Geboorteland als criterium

Het registreren van de allochtone achtergrond heeft nadelen

Nederlandse ziekenhuizen gaan binnenkort de allochtone achtergrond van patiënten registreren. Zo zijn de specifieke risico’s die allochtone patiënten lopen, beter in kaart te brengen. Maar er zijn geen garanties dat de registratie niet ten nadele van allochtone patiënten wordt gebruikt.

Bruynzeels stelde in 1999 vast dat er minstens acht verschillende registratievormen van allochtonen bestonden in de Nederlandse gezondheidszorg. Het criterium ‘geboorteland’ is in vrijwel elke registratie het uitgangspunt, soms aangevuld door het geboorteland van de ouders.1 Hij doet twee aanbevelingen: vraag ook om zelfidentificatie en maak onderscheid tussen classificatie en registratie. Dat wil zeggen: vraag eerst naar de afzonderlijke indicatoren (geboorteland respondent, ouders en zelfidentificatie) alvorens tot classificatie over te gaan. In de Terreinverkenning van GGZ voor allochtonen wordt gesteld dat allochtonen mensen zijn die niet in Nederland zijn geboren (of van wie de ouders niet in Nederland zijn geboren) en die niet tot de dominante cultuurgroep behoren.2 De vraag is wat men eigenlijk wil met deze registratie en of die ook leidt tot classificatie.

Migratie en HIV

HIV-infectie kan als voorbeeld dienen voor het mogelijke belang van het registreren van allochtone patiënten. Migratie en HIV-infectie hebben veel met elkaar te maken. Geïnfecteerde migranten uit landen met een hoge prevalentie die naar landen met een lage prevalentie reizen, zullen in het gastland oververtegenwoordigd zijn in de vergelijking tussen verschillende populaties HIV-geïnfecteerden. Migranten uit landen met een lage prevalentie die naar landen met hoge prevalentie reizen, hebben een verhoogde kans om een HIV-infectie op te lopen. Daarnaast lijkt het of de migratie zelf de migranten kwetsbaarder maakt voor een HIV-infectie. Ze komen immers vaak uit gedeprivilegieerde gebieden van arme landen, waar ze weinig toegang tot informatie hadden. Vervolgens belanden ze hier in omstandigheden waarin ze nog minder toegang tot informatie en voorzieningen hebben doordat ze de taal niet spreken. Veel migranten zijn op een seksueel actieve leeftijd en komen zonder partner. Ze lopen zo een grotere kans riskant seksueel gedrag te vertonen. Voeg daarbij dat ze vaak weinig macht hebben over hun situatie doordat ze sterk afhankelijk zijn van autoriteiten en werkgevers. Iets dergelijks blijkt ook wel uit statistieken uit andere Europese landen waar wel op allochtone achtergrond wordt geregistreerd. Onder leden van etnische minderheden komt naar verhouding veel vaker aids voor dan onder de bevolking als geheel. Het is niet duidelijk wat precies de oorzaak van hun overrepresentatie is. Het vermoeden bestaat dat ook in Nederland asielzoekers en migranten een behoorlijk deel van het aantal HIV-geïnfecteerden uitmaken (Interview met prof. Danner van het VUMC in het NOS journaal, juli 2002). Doordat zorginstellingen in Nederland niet registreren op allochtone achtergrond is dat moeilijk zichtbaar te maken. Daardoor is het denkbaar dat gerichte interventies laat of helemaal niet op gang komen.

Vaak lijkt het voor de hand te liggen dat het verschil maakt of iemand al of niet allochtoon is. De zuigelingensterfte onder niet-westerse allochtonen ligt 30 procent hoger dan gemiddeld.3 Dat is moeilijk zichtbaar te maken als er geen automatische registratie plaatsvindt. Vaak is de buitenlandse afkomst zelfs een reden om mensen uit te sluiten van bepaalde onderzoeken, omdat ze door hun gebrekkige kennis van het Nederlands een vragenlijst niet goed kunnen invullen. Níet registreren draagt bij aan de onzichtbaarheid van de problematiek.

