Stilte rond prenatale screening
Plaats een reactieDe regels voor prenatale screening op aangeboren afwijkingen zijn onduidelijk en de toegang tot testen is niet voor iedereen gelijk. Dat moet dus anders, maar VWS zwijgt.
Het advies van de Gezondheidsraad over prenatale screening op aangeboren afwijkingen, dat is uitgebracht op 7 mei 2001, wordt maatschappelijk breed gesteund. Vrijwel alle maatschappelijke organisaties hebben op de door het ministerie georganiseerde visiedag uitgesproken dat prenatale screening op Down-syndroom en neuralebuisdefecten acceptabel is. De belangrijkste kanttekening die is gemaakt, betreft de voorlichting.
De minister van VWS heeft, ruim anderhalf jaar na het verschijnen van het rapport, nog steeds geen standpunt ingenomen. Dat baart de Werkgroep Prenatale Diagnostiek (WPD) ernstige zorgen. Het gevolg van deze besluiteloosheid is zowel voor zwangeren als voor verloskundige hulpverleners ongewenst.
Spagaat
De toegang tot dit deel van de zorg is voor zwangeren in Nederland ongelijk. In sommige gebieden wordt de prenatale screening zeer laagdrempelig aangeboden, in andere gebieden is er vrijwel geen toegang tot prenatale screening. De goed opgeleide en assertieve zwangeren zullen uitgebreidere informatie inwinnen en zich daarmee zelf toegang kunnen verschaffen tot prenatale screening. Voor de laag opgeleide zwangeren ligt dit minder voor de hand.
De verloskundige hulpverleners balanceren sinds 1996 in een spagaat tussen de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die zegt dat de zwangere volledig moet worden geïnformeerd over de medische mogelijkheden, en de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO), die zegt niet te screenen.
Sinds januari 2002 zijn vele WBO-vergunningen voor prenatale screening aangevraagd die niet door het ministerie zijn beantwoord. Dit is onacceptabel.
Alle maatschappelijke organisaties die de VWS-visiedag bezochten, onderschrijven de conclusie van de Gezondheidsraad dat voorlichting aan zwangeren een cruciaal onderdeel is van prenatale screening. Momenteel worden zwangeren, gevraagd en ongevraagd, volstrekt willekeurig en onduidelijk voorgelicht. Daar maakt de WPD zich zeer ongerust over.
Wildwesttoneel
De kwaliteit van prenatale screening moet worden bewaakt, waarbij niet alleen de voorlichting, maar ook de testen zelf aan strenge kwaliteitseisen moeten voldoen. Op dit moment is het een wildwesttoneel. De WPD schat dat jaarlijks zon 30.000 prenatale screeningstesten worden uitgevoerd. Van slechts een deel is een evaluatie bekend.
In sommige gebieden in Nederland draagt de zorgverzekeraar bij in de kosten van ziekenhuizen voor prenatale screening. Andere zorgverleners krijgen daar echter geen vergoeding. Dit vinden wij ongewenst.
Inmiddels zijn commerciële initiatieven ontwikkeld, of in ontwikkeling waar de zwangeren terechtkunnen voor prenatale screening. Voor deze testen wordt een eigen bijdrage gevraagd. Dit is mogelijk omdat er geen tarief voor prenatale screening bestaat.
Wij vinden de bestaande situatie niet langer houdbaar en doen een klemmend beroep op de Vaste Kamercommissie hieraan een einde te maken. In dezen worden wij gesteund door de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), die stelt: Ook een patiëntenorganisatie als de VSOP betreurt de onduidelijkheid en is van mening dat dit een adequaat voorlichtingsbeleid en een goed geïnformeerd keuzeproces in de weg staat.
Informeren
Alle zwangeren zouden moeten worden geïnformeerd over de mogelijkheden van prenatale screening op aangeboren afwijkingen. Op die wijze kunnen zijzelf, met hun partner, een weloverwogen keuze maken. Aan de verloskundige zorgverleners moeten de faciliteiten
worden geboden om voorlichting over prenatale screening te geven, prenatale screeningstesten uit te voeren en de
kwaliteit van deze voorzieningen te garanderen. n
dr. J.M.M. van Lith,
dr. F.P.H.A. Vandenbussche
Namens de Werkgroep Prenatale Diagnostiek van de VKGN en de NVOG
Correspondentieadres: j.m.m.vanlith@olvg.nl.
Dit is een bewerkte versie van de brief die de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) eind vorig jaar hebben verstuurd aan de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
- Er zijn nog geen reacties
