Niet alles wat kan, hoeft

Palliatieve zorg in Nederland is onderdeel van reguliere zorg. Iedere professional wordt verondersteld palliatieve zorg te kunnen leveren, maar voor de meesten heeft dit niet op het studieprogramma gestaan. Zij zijn aangewezen op nascholing, het opbouwen van ervaring in de praktijk en het inschakelen van specialisten als de zorg te complex wordt. In deze rubriek vijf voorbeelden van consultatie.

De 56-jarige meneer H. is geopereerd aan een cerebraal ­meningeoom. Het postoperatieve beloop wordt gecompliceerd door parese, cognitieve problemen en frequent optredende epileptische insulten door een nabloeding. Meneer is wisselend aanspreekbaar en vrijwel volledig verlamd: tilt alleen zijn linkerarm nog af en toe op. De neurologische schade lijkt irreversibel. Hij slaapt veel. De orale intake is wisselend. Meneer heeft een CAD en wordt om de dag geclysmeerd. De medicatie bestaat uit paracetamol, anti-epileptica en fraxiparine. Corticosteroïden zijn afgebouwd. Er is een niet-reanimeerbeleid afgesproken.

De echtgenote en kinderen (16 en 19 jaar) van meneer zitten gevangen tussen hoop en vrees en kunnen de situatie rond hun man en vader nauwelijks meer aan. Vanwege de sombere prognose is besproken om af te zien van verdere diagnostiek en het beleid te richten op comfort.

Drie weken na opname lijkt meneer wat voller te zitten: ophoesten lukt niet goed. Hij maakt een toenemend benauwde indruk, is niet goed aanspreekbaar en lijkt niet comfortabel. De familie vindt het verschrikkelijk hem zo te zien liggen.

De afdelingsverpleegkundige stelt behandeling met morfine voor, maar de zaalarts wijst dat van de hand omdat hij bang is voor een ademdepressie. Ook de familie geeft aan bang te zijn voor gebruik van morfine. De verpleegkundige belt het palliatieteam met de vraag wat op dit moment een passende behandeling is voor de dyspneu.

Het palliatieteam biedt aan om hun multidisciplinair overleg (MDO) bij te wonen, waar ook de zaalarts en supervisor aanwezig zijn.
In het MDO bespreekt de afdelingsverpleegkundige met ondersteuning van het palliatieteam haar ongerustheid over het actieve beleid en de palliatieve behandeling van de benauwdheid. Het palliatieteam bespreekt de consequenties van een ambivalent beleid. Duidelijk wordt dat geheel verschillend wordt gedacht over de levensverwachting en de bijwerkingen van morfine. In het MDO komt men uiteindelijk tot een goed beargumenteerd voorstel voor behandeling van de benauwdheid conform de methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’. Schatting levensverwachting maximaal twee weken. Het behandelteam bespreekt dit met de familie. Na uitleg blijken er geen bezwaren meer te bestaan tegen de inzet van morfine. Overplaatsing naar een hospice in de eigen woonplaats wordt overwogen.

Drie dagen na het MDO overlijdt meneer in het ziekenhuis in het bijzijn van de familie. De afdelingsverpleegkundige is tevreden over de ondersteuning vanuit het palliatieteam omdat haar ‘ongerustheid’ over het beleid gehoord werd en het behandelteam uiteindelijk tijdig zelf helderheid heeft geschapen in de korte fase voorafgaand aan het overlijden van patiënt. Hierdoor is het gelukt passende zorg te bieden.

Ginette Hesselmann, verpleegkundig consulent Palliatieteam UMC Utrecht Cancer Center

Methodiek Besluitvorming in de palliatieve fase

Fase 1: breng problematiek in kaart

Medische voorgeschiedenis:
Patiënt met status na trepanatie i.v.m cerebraal meningeoom met slechte neurologische uitkomst. Behandeling: afgesproken om beleid te richten op comfort.