Stereotypen

Het voorbeeld van de HIV-geïnfecteerden illustreert de mogelijke voordelen van registratie. Het is echter ook goed mogelijk om de registratie verkeerd te gebruiken, zoals onlangs in een onderzoeksverslag in het NTvG gebeurde. Onderzocht werd de therapietrouw onder HIV-geïnfecteerden in Rotterdam.4 Daarbij werd gekeken naar het ras van de geïnfecteerden. Dat werd geoperationaliseerd door verschil te maken tussen blanke mensen, negroïde mensen, Latijns-Amerikanen en ‘overigen’. Dat is niet alleen een volkomen willekeurige indeling. Het begrip ‘ras’ is geen zinvolle categorie als dat geen consequenties heeft voor de patiënt of voor het zorgsysteem.

In een redactioneel hoofdartikel in The New England Journal of Medicine schrijft Robert Schwartz over de pseudo-wetenschap van rassenverschillen: ‘Such research mistakenly assumes an inherent biologic difference between black-skinned and white-skinned people.’5 Hij vraagt zich ook af waar precies de mensen met zuiver genetisch materiaal wonen. Het gevaar is bij dergelijke vormen van registratie groot dat er stereotypering optreedt en dat men contraproductieve interventies ontwikkelt. Wij willen helemaal niet weten of mensen ‘van het zwarte ras’ meer of minder therapietrouw vertonen dan ‘mensen van het blanke ras’. Welke consequenties dacht men daaraan te kunnen verbinden? De onderzoeker had ook kunnen zoeken naar andere informatie. Niet de huidskleur is immers bepalend voor de therapietrouw, maar de sociale en culturele context. Andere vragen hadden tot andere uitkomsten geleid.

In het wetenschappelijk proces gaat de onderzoeker op zoek naar wat hij of zij van tevoren heeft gedefinieerd als essentieel. Dat gebeurt vanuit een eigen wereldbeeld. De onderzoeker zal dát terugkrijgen uit het onderzoek. Wie consequent naar rassenverschillen speurt, krijgt daarover informatie die het eigen wereldbeeld zal bevestigen.

Tamils

Het is mogelijk om een stap verder te gaan dan alleen te kijken naar de voor- en nadelen van registratie van allochtonen. We plaatsen de registratie in het perspectief van algemene waarden die verband houden met de rechten van de mens. De meeste allochtonen hebben de Nederlandse nationaliteit en willen op hun Nederlandse identiteit worden aangesproken. Los van die eigen wens is er nog een algemeen principe ten aanzien van registratie op basis van etnische achtergrond en religie.

In 1983 kon de dominante Singalese bevolking van Sri Lanka de minderheidsgroepering, de Tamils, vrij gemakkelijk vinden omdat ze geregistreerd stonden. In geen ziekenhuis werd je behandeld als je niet opgaf tot welke etnische groep je behoorde en welk geloof je had. Hoewel aan het uiterlijk niet is te zien wie een Singalees of een Tamil is, waren de adressen van de Tamils bekend. Bij de onlusten van 1983 kwamen meer dan duizend Tamils om het leven. Hetzelfde gebeurde in de Tweede Wereldoorlog: de joodse Nederlanders waren gemakkelijk op te sporen doordat ze als joods geregistreerd stonden. Als algemeen principe zou daarom een dergelijke registratie niet wenselijk zijn. De geschiedenis toont immers aan dat het binnen een bepaalde politieke context mogelijk is de via registratie verkregen informatie te misbruiken.

