Kortademig en moe na covid-19
Hardnekkige klachten na corona stellen artsen voor raadsels
15 reactiesDe Nederlandse overheid nam het initiatief voor C-support, een organisatie voor mensen die langdurig klachten ondervinden na een coronabesmetting. Via C-support, maar ook in revalidatiecentra, longpoli’s en het postcoronazorgpad in het LUMC, krabbelen patiënten op.
‘Vermoeidheid, kortademigheid, slaapstoornissen, koorts, gastro-intestinale symptomen, angst en depressie en wat sommigen brain fog noemen: een onvermogen of moeite met concentreren of focussen.’ De Amerikaanse topimmunoloog Anthony Fauci zette tijdens een persconferentie op 24 februari de symptomen op een rij waarmee mensen soms weken na een covid-19-infectie nog kampen. We noemden dit long covid, zei Fauci. ‘Eigenlijk zijn dat postacute gevolgen van een SARS-CoV-2-infectie, waarnaar we nu verwijzen als PASC.’ Hij maakte ook bekend dat het Amerikaanse congres de komende vier jaar ruim een miljard dollar vrijmaakt voor onderzoek naar PASC (post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection).
Langdurige klachten
In een beleidsnota riep de WHO afgelopen week op multidisciplinaire en internationale studies te doen naar postcovidaandoeningen. De Nederlandse overheid trof al voorzieningen voor mensen met langdurige klachten na een covid-19-infectie. Zo is paramedische herstelzorg opgenomen in het basispakket tot augustus 2021. VWS nam het initiatief voor C-support, een organisatie die deze patiëntengroep ondersteunt. Een kleine tweeduizend mensen hebben zich aangemeld voor advies op het gebied van medische en geestelijke gezondheidszorg, werk en financiën.
Betrokken bij dit initiatief is Alfons Olde Loohuis, de voormalig huisarts uit Herpen die in 2007 de zoönose Q-koorts aankaartte, waarbij geitenhouderijen de bron bleken. Officieel vielen toen 95 doden; naar schatting enkele tienduizenden mensen raakten in Zuid-Nederland besmet en sommige patiënten kampen nog met een chronisch vermoeidheidssyndroom. Olde Loohuis maakt nu als medisch adviseur bij C-support volle werkweken om de covidgetroffenen van advies te voorzien. ‘We hebben er 1700 in beeld en ik verwacht dat de overgrote meerderheid goed geneest. Het zullen er zeker meer worden, maar niet meer dan tienduizend’, schat hij. ‘Bij veel infectieziekten houdt een kleine groep mensen langer last. Maar nu gaat het om een heel grote groep geïnfecteerden, dus ook een grotere groep met restklachten.’
Tussen bed en toilet
De patiëntgroep van C-support is tussen de 20 en 50 jaar en was voor de infectie doorgaans fit. Onder hen zijn zorgverleners, maar hoeveel is op dit moment nog niet duidelijk. Vrijwel niemand heeft in het ziekenhuis gelegen. ‘Ze hadden niet de slechte vaten waardoor ze in hun zuurstof ontregeld raakten en werden opgenomen, maar ze maakten wel een enorme hyperinflammatie door.’ Het idee dat deze groep de ziekte mild heeft doorgemaakt, wil de 70-jarige Olde Loohuis graag rechtzetten. ‘Ze hebben wekenlang tussen bed en toilet geleefd.’ Maar anders dan de opgenomen patiënten, stroomden de thuisblijvers niet automatisch door naar de medisch-specialistische revalidatie. Driekwart van hen is vrouw, bij 57 procent is corona tijdens de eerste golf niet met een test vastgesteld.