Beeld patiënt op 4 dimensies:
Lichamelijk: geheel ADL-afhankelijk, WHO 4. Enkele dagen : toenemende dyspnoe
Psychisch: emotioneel: onduidelijk wat meneer zelf exact meekrijgt van situatie.
Cognitief: wisselend  bewustzijn. , grotendeels toenemend versuft
Sociaal: gehuwd, 2 kinderen (16 en 19 jaar). Docent Nederlands middelbare school
Existentieel: Katholiek opgevoed, niet praktiserend

Levensverwachting: 
niet duidelijk
Medicatie:
levetiracetam i.v.
Oxycontin 2 dd 10 mg
Oxynorm max 6 dd  5 mg
paracetamol

Symptoomanalyse:
dyspnoe, sufheid, uitgebreide neurologische schade na hersenoperatie

Betekenisgeving door de patiënt:
Voorafgaand aan OK wil patiënt elke strohalm aangrijpen ter verbetering kwaliteit van leven. Na OK is er geen duidelijke communicatie meer mogelijk. 

Wensen en prioriteiten van patiënt: 
Niet goed (meer) bespreekbaar

Fase 2: vat problematiek en beleid samen

Werkhypothese:
• dyspnoe bij verdenking op luchtweginfectie bij patiënt bij wie een supportive care beleid is afgesproken
• ambivalent medisch beleid als gevolg van het ontbreken van naleving van afgesproken beleid
• onduidelijke levensverwachting

Advies over behandeling dyspnoe:
Beleidsafweging: is behandeling van een eventuele luchtweginfectie nog zinvol, haalbaar en gewenst?
- gebruik de richtlijn Dyspnoe bij symptomatisch behandeling (IKNL, 2011, www. pallialine.nl). In algemene zin is het advies te starten met een eenmalige dosis morfine. Ga na hoe vaak rescue morfine per 24 uur nodig is. Overweeg dit eventueel om te zetten in onderhoudsmedicatie en bespreek de meest optimale toedieningsvorm
-  voor de morfine in deze situatie. bespreek de gevolgen van een eventuele ademdepressie met medici en familie
- ga na welke bezwaren familie heeft tegen de inzet van morfine en probeer deze zo mogelijk weg te nemen

Advies over ambivalent beleid:
- bespreek met zaalarts, supervisor en hoofdbehandelaar de consequenties van het ambivalente beleid: herhaal indien gewenst de expliciete afspraak om geen diagnostiek meer te doen
- wees duidelijk in doelstelling medisch beleid en draag zorg voor eenduidige communicatie naar de familie. Maak een concrete vervolgafspraak voor een gesprek met de familie
- 
Advies over onduidelijkheid levensverwachting:
- probeer in het behandelteam te komen tot een inschatting van de levensverwachting
- bedenk dat het kunnen inschatten van het toekomstscenario ook voor familie veel houvast kan geven in deze emotionele periode
- ga na wat de beste verblijfplaats is voor de patiënt en de familie afhankelijk van de ingeschatte levensverwachting. Mogelijk biedt een verblijf in een hospice patiënt en familie in deze periode goede ondersteuning.

Algemeen: de consulent van het Palliatieteam biedt aan het  MDO op de afdeling bij te wonen. Dat vindt dezelfde dag plaats.

Fase 3: maak afspraken over evaluatie

Dyspnoe:
- beoordeel na maximaal 30 minuten het effect van de morfine. Maak een concrete afspraak wie wanneer het effect van de ingezette interventies beoordeelt.

Ambivalent beleid:
- evalueer dagelijks tijdens visite of aanpassingen beleid passen bij afspraken

Fase 4: evaluatie en zo nodig bijstellen van beleid

Als blijkt dat  bovenstaand beleid onvoldoende of geen effect sorteert, wordt opnieuw een analyse gemaakt van de bestaande problematiek en wordt indien nodig de werkhypothese en het beleid bijgesteld.