Medisch domein anders afbakenen

Commissie-Dijkhuis tast euthanasiecriteria af

De commissie-Dijkhuis boog zich over het vraagstuk van euthanasie bij mensen die lijden aan het leven, op zoek naar de grenzen van het medisch domein. Voorzitter

Jos Dijkhuis vond het ‘een moeizaam, maar therapeutisch proces’.

Hebben artsen een rol bij het verlenen van hulp bij levensbeëindiging van patiënten die lijden aan het leven? De KNMG installeerde in mei 2001 een commissie onder leiding van emeritus hoogleraar klinische psychologie en psychotherapie Jos Dijkhuis, om hierover een advies uit te brengen. Aanleiding was de ‘zaak-Brongersma’. Diens huisarts Flip Sutorius verleende de aan het leven lijdende ex-senator euthanasie en stond daarvoor terecht. In december 2002 werd hij door de Hoge Raad veroordeeld. Op 14 december 2004 presenteerde de commissie-Dijkhuis haar rapport, dat kortstondig, breed en - naar de mening van de voorzitter - ongenuanceerd werd uitgemeten in de pers.

Optelsom

Jos Dijkhuis: ‘Ik heb mij geërgerd aan de kop in de Volkskrant van 16 december: ‘Lijden aan leven reden euthanasie. Controversieel advies commissie-Dijkhuis.’ Dat was nu juist níet onze conclusie. Alsof wij hadden betoogd dat levensmoeheid en tobben over eenzaamheid redenen voor euthanasie zouden zijn. Onzin. Geen enkele arts zal daaraan beginnen.

Het is veel complexer. De patiënten bij wie wij vinden dat een arts erop zou moeten ingaan, kennen zwaar intensief lijden. Ondraaglijk en uitzichtloos. Dat lijden gaat nooit buiten de geest om en het geeft ook altijd lichamelijke klachten. Als psychotherapeut ken ik het belang van de geest. Je moet steeds de optelsom maken. Door alleen een medisch classificeerbare ziekte als criterium te nemen, doe je de werkelijkheid geweld aan.

Van alle huisartsen en verpleeghuisartsen heeft 30 procent ooit een verzoek om levensbeëindiging gekregen van een patiënt die geen ernstige lichamelijke of psychiatrische aandoening had. Als arts moet je daar een antwoord op hebben. De vraag zal de komende tijd alleen maar toenemen. Heus.’

Beeld: De Beeldredaktie, Vincent Boon

Eye-opener

‘Affiniteit met het onderwerp euthanasie heb ik allang. Vanaf de eerste rechtszaak erover in Leeuwarden nu dertig jaar geleden. Dat was de zaak Postma. Ik loop met een euthanasieverklaring rond die ik regelmatig aanpas. Heb er met mijn huisarts nadrukkelijk over gesproken. Ik kan mij eigenlijk niet goed voorstellen dat een kritisch denkend mens zich geen mening over het levenseinde wil vormen.

Die meningsvorming was bij de veertien leden van onze commissie zeker aanwezig. Juristen, ethici, artsen, psychologen. Nee, ik heb geen invloed gehad op de samenstelling van de commissie. Als ik die wél had gehad, zou ik wat meer mensen met praktijkervaring hebben gevraagd. Ons abstractieniveau was nu wel erg hoog. Slechts enkele commissieleden hadden ervaring met daadwerkelijke euthanasie.

De drie invitational conferences die we met vooral ervaren huisartsen en verpleeghuisartsen hadden, hebben veel verduidelijkt. We moesten de overwegingen in de praktijk leren kennen en onze visies eraan toetsen.

Voor de commissie waren die bijeenkomsten een eye-opener. Ik merkte dat ons perspectief zich verruimde. Ethici en juristen, die bekend staan om hun eigen standpunten, trokken hun grens daarna op een andere, en soms ook weer wisselende plek. Overigens deed iedereen dat. In ons rapport is een compleet hoofdstuk gewijd aan de ervaringen in de praktijk. Papier werd praktijk.’