Aantallen
Zicht op de omvang van de groep mensen met klachten na een covidinfectie heeft nog niemand. Bij C-support, een organisatie voor mensen die na drie maanden nog klachten hebben, staan 1700 mensen ingeschreven. Het coronalongplein van Longalliantie Nederland heeft zo’n 15 duizend bezoekers, net als een grote Facebookgroep over dit onderwerp. Uit declaratiegegevens van Vektis blijkt dat in 2020 bijna tweeduizend patiënten covidherstelzorg kregen: 48 procent declareerde dieetadvisering, 28 procent fysiotherapie en 22 procent ergotherapie. Er zijn speciale declaratiecodes voor covidherstelzorg. Onduidelijk is of alle zorgaanbieders deze gebruiken.
De zorg voor deze mensen is gefragmenteerd, zegt Olde Loohuis. ‘En dat is precies het probleem. De klachten zijn divers. Ze hebben last van hun longen maar de longarts ziet geen grote afwijkingen, ze hebben een bonzend hart, zijn duizelig, hebben spierkramp en blauwe tenen door vaatspasmen. Een medisch specialist mag verwijzen naar nog eens een halfjaar herstelzorg. Maar op zijn eigen gebied ziet een specialist geen grote afwijkingen.’ Zijn patiënten zijn vaak bozig, omdat ze zich niet begrepen voelen en zich afvragen waarom de rest wel beter wordt maar zij niet, vertelt hij. ‘Ik houd me al jaren bezig met postinfectieuze klachten. Mij frappeert dat een grote groep van huisarts of specialist is gewisseld. Dat is voor mij een teken dat veel mensen in eenzaamheid hebben geworsteld.’
Belangrijke boodschap
Niet alleen in revalidatiecentra, maar ook in het postcoronazorgpad in het LUMC worden patiënten teruggezien die klachten houden na een opname. Daar volgt longarts Miranda Geelhoed met haar team alle coronapatiënten tot een jaar na ontslag. Hun bevinding bij ruim tachtig ex-patiënten verraste zodanig dat het LUMC besloot een nieuwsbericht de wereld in te sturen getiteld: ‘Coronapatiënten herstellen goed na ontslag uit het ziekenhuis’. De stap om het publiek op te zoeken was een bewuste, zegt Geelhoed. ‘Ik denk dat de geruststelling dat de longen goed lijken te herstellen na doorgemaakte covid een belangrijke boodschap is. Mensen maken zich sneller zorgen over dit nieuwe ziektebeeld.’ Geelhoed en haar collega’s keken naar de hart- en longfunctie en hanteerden psychologische vragenlijsten: ‘We zien wel wat verschillen bij mensen die erger ziek zijn geweest en op de ic hebben gelegen. Maar an sich is de longfunctie redelijk normaal. Een recente studie uit Nijmegen ondersteunt deze herstellende trend in longfunctie. Bij de psychologische vragenlijsten zijn afwijkingen gevonden bij patiënten die op de ic hebben gelegen, maar die kwamen overeen met non-covidpatiënten die een ic-opname achter de rug hadden. Het lijkt erop dat deze meer zijn te relateren aan de ic dan aan covid alleen.’
Doorsudderen
Longarts Leon van den Toorn, voorzitter van longartsenvereniging NVALT, herkent het optimisme uit Leiden grotendeels wel. Ook hij maakt onderscheid tussen mensen die covid-19 thuis doormaakten en in het ziekenhuis. Op de longpoli in zijn Erasmus MC en in de rest van het land zijn veel mensen gezien die thuisbleven en na drie maanden nog klachten hadden. ‘Het blijft lastig om te bepalen waardoor ze zo lang moe blijven. Heeft dat te maken met een ontstekingsreactie die blijft doorsudderen? Of is het schade aan bloedvaatjes door de verhoogde stollingsneiging? Dat zou ook geheugen- en concentratieverlies kunnen verklaren.’ Een andere categorie zijn de opgenomen patiënten die volgens protocollen worden teruggezien, na drie, zes en negen maanden en van wie ‘een hoog percentage’ na een halfjaar is opgeknapt. Van den Toorn zou graag onderzoek doen naar de invloed van de inmiddels massaal gegeven prednison en bloedverdunners op het beloop op lange termijn.