Het gaat daarbij niet in de eerste plaats om genocide; dat zijn de incidentele smetten op de menselijke geschiedenis. Maar het gaat om geïnstitutionaliseerde beelden die mensen van elkaar en zichzelf hebben, die leiden tot allerlei vormen van beleid. De gegevens verkregen door registratie zouden bijvoorbeeld bruikbaar zijn voor analyses die aantonen dat allochtonen meer gebruikmaken van de zorg. In de politiek is zulke informatie gemakkelijk te misbruiken voor stemmingmakerij tegen de aanwezigheid van allochtonen in Nederland. Het zou zinvoller zijn om aan te tonen dat mensen die gedeprivilegieerd zijn, meer gebruik maken van het zorgsysteem. Maar dan zijn er heel andere criteria voor registratie nodig.

Voorts is er het risico van de koppeling van status van migranten aan toegang tot zorg. De status van de allochtoon kan worden opgenomen in de registratie: is iemand hier legaal of illegaal? Zo wordt de zorg een systeem dat voor de migratiedienst bruikbaar is voor z’n opsporingswerk. Dat kan illegale migranten doen besluiten liever geen gebruik van de zorg te maken, omdat dat te riskant voor hen is. Dat blijkt ook uit onderzoek naar gebruik van voorzieningen van migranten in Maleisië: ze maken liever geen gebruik van voorzieningen tenzij het absoluut niet anders kan.6 Mensen komen daardoor te laat met hun klachten. Uit onderzoek in Japan onder HIV-geïnfecteerde migranten blijkt dat illegale migranten pas komen als ze heel lage CD4-celtellingen hebben en hun toestand al zeer kritiek is.7

Zomaar registreren is daarom geen oplossing. De sleutelvraag is waar de vergaarde informatie uiteindelijk toe dient.

plannen

Uit een rondvraag bij een aantal academische ziekenhuizen over de stand van zaken van de organisatie van een registratiesysteem voor allochtone patiënten blijkt dat er nog geen overeenstemming is over de werkwijze. Het Leids UMC is van mening dat het bestaande systeem waarbij tijdens de algemene registratie wordt gevraagd naar de geboorteplaats, voldoet. Bij het academisch ziekenhuis Maastricht liggen nog geen plannen om een registratiesysteem op te zetten. In het UMC Nijmegen is een werkgroep multiculturele zorg opgestart voor de verbetering van de zorg aan allochtone patiënten. Deze werkgroep buigt zich onder meer over het op te zetten registratiesysteem. Tot op heden blijft dat beperkt tot een registratie via het verpleegkundig dossier, maar voor de toekomst zijn er plannen voor het opzetten van een afzonderlijk registratiesysteem. Het VUMC Amsterdam stelt zich wat betreft het opzetten van een registratiesysteem afwachtend op. Er is een inventarisatie op de afdelingen gaande en de vakgroep Gezondheidszorg en Cultuur is gevraagd hierover mee te denken.

De organisatie van allochtone werkers in de Nederlandse zorg - Pacemaker - is vóór registratie op basis van buitenlandse afkomst. De organisatie vertegenwoordigt artsen en verpleegkundigen, en die hebben doorgaans een andere visie dan gebruikers van zorg.

Zorginstellingen blijken moeite te hebben met het registreren van de etnische achtergrond van patiënten. De invoering daarvan is niet zo simpel. Naast ethische motieven spelen praktische bezwaren een rol. De zorginstellingen vinden het moeilijk een juiste methode te vinden om de gegevens in hun informatiesysteem in te passen en waken voor nog meer bureaucratie. Toch zijn de Amsterdamse GG&GD, het AMC en het VUMC gestart met een onderzoek onder tienduizend zwangere vrouwen van wie de etnische achtergrond wordt geregistreerd. Het doel van dit onderzoek is het verband tussen etnische achtergrond en de gezondheid van kinderen bij de geboorte te bestuderen. Achtergrond hiervan is de hogere zuigelingensterfte bij niet-westerse allochtonen.8 Het AMC heeft twee proefonderzoeken gedaan bij patiënten van huisartsen en bij bezoekers van de kinderpoli. Daar bleek dat eigenlijk niemand moeite heeft met de vraag naar zijn of haar afkomst als de relevantie van deze informatie wordt uitgelegd.9 Die relevantie blijkt echter niet altijd helder en concreet voor de persoon in kwestie te zijn.