Veel complexer

‘De tijd waarin de commissie bezig was, heb ik als een soort therapeutisch proces ervaren. We hebben nooit stellingen vóór of tegen betrokken, ook al wist ik dat er zeer verschillend over werd gedacht. Wat wil je ook: een SCEN-huisarts en een juridisch adviseur van de Hoge Raad in één commissie. We hebben topics opgesteld en daarvoor de zaak-Brongersma als leidraad genomen en die uitgeplozen. Dat was onze casus.

Al snel beseften we dat het allemaal veel complexer was dan een simpel ‘klaar met leven’. We vroegen ons bijvoorbeeld af waarom in de zaak-Brongersma de somatische én de psychische klachten niet verder waren uitgediept. Volgens ons had Brongersma intense psychische problemen. Hij moet erg geleden hebben. De psychiater die zijn huisarts in consult vroeg, had meer kunnen doen. Hij gaf alleen een oordeel of er een psychiatrische ziekte was.’

Te beperkt

‘Waar liggen de grenzen van het medisch domein? Dat was het centrale thema in onze soms felle discussies. We hebben ook lijsten opgesteld van wat er wél en wat er níet bij zou horen. Een soort prioriteitenlijst. We wilden vooral iets produceren waar praktijkmensen wat aan hebben. Juridische en ethische discussies zijn er al genoeg.

En toen kwam tijdens onze werkzaamheden de uitspraak van de Hoge Raad tegen huisarts Sutorius. Hij werd tot mijn verbazing veroordeeld. Weliswaar zonder straf, maar toch. Zelfs tegenstanders van euthanasie onder ons vonden de afbakening van het medisch domein door de raad veel te beperkt: het is te eenvoudig om alleen somatisch en psychisch classificeerbare ziekten als definitie van lijden en legitimatie voor euthanasie te verstaan. Wellicht waren de adviezen van de twee deskundigen die zij om advies hadden gevraagd, Legemaate en Spreeuwenberg, te eenzijdig geïnterpreteerd. Die hebben de raad in een bepaalde richting geduwd. In ons rapport zeggen we dat het oordeel van de Hoge Raad in de zaak-Brongersma te beperkend is, dat ondraaglijk en uitzichtloos lijden van patiënten in veel ruimere zin ook tot het medisch domein behoort.

De meeste artsen formuleren het medisch domein in hun dagelijkse praktijk ruimer dan de Hoge Raad, maar zeker niet onbegrensd. De mix van medisch-technische aspecten aan de ene kant en sociaal-psychologische en relationele aan de andere kant is met name voor de huisarts dagelijkse kost. Wij vinden dat het medisch-wetenschappelijk kennisdomein breder is dan het classificatiestelsel van ziekten. Soms wordt een klachtenpatronen als ziekte geclassificeerd om een behandeling gefinancierd te krijgen. Dat vind ik arbitrair.

Na de uitspraak heb ik overigens met een lid van de Hoge Raad gesproken. Hij gaf aan dat het medisch domein in eerste instantie door artsen wordt gedefinieerd. Als artsen hun medisch domein anders of ruimer zouden formuleren dan de Hoge Raad heeft gedaan, zou de raad hen daarin volgen. De artsen zijn dus aan zet.’

Zingeving

‘Eigenlijk hadden we als commissie nog wel drie jaar kunnen doorgaan. Het werk is nog lang niet af. We hebben nu een soort tussenrapport geproduceerd, dat - en daar ben ik heel blij mee - door de hele commissie is onderschreven. Daar zag het in het begin niet naar uit.

Het rapport gaat natuurlijk niet alleen over de zaak-Brongersma. Wij vinden in principe dat vragen over lijden aan het leven op dezelfde manier beantwoord moeten worden als vragen over somatische aandoeningen. Natuurlijk kan niet iedere arts daar even bekwaam mee omgaan. De arts kán echter andere hulpverleners inschakelen. De regie - ook bij zingevingsvragen - hoort wel degelijk bij hem te liggen. Zeker bij huisartsen die een langdurige behandelrelatie met hun patiënt hebben.