Het vergrootglas ligt nu op de covid-19-infecties, maar we weten niet goed hoe dit langeretermijnbeloop er precies uitziet bij andere virusinfecties, zegt Van den Toorn. ‘Van mensen met een ernstige griep weten we ook niet altijd even goed hoe ze er na een aantal maanden aan toe zijn. Er is een gebrek aan kennis. Daarbij is de genoemde moeheid ook nog moeilijk te meten.’ Volgens de longarts hebben veel longpatiënten onterecht het idee dat ze er zijn geweest als ze de ziekte krijgen. Van den Toorn: ‘Het is goed om de ziekte serieus te nemen, maar dit al te dramatische idee moet er niet zijn. De beeldvorming en het begrip van deze ziekte moeten geleidelijk steeds beter gaan worden. Ook het idee dat iedereen zes maanden na het doormaken van covid-19 nog altijd klachten heeft, is niet juist. De NVALT heeft kennis aangeleverd voor thuisarts.nl bijvoorbeeld, zodat de informatievoorziening op alle vlakken steeds beter wordt.’
Links
The White House: Press Briefing by White House COVID-19 Response Team and Public Health Officials
WHO: In the wake of the pandemic: preparing for Long COVID (2021)
Therapie bij long COVID niet meer vergoed via zorgverzekering
Lees ook
Viktor Blum
sportarts n.p., Haarlem
Ik ben gaan kijken naar de wetenschappelijke onderbouwing van acupunctuur. Het lijkt er op dat het uitsluitend om een placebo effect gaat. Dat kan natuurlijk óók prettig zijn bij langdurige klachten na COVID, maar ik denk dat een geleidelijke opbouw ...van de belastbaarheid meer kans van slagen biedt.
M.A. Rappoldt,
arts medische acupunctuur, Stiens
De specialismen homeopathie en acupunctuur voegen waarde toe aan de reguliere opleiding tot arts. De wetenschapssystemen van waaruit de mens bekeken wordt verschilt van de reguliere kijk. Door deze andere paradigma’s worden extra behandelmogelijkhed...en zichtbaar. Mogelijkheden waarover ik met alleen mijn reguliere kennis niet de beschikking heb.
Marian Rappoldt, arts medische acupunctuur
Prof. dr. L.F. de Geus-Oei
Hoogleraar radiologie, Leiden
Ik heb nog weken na mijn COVID-19-infectie last gehad van spierzwakte en uitputtingsverschijnselen en heb veel baat gehad bij acupunctuur, waardoor ik niet van mijn werk heb hoeven verzuimen. Mijn vraag aan de heer Terpstra is: Wat kan erop tegen zij...n om aan de hulpvraag van patienten te voldoen, zodat zij weer aan het werk kunnen? Het zou in ieder geval goed zijn om geen boute uitspraken te doen als u niet goed op de hoogte bent van de literatuur:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=acupunctuur&filter=pubt.randomizedcontrolledtrial&sort=date
H. van Iterson en K.D. Liem
Voorzitter en secretaris van de WAVAN, Arnhem
De reactie van de heer Terpstra is tendentieus, niet respectvol en verre van zorgvuldig.
Verdient eigenlijk geen weerwoord.
Maar omwille van de lezers willen wij twee zaken rechtzetten.
Hij schrijft: ‘in ons clubblad hebben clubleden’....enz. On...juist. De WAVAN heeft geen clubblad. Het artikel is gepubliceerd in het Tijdschrift voor Integrale Geneeskunde. De schrijvers hebben geen binding met dit tijdschrift.
Dan reageert hij op de referenties: ‘een hutspot van referenties naar grotendeels Chinese pro-acupunctuur artikeltjes’.....
Alle genoemde referenties zijn gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften. Drie van de referenties zijn al eerder aangehaald door de Federatie van Medisch Specialisten. Tien van de referenties zijn systematic reviews en meta-analyses. Die worden toch binnen de reguliere geneeskunde als best evidence beschouwd.
