren van kennis over het beloop van bijwerkingen. Wanneer treedt het op, hoelang duurt het, gaat het over? En wat is de impact die de patiënt ervaart? Dat doen we met onze “bijwerkingmonitor” (bijwerkingmonitor.nl, red.). Daarin volgen we groepen mensen met bepaalde, chronische aandoeningen over langere tijd en vragen naar hun ervaringen.’

Jullie gaan ook over de bijwerkingen van vitamines en allerlei supplementen en kruidenproducten die je bij de drogist kunt kopen.

‘Ja, en wat er nog voor andere “gezondheidsproducten” met dubieuze gezondheidsclaims op de markt zijn. Daar zitten producten bij waar “baat het niet, dan schaadt het niet” echt niet voor geldt. We hebben slechts het topje van de ijsberg in beeld. Ik zou dokters daarom willen oproepen om vooral uit te vragen of patiënten zulke producten gebruiken en het te melden als ze vermoeden dat bepaalde klachten kunnen samenhangen met het gebruik ervan. Soms zijn op dit gebied een paar meldingen al genoeg om in actie te komen.’

Alles begint bij meldingen. Dokters blijven wat dat betreft achter. Hoe gaan jullie dat bevorderen?

‘Zorgverleners moeten inderdaad meer gaan melden, maar ik weet ook wel dat ze druk zijn; het is weer een administratieve handeling erbij. Dus gaan wij ook andere wegen zoeken. We doen nu een pilot met het LUMC en het HagaZiekenhuis. Hebben we belangrijke meldingen van vermoedens van bijwerkingen van een geneesmiddel ontvangen, dan gaan we “getarget” via textmining in epd’s, zoeken of er in deze ziekenhuizen patiënten zijn geweest bij wie zich hetzelfde heeft voorgedaan. Vinden we die, dan bespreken we deze mogelijke bijwerkingen met panels van betrokken artsen. Ik ben er een paar keer bij geweest om te kijken hoe dit gaat, en ik kan zeggen: dat werkt heel goed, ik heb hoge verwachtingen van deze aanpak. Het blijft daarom van belang dat zorgverleners vermoedens van bijwerkingen melden. Mijn oproep is: meld dat waarvan je het belangrijk vindt dat je collega het ook weet, mocht het inderdaad een bijwerking zijn.’

‘Als we meer kennis zouden hebben van werkingsmechanismen, zou je bepaalde bijwerkingen kunnen voorspellen’

Wat ook zou helpen om zeker te zijn dat je een bijwerking te pakken hebt is een plausibele, fysiologische verklaring. Maar die is er niet altijd. Hoe komt dat?

‘Ten eerste: je kunt soms ook tot conclusies komen zonder die kennis. Maar inderdaad, het pathofysiologisch onderzoeken van de werking van geneesmiddelen is een van de meest ondergewaardeerde onderdelen van ons vakgebied. Als we meer kennis zouden hebben van werkingsmechanismen, zou je tot op zekere hoogte bepaalde bijwerkingen kunnen voorspellen. Er wordt ook veel te weinig onderzoek gedaan naar de werking van geneesmiddelen bij diverse groepen en naar de interactie met andere middelen. Er zou dus behalve personalized medicine ook personalized farmaco­vigilantie moeten zijn: wie krijgt welke bijwerkingen en waarom? Daarvoor zou meer onafhankelijk publiek gefinancierd geneesmiddelenonderzoek moeten komen.’

Oude stiel

Kant merkt zelf op dat ze met die laatste woorden toch weer een beetje in de buurt komt van haar, zoals ze dat zelf noemt, ‘oude stiel’, de politiek. Is ze eigenlijk teleurgesteld over wat ze in die ‘oude stiel’ bereikt heeft?

Kant: ‘Ja natuurlijk. Ik heb de marktwerking niet kunnen tegenhouden. En als je ziet hoe de ouderenzorg er nu voorstaat – ja, dat doet zeer. Ze zegt te beseffen dat de combinatie van vergrijzing en een groeiend personeelstekort in de ouderenzorg geen gemakkelijk op te lossen probleem is. ‘De fundamentele vraag is: wat voor samenleving willen we? Er is geen personeel om ouderen te verzorgen, maar er is wel personeel om in je straat zes keer per dag een pakje te bezorgen. Dan doen we toch echt iets verkeerd. Ik bedoel: er zijn veel mensen die hun werktijd beter zouden kunnen besteden. Je moet menskracht anders inzetten, maar ja, dat vraagt om andere mechanismen in de samenleving. Dertig jaar lang is er ingezet op individualisering. Daar plukken we nu de “vruchten” van.’ Ze is even stil, en dan, met een glimlach: ‘Soms als ik deze dingen zo vertel, denk ik: ze zijn er nog, het hart en het hoofd.’ 

Beluister ook MC de podcast met Agnes Kant