Elk lijden heeft aspecten van zingeving. Iedere ziekte roept zingevingsvragen op, en patiënten reageren daar verschillend op, zoals blijkt uit hun vitaliteit of draagkracht. Ook euthanasie vanwege kanker is niet los te koppelen van de zingevingsvraag. Het is naïef om te denken dat je als arts een stuk medisch domein zo maar buiten de deur kunt zetten.

Mensen wenden zich nu eenmaal met allerlei problemen tot artsen, ook met existentiële vragen. Wat is normaal en wat is pathologie? Dat is het grensgebied waarin artsen zich vaak bevinden. Vergeet ook niet dat bij patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, de arts als enige de sleutel van de medicijnkast heeft. Een uitzonderlijke positie op basis van de euthanasiewet.’

Twee fasen

‘Wij stellen voor om bij patiënten met een verzoek om levensbeëindiging wegens lijden aan het leven twee fasen in het besluitvormingsproces te hanteren, áls de arts de vraag tenminste niet direct als "onbespreekbaar" afwijst. In de eerste fase moet de arts proberen om de situatie in positieve zin te beïnvloeden, bijvoorbeeld met medicijnen of psychotherapie.

Pas in een tweede fase start hij de procedure bij vragen over hulp bij levensbeëindiging. Om geen valse verwachtingen te wekken, moet hij duidelijk maken dat deze fase niet automatisch op de eerste volgt. De arts zal dus altijd ruimte creëren voor een eigen professionele afweging. Hij moet steeds kunnen stoppen.’

Investeren

‘Het is jammer dat de huidige arts zo medisch-technisch wordt opgeleid en dat alles in de praktijk wordt gedefinieerd in protocollen, of in aantal zittingen, zoals in de psychotherapie. Voor complexe menselijke problematiek is onvoldoende aandacht. Als een arts investeert in de niet-technische aspecten van zijn vak, in bijvoorbeeld luisteren, mag dat best extra worden gehonoreerd. Eigenlijk zouden hulpverleners meer moeten investeren in mensenkennis. Relationele handelingen kunnen namelijk nooit door een apparaat worden overgenomen, technische handelingen uiteindelijk wel.

Met een blokje ‘zingeving’ in de artsenopleiding kom je er niet. Die competentie moet groeien vanuit affiniteit en ervaring. Hoever wil je als arts gaan om je te verdiepen in de achtergrond van ernstig lijdende patiënten?

Het is belangrijk dat de KNMG vanaf nu casuïstiek gaat verzamelen van artsen die zich hebben beziggehouden met patiënten die lijden aan het leven. Dan voorkómen we dat - zoals onze commissie dat in het begin ook deed - er alleen abstract wordt gediscussieerd.

Zo kan de ervaringskennis groeien en kunnen in de toekomst wellicht wél grenzen worden gedefinieerd van het medisch domein en kunnen er misschien meetinstrumenten worden ontwikkeld die de arts helpen bij zijn keuze. Mogelijk dat de vragenlijst die nu aan het VU medisch centrum wordt ontwikkeld een bijdrage kan leveren om de lijdensdruk meer te objectiveren.’

Toetsbaar

‘De euthanasiewet hoeft volgens ons niet te worden aangepast. Dat is nooit aan de orde geweest. Klachten bij lijden aan het leven kunnen niet bij voorbaat worden uitgesloten. Een arts moet daar, zoals bij iedere toepassing van de euthanasiewet, op een zorgvuldige en professionele wijze mee omgaan en zich toetsbaar opstellen. Iedere arts trekt nu nog zijn eigen grens in het medisch domein. Wij hebben voorstellen gedaan om de discussie erover onder artsen te stimuleren en artsen te steunen die worden geconfronteerd met vragen rond lijden aan het leven.

Ik hoop dat ik zelf ook iemand als Sutorius zal tegenkomen als ik ondraaglijk en uitzichtloos zou lijden aan het leven.’

Ben V.M. Crul

Klik hier voor het PDF bestand van dit artikel