Een arts die laatdunkend is over de eigen wetenschappelijke bronnen, tsja.....
Nico Terpstra
praktijkhoudend huisarts, Hoorn
Als de "wetenschappelijke" vereniging van acupuncturisten raad geeft, dienen de oren te worden gespitst. Echter er staat: 'in ons clubblad hebben clubleden - die in niet-bestaande meridianen geloven - een stuk geschreven waarin wij niet-regulieren we...nsen te geloven, ook al is elke redelijke wetenschappelijke onderbouwing onmogelijk". In dat artikel wordt niks aangetoond, zoals @vanIterson en @Liem hieronder nogal abrupt beweren: het is een hutspot van referenties naar grotendeels Chinese pro-acupunctuur artikeltjes waaraan deze acupuncturisten om hun moverende redenen geloofwaardigheid toekennen (tegen de stortvloed aan bewijzen voor het tegendeel).
H. van Iterson en K.D. Liem
Voorzitter en secretaris van de WAVAN, Arnhem
Naar aanleiding van het artikel “Kortademig en moe na COVID-19: hardnekkige klachten na corona stellen artsen voor raadsels” van Eva Nijst wil de Wetenschappelijke Artsen Vereniging voor Acupunctuur Nederland (WAVAN) het volgende commentaar geven.
D...e zorg voor deze patiënten met hardnekkige klachten is gefragmenteerd en herstel laat, ondanks de geboden reguliere zorg, vaak lang op zich wachten.
De WAVAN meent dat binnen de mogelijkheden van de TCM (Traditional Chinese Medicine) deze klachten succesvol behandeld kunnen worden met -moderne- medische acupunctuur. Dat is acupunctuur uitgevoerd door artsen die zich daarin bekwaamd hebben.
In het Tijdschrift voor Integrale Geneeskunde is een artikel opgenomen met als titel: “Acupunctuur als aanvullende therapie bij post-COVID-19 klachten. (Liem KD, Fauser CGKM. Acupunctuur als aanvullende therapie bij post-COVID-19 klachten. Tijdschrift Integrale Geneeskunde 2020;35:161-162). Hierin wordt aangetoond dat acupunctuur effectief is bij klachten van vermoeidheid, kortademigheid, slaapstoornissen, gastro-intestinale symptomen, angst en depressie. Dit kan leiden tot een betere levenskwaliteit van de patiënt. Te meer omdat medische acupunctuur een veilige behandeling is zonder noemenswaardige bijwerkingen.
Let wel: we spreken hier over behandeling door arts-acupuncturisten, die volledig opgeleid zijn in de reguliere geneeskunde en in de medische acupunctuur. Zij hebben de expertise om de beide behandelmodaliteiten te integreren ten behoeve van de patiënt.
Kasper Janssen
Sportarts, UTRECHT
Goed dat er meer aandacht komt voor longcovid / PASC! Als sportarts begeleid ik deze groep patiënten al sinds mei 2020. Opvallend is dat in het artikel een longarts aangeeft 'Het blijft lastig om te bepalen waardoor ze zo lang moe blijven'. Dan vraag... ik me af of bij alle patiënten een inspanningstest met ademgasanalyse is uitgevoerd. Daarbij is vaak wel degelijk aan te tonen of er een cardiale, pulmonale of perifere spierfunctie beperking is.
Het sportgeneeskunde protocol 'Nazorg Covid-19: herstel fysieke fitheid' geeft hier inzicht in.