Eenduidig registreren

Het is uiterst belangrijk om juist allochtone gebruikers van zorg bij deze discussie te betrekken, want enkele zeer essentiële vragen moeten worden beantwoord. Hoe gaat men registreren? Wie mogen gebruikmaken van de gegevens? Hoe kan men garanderen dat niemand anders gebruikmaakt van de gegevens? Is er voortdurende evaluatie mogelijk van het gebruik van de gegevens door vertegenwoordigers van de allochtone patiënten?

Het is noodzakelijk dat de registratie, als we daartoe overgaan, eenduidig is. Een brede ethische commissie waarin veel allochtone gebruikers van de zorg zitting hebben, zou het proces dat al sluipenderwijs begonnen is, moeten begeleiden. Dat kan nu nog, voordat we ineens met een voldongen feit worden geconfronteerd, waarbij onvoldoende rekening is gehouden met de mensenrechten van migranten en asielzoekers.

prof. dr. I. Wolffers,

hoofd Sectie Gezondheidszorg en Cultuur, VUMC

drs. A. van der Kwaak,

antropoloog en universitair docent, Gezondheidszorg en Cultuur, VUMC

drs. D. Barten,

arts

Correspondentieadres: Vrije Universiteit, Faculteit der Geneeskunde, Sectie Gezondheidszorg en Cultuur, Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam

SAMENVATTING

l Nederlandse ziekenhuizen gaan binnenkort de etnische achtergrond van patiënten registreren. Daarmee kunnen gezondheidsrisico’s voor allochtone patiënten duidelijker worden.

l Tegenover de voordelen staan duidelijke nadelen; er is dan ook een discussie nodig over de classificatie van ‘de allochtone patiënten’.

l  Enkele essentiële ethische vragen moeten worden beantwoord.

l  De registratie moet eenduidig zijn.

l  Een brede ethische commissie waarin allochtone gebruikers van de zorg zitting hebben, zou het proces moeten begeleiden.

l  De discussie moet worden gevoerd voordat straks bij deze registratie onvoldoende rekening is gehouden met de mensenrechten van migranten en asielzoekers.

Referenties

1. Bruynzeels M. Workshop het meten van etnische herkomst, 17 november 1999. NWO, Den Haag, 1999: 31-2.  2. Parnassia. Terreinverkenning GGZ voor allochtonen. Geplaatst april 1999.

http://www.parnassia.nl/bmo/doelgroepen/terrein_verkenning.html

, Den Haag, 1999.  3. Persbericht Centraal Bureau voor de Statistiek 20 maart 2002, PB02-057, Voorburg/Heerlen, 2002  4. Kooiman ELM et al. Therapietrouw onder HIV-geïnfecteerden in Rotterdam: onafhankelijk van nationaliteit slechter bij heteroseksueel besmette patiënten, intraveneuze druggebruikers, negroïde en Latijns-Amerikaanse patiënten. Ned Tijdschr Geneeskd 2002; 146 (25): 1183-7.  5. Schwarz RS. Racial Profiling in medical research. New Engl J Med 2001; 344: 1392.  6. CARAM. Manual for pre-departure and post-arrival reintegration programs for migrant workers. Kuala Lumpur, 2002.  7. Sawada T. Delayed access to health care among undocumented migrants in Japan. Oral presentation at the 5th International congress on AIDS in Asia and the Pacific. Kuala Lumpur, 1999.  8. Visser E de. Afkomst maakt ziek. De Volkskrant 18 januari 2003.  9. Knepper S. Prikken in een atlas. AMC Magazine mei 2002.