Long covid leert: inspelen op nieuwe ziekten moet efficiënter

Dan belemmeren de nu al knellende zorgbudgetten het financieren daarvan. Hoe gaan we daar dan plaats voor maken? En als er geen geld bijkomt, welke zorg wordt dan verdrongen? Hoe gaan we bepalen op welke plekken we de nieuwe ziekte wel en op welke plekken we deze niet gaan behandelen? Spreiden of concentreren? Hoe kunnen we zo snel mogelijk expertise over de nieuwe ziekte opbouwen en wetenschappelijk onderzoek daarop laten aansluiten? Hoe en waar in het zorgecosysteem creëren we eigenaarschap? En hoe snel kunnen we nieuwe betaaltitels invoeren om de nieuwe ziekte überhaupt te kunnen declareren? Allemaal vragen waar ons zorgsystem nu geen antwoord op heeft.

Als er een nieuw (duur) geneesmiddel komt, hebben we afspraken en procedures om te bepalen of we zo’n middel wel of niet toelaten en hoe dit te bekostigen. Maar voor een nieuwe ziekte hebben we zulke afspraken niet. Een nieuwe (systeem)ziekte die zich niet beperkt tot één orgaan kent geen eigenaarschap in ons verkokerde en naar orgaansysteem ingedeelde zorgecosysteem. We moeten dus organiseren dat mensen met zo’n niet goed passende nieuwe ziekte ergens terechtkunnen en waar, in ieders belang, snel kennis wordt opgebouwd. Ter illustratie twee nieuwe ziekten die ons huidige zorgstelsel niet goed heeft kunnen opvangen; van dat onvermogen zijn veel patiënten de dupe geworden. Hiervan moeten we leren.

Q-koorts

Toen in 2007 Q-koorts uitbrak in Zuidoost-Brabant kwamen patiënten bij lokale huisartsen en in lokale ziekenhuizen terecht. Hun reeds drukbezette huisartsen en specialisten hadden geen specifieke kennis over Q-koorts en zij kregen ook geen extra tijd om hun kennis van het ziektebeeld te verdiepen. Een enkeling beet zich hierin vast en bleef om aandacht vragen, maar verder werd vooral weggekeken. Patiënten voeren momenteel een rechtszaak tegen de staat, omdat die hun gezondheid destijds niet serieus heeft genomen. Een eigen expertise- en behandelcentrum is nooit van de grond gekomen.

Van dat onvermogen zijn veel patiënten de dupe geworden

Long covid

Na een covid-19-infectie bleven veel patiënten langdurig ziek en vooral hondsmoe. Velen waren niet meer in staat om te werken of een normaal sociaal leven te leiden. Niemand kan nu het bestaan van het ziektebeeld ‘long covid’, ook wel ‘postcovidsyndroom’ genoemd, nog ontkennen. In Nederland worstelen waarschijnlijk tussen de 60 duizend en 90 duizend mensen met deze ziekte. Hoewel deze patiënten goed weten dat er momenteel nog geen genezende therapie is, zijn zij toch naarstig op zoek naar erkenning, hulp, zorg en begeleiding. Ze zitten met veel vragen, willen weten of er toch niet iets anders aan de hand is en ze willen hun kwaliteit van leven verbeteren. Ze dolen door het gezondheidszorgsysteem, waar ze overal goedwillende professionals ontmoeten zonder enige kennis van dit nieuwe ziektebeeld. Dat is niet efficiënt. Veel longcovidpatiënten vertellen ook schrijnende verhalen over zinloze consulten. Ondanks bewijs van het tegendeel bleef voormalig minister Ernst Kuipers de alom gevoelde ‘unmet medical need’ ontkennen. Ziekenhuizen geven aan geen capaciteit vrij te kunnen maken. Voor gespecialiseerde landelijke centra waar expertise kan worden opgebouwd – iets waar ook de Tweede Kamer om vraagt – is nog geen financiering gevonden.

Direct hulp nodig

Ik pleit ervoor een plan te ontwikkelen om nieuwe ziekten op een betere manier te laten landen in ons zorgecosysteem. Als er een nieuwe entiteit komt, is er geen kennis, geen literatuur, geen richtlijn en dus ook nog geen behandeling. Maar burgers die het betreft hebben wel direct deskundige hulp nodig. De overheid is eindverantwoordelijk voor het stelsel en het totaal van de Nederlandse volksgezondheid en VWS moet dus ook bewaken dat nieuwe ziekten kunnen landen in het stelsel. Als het om kleine aantallen patiënten gaat, zal het meestal zonder centraal aangestuurde interventies goed gaan. Maar als het veel patiënten betreft met hoge maatschappelijke impact, dan moet een systeem klaarstaan waarin snel expertise wordt opgebouwd. Dat kan alleen door mensen met de nieuwe ziekte te verzamelen en de begeleiding van deze patiënten waar mogelijk aan een selecte groep van zorgverleners toe te vertrouwen.