Vaak ligt de beperking niet in de longen zelf. Wel is er bij veel patiënten een ontregeling van de ademhaling en lijkt er soms sprake van een 'sympatische overdrive', een soort constant aan staan. In rust en bij inspanning is er vaak sprake van hyperventilatie. Uit onderzoek van de Radboud Universiteit blijkt dat bij een groot deel van deze patiënten het middenrif is aangedaan door het virus waardoor een normale buikademhaling niet mogelijk is. In mijn advies neem ik daarom altijd ademhalingstraining op. Ook is advies over de inspanning-herstel balans noodzakelijk. Pas als er voldoende herstel is kan door training de belastbaarheid worden opgebouwd, niet andersom. De sportgeneeskunde doet momenteel onderzoek naar het herstel van longcovid, het project heet COFIT. Meerdere sportartsen in Nederland leveren gegevens aan voor dit onderzoek. Hopelijk gaat dit helpen bij het blootleggen van de pathofysiologie van longcovid en de behandeling van deze steeds grotere groep patiënten.
Kasper Janssen, sportarts, Utrecht www.desportarts.nl
Viktor Blum
sportarts n.p., Haarlem
Sorry, @Venema moest zijn @van Hemert
Viktor Blum
sportarts n.p., Haarlem
@Venema. De overtrainde sporter is moe, kan niet normaal trainen en presteren, maar er zijn geen abnormale biochemische parameters. Ditzelfde geldt voor chronische vermoeidheid. Een andere overeenkomst is dat het lichaam zich verzet tegen belasting. ...Ik denk dat een rustig opgebouwd programma de gestoorde vertrouwensrelatie tussen lichaam en geest kan verhelpen. Als dat stokt moet je kijken waarom. Ging het te snel? Is de patiënt erg angstig? Is er toch een ander onderliggend lijden?
Marlies van Hemert
arts, niet praktisterend, WOUDRICHEM
@NJ Venema, Long Covid staat inderdaad in de lijst van SOLK, want het zijn NU NOG Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke klachten. De denkfout die u hier maakt is een fout die heel veel zorgverleners/artsen helaas maken. Als een ziekte onverk...laard is, betekent het niet dat iets psychisch is. De één heeft een simpel griepje door covid, de ander overlijdt eraan, de ander houdt langere tijd of altijd klachten. Bij veel mensen speelt nauwelijks angst en ook geen trauma, wel speelt er een virus met onbekende gevolgen. We weten niet hoe dat zit en helpt al heel veel als we dat toegeven in plaats van het dan maar psychosomatisch te labelen. Aandacht voor de psyche? Prima idee, net als bij kanker en reuma: hulpvraag gestuurd, zonder standaard psychosomatische aannames én als onderdeel van een groter beleid.
@Viktor Blum, een overtrainde topsporter met een verder gezond lichaam is wel een ander mechanisme dan iemand die ziek blijft na een virusinfectie. We weten helaas nog niet goed hoe het zit, en daarom is die activiteitenopbouw juist zo lastig, soms worden de klachten namelijk alleen maar erger.
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
@Blum:
ME wordt ook wel het chronische vermoeidheidssyndroom genoemd. Ik gebruik die term zelf nooit omdat het suggereert dat de aandoening voornamelijk gekenmerkt wordt door chronische vermoeidheid. Dat is onjuist. Sommigen refereren nu naar ME/C...VS. Zo'n 70-80 % van de patiënten zijn na een infectie niet meer hersteld.
Post-exertional malaise is een verergering van symptomen na een (geringe) fysieke of mentale inspanning. Vaak is er een vertraging van die "crash" van zo'n 12 tot 72 uur. Zo'n verergering/crash kan dagen, weken of maanden duren. Het Institute of Medicine rapport 2015 sprak over de "hallmark symptom" van de aandoening en heeft de naam Systemic Exertion Intolerance Disease geopperd. Bij de criteria van de CDC, de Gezondheidsraad 2018 en het concept NICE richtlijnen 2020 is PEM nu ook een verplicht symptoom.
Hier een studie door de NIH over de ervaring van patiënten met PEM:
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.01025/full
Stanford: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811
Het kan eventueel met een 2 daagse CPET geobjectiveerd worden maar daar is meer onderzoek voor nodig:
https://www.mdpi.com/2077-0383/9/12/4040/htm
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full
Kanteltafeltest: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.602894/full
Inspanningsintolerantie bij andere ziekten: https://docs.google.com/document/d/1cFFBnd99qSYfwr2ZRdlvBaMXhuyKnGSd1NiRTXqv58c/edit?usp=drivesdk
Harvard: https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(21)00256-7/pdf
We zien het nu ook bij een deel van de patiënten met Long-Covid. Hier een groep fysiotherapeuten met LongCovid. Goede informatie!
https://longcovid.physio/
Viktor Blum
sportarts n.p., Haarlem
@van der Zee. Ik vind post-exertionele malaise een vaag begrip. Wat zijn PEM en ME? Waaruit blijkt dat het aërobe systeem al dan niet functioneert? Uw betoog maakt voor mij niets duidelijk.
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
Fijn dat er meer aandacht aan Long-Covid besteed wordt. Het werk van C-support is fantastisch!!
De schatting wat betreft de prevalentie lijkt mij wat laag, maar dat is natuurlijk lastig zo te beoordelen.
Schatting uit de UK 1 op de 10 bij 12 ...weken nog klachten. (https://bit.ly/2PE0VtA)
Zweden; maar veel van deze patiënten zullen langzamerhand ook alweer hersteld zijn. (https://bit.ly/2NYzdr5)
Hier nog een recent document van de WHO: https://bit.ly/3eggv94
We kennen de duur van Long-Covid niet maar er is wel data voorhanden van andere epidemieën en infecties. Mooi overzicht: https://bit.ly/3sVF9Qo
@venema: Als Long-Covid gelinkt zou zijn aan de traumatische ervaringen van de pandemie zouden we het niet als zodanig bij andere infecties zonder pandemie zien. De link met vrouwen lijkt me eerder vergelijkbaar met wat we bij auto-immuunziekten zien. Is SOLK altijd gelinkt aan trauma?
@Blum: Prof. Todd Davenport, gespecialiseerd in ME en het objectiveren van post-exertionele malaise (PEM) trok ook een vergelijking met functionele overbereik/overtraining-syndroom. Hij zei echter dat je FOS bij atleten ziet met normale aerobe systemen. ME treedt op als gevolg van een aerobe systeemstoornis. De prognose is ook anders.
Dat je als ME patiënt (en dus misschien ook sommige LC patiënten) natuurlijk "functioneel overreikt" met normale dagelijkse activiteiten als je aëroob systeem niet werkt, en de prognose voor het terugkeren naar die activiteiten in het gedrang wordt gebracht vanwege de aërobe systeemstoornis die de functionele overreikbaarheid veroorzaakt.
Hij zegt dat OTS analoog is in de zin dat je enkele van dezelfde symptomen ziet, je kunt kenmerken van PEM zien, ze worden beheerd met rust, maar niet in dezelfde mate als bij ME en ze zijn bij OTS omkeerbaar.
Misschien is het interessant de website van the Workwell Foundation en hun publicaties te bekijken. https://bit.ly/3kNXDPZ
Sportarts C. Snell haalt OTS hier ook nog even kort aan: http://bit.ly/3bZFuKM
NJ Venema
6e jaars geneeskundestudent, Steenwijkerwold
Zou het niet gezien de klachten, leeftijdscategorie, het traumatische aspect en het meer voorkomen bij vrouwen niet een vorm van SOLK kunnen betreffen?
De onzekerheid, vooral bij de eerste golf, het idee dat je kan sterven aan een onbekende ziekte..., de quarantaine. Dat lijkt me erg traumatisch.
Viktor Blum
sportarts n.p., Haarlem
Bij topsporters zie je wel eens “overtraining”, een vorm van chronische vermoeidheid die maanden kan aanhouden. De bovenbeschreven verschijnselen lijken er op. Bij overtraining is de aanpak een heel rustige opbouw van de belasting, beginnend op een l...aag niveau. Ter ondersteuning worden fysieke en psychologische parameters per dag bijgehouden, om de gehoopte verandering in belastbaarheid duidelijk in beeld te krijgen.