Landelijk expertisecentrum

Nieuwe geneesmiddelen worden soms eerst in een sluis geplaatst voordat ze kunnen worden doorgeleid naar de dagelijkse praktijk. Zo’n concept zou ook werken voor een impactvolle nieuwe ziekte. Zodra je in Nederland hiermee te maken krijgt, formeer je een op de ziekte toegespitst nationaal multidisciplinair team dat zich dedicated hiermee gaat bezighouden. Ze bouwen expertise op en verspreiden deze kennis. Het werkt het beste als je dit doet in een aparte juridische entiteit zonder winstoogmerk. Deze organisatie heeft een Wtza-vergunning (Wet toetreding zorgaanbieders) en een eigen begroting die meeademt met het aantal te behandelen patiënten. Kennis bouw je op door het volgen van de literatuur, congressen en buitenlandse studiereizen, maar ook en vooral door zelf heel veel patiënten te zien. Alle professionals in het team zouden daarom 40 tot 60 procent van hun tijd aan kennisopbouw moeten besteden en 40 tot 60 procent van hun tijd aan patiëntenzorg. Het landelijk expertisecentrum voor de nieuwe ziekte zit op één fysieke locatie, maar de professionals reizen, om – verspreid in het land – polidagdelen te bemensen. Hiervoor is dan alleen een gehuurde poliruimte in een bestaand ziekenhuis nodig, omdat het te gebruiken eigen epd met een cloud-based ICT-oplossing kan werken. Hierdoor borg je dat alle Nederlandse patiënten met de nieuwe ziekte in een centrale database komen en deze kun je vervolgens ontsluiten voor wetenschappelijk onderzoek. Vanuit deze aparte juridische entiteit is het ook makkelijker om een wat meer avontuurlijke geneeskunst te bedrijven en snel nieuwe veelbelovende therapieën offlabel in te zetten en in de database de resultaten van iedere uitgeprobeerde interventie prospectief vast te leggen (drug repurposing).

Een nieuwe, impactvolle ziekte vraagt om een organisatievorm die focust op die ene ziekte

Tussenfase

De sluis is slechts een tussenfase; de eerste opvang voor een nieuwe impactvolle ziekte nadat deze zich heeft geopenbaard. Iedereen moet een nieuwe ziekte kunnen voordragen voor de sluis, maar VWS moet een groep wijze mensen benoemen die bepaalt welke nieuwe ziekte wel en welke niet voor plaatsing in de sluis in aanmerking komt. Een eenmaal geselecteerde nieuwe ziekte krijgt een tijdelijk landelijk expertisecentrum en als onderdeel hiervan een projectorganisatie die de introductie van de nieuwe ziekte in het Nederlandse zorgstelsel moet voorbereiden en iedere zes maanden een implementatieplan aan VWS voorlegt. Transitie naar de reguliere zorg kan plaatsvinden als aan alle voorwaarden is voldaan. Er moet helderheid zijn over de impact van de ziekte op het zorgsysteem, er moet een zorgpad of een richtlijn zijn en een kennis- en onderzoeksagenda. De capaciteit is dan berekend en toegekend en ook de bekostiging moet goed zijn afgesproken met Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit. De zorg kan dan weg uit de sluis en met een doordacht implementatieplan in de reguliere zorg landen. Passend georganiseerd, ook als er op dat moment nog geen genezende therapie beschikbaar is. Het expertise- en implementatieteam heft zichzelf na twee tot vier jaar op. Waarschijnlijk zullen professionals dan meeschuiven met de patiënten naar de reguliere zorg; anderen gaan werken aan een volgende ziekte die ook in de sluis is geplaatst.

Spaarpotje vooraf

Het volledige zorgbudget wordt via plafonds verdeeld over aanbieders. Groei van de zorgvraag van bestaande ziekten moet worden inverdiend door bezuinigingen of slimmer werken. Als zich plotseling een nieuwe ziekte aandient, is al het geld al bestemd of uitgegeven. Daarom moeten we hiervoor juist vooraf een klein bedrag apart zetten. Dat kan komen uit de begroting van VWS, maar dan is het een add-on in kosten. Maar het kan ook uit het met belastinggeld gevulde zorgverzekeringsfonds komen. Dit is collectief geld dat al is toegewezen aan de zorg; het is bestemd voor risicoverevening. Op die manier is het herverdeling en levert dit plan efficiëntere zorg op en kost het macro-economisch geen extra geld. Wel wordt het landelijk te verdelen kader net ietsje kleiner. Door het aanleggen van een spaarpotje vooraf voorkom je dat patiënten met een nieuwe ziekte de dupe worden van dichtgetimmerde budgetten.

Beter organiseren

De medisch-specialistische zorg is georganiseerd en ingedeeld langs de lijnen van erkende medische specialismen. We hebben bij Q-koorts en long covid gezien dat een nieuwe ziekte, als die geen ‘eigenaar’ heeft, geen plaats krijgt als al het zorggeld al is verdeeld. Dat heeft geleid tot slechte zorg en ongepast gebruik. Het moet mogelijk zijn om dit beter te organiseren. Vroeger hadden we de tbc-zorg buiten de reguliere zorg om apart georganiseerd, maar sindsdien zijn we niet meer gewend om te werken met een landelijke organisatievorm die focust op één ziekte en daar dan ook in gaat excelleren. Maar bij een impactvolle nieuwe ziekte is dat in het begin juist wel de meest passende organisatievorm. Door de zorg tijdelijk toe te vertrouwen aan een landelijk opererend gefocust team van zorgverleners worden schaarse capaciteit en middelen zo efficiënt mogelijk ingezet. Zo kan een nieuwe ziekte fasegewijs en adequaat bekostigd in het zorgstelsel landen. Wie pakt de handschoen op? 

auteur

Wink de Boer, internist en mdl-arts

contact

w.deboer@bernhoven.nl

cc: redactie@medischcontact.nl