Euthanasiepraktijk in beeld

Moet de meldingsprocedure worden verbeterd?

In 1990/91 en in 1995/96 is in Nederland onderzoek gedaan naar euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De ministeries van Justitie en VWS willen nú de huidige praktijk in beeld brengen om de procedure van melden en toetsen te evalueren.

Naar aanleiding van Kamervragen over het wetsvoorstel ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ schreven de ministeries van Justitie en VWS in een nota:

‘Nu intussen de toetsingscommissies werkzaam zijn, ligt het in ons voornemen om een onderzoek uit te doen voeren naar de werkwijze en het functioneren van deze commissies en naar de ervaringen die artsen hebben met deze commissies.’ In de komende maanden zal dit onderzoek plaatsvinden. De Inspecteur-Generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de voorzitter van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst hebben zich onlangs in een rechtstreeks schrijven tot alle artsen van Nederland gewend om hen op de hoogte te brengen van dit onderzoek. Zij hebben de artsen gevraagd aan dit onderzoek mee te werken als zij daartoe worden uitgenodigd.

Dit artikel gaat in op de achtergrond van het onderzoek en de gekozen onderzoeksopzet. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Sociale Geneeskunde/het Instituut voor Extramuraal Geneeskundig onderzoek van het Vrije Universiteit Medisch Centrum te Amsterdam en het Instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit te Rotterdam in samenwerking met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) te Voorburg.

Meldingsprocedure

Zowel in 1990/1991 als in 1995/1996 is in Nederland onderzoek gedaan naar euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde (hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, pijn- en symptoombestrijding met levensbekorting als mogelijk neveneffect en het afzien van mogelijk levensverlengende behandelingen). Beide onderzoeken beoogden na te gaan hoe vaak en onder welke omstandigheden euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland voor-kwamen.

Het onderzoek in ‘95/’96 ging ook na of de toenmalige meldingsprocedure euthanasie aan haar doel voldeed.

Mede op basis van de resultaten van dit onderzoek is de meldingsprocedure gewijzigd. Sinds eind 1998 verloopt de melding via toetsingscommissies, waarin, behalve een jurist, een arts en een ethicus plaatshebben. Doelen van de meldingsprocedure zijn (en waren) het bijdragen aan openheid van zaken, toetsbaarheid, zorgvuldigheid van het medisch handelen en uniformering van de wijze van melding en afhandeling. De nieuwe procedure (regionale toetsingscommissies) voldoet naar verwachting beter dan de vorige door:

overleg en afstemming van beleid door de (voorzitters van de) toetsingscommissies (uniforme afhandeling).

Inmiddels is gebleken dat het aantal meldingen is toegenomen, van 1.463 in 1995 tot 2.216 in 1999 en 2.123 in 2000. Maar doordat er voor de laatste jaren geen gegevens bekend zijn over het totale aantal gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding, is deze ontwikkeling moeilijk te interpreteren.

De ministeries van Justitie en VWS hebben opdracht gegeven tot een nieuw evaluatieonderzoek waarin de meldingsprocedure via regionale toetsingscommissies wordt geëvalueerd. Zij hebben hierbij aangegeven dat een herhaling in grote lijnen van de onderzoeken van 1990/1991 en 1995/1996 is aangewezen om tot een goede vergelijking te kunnen komen met de gegevens uit die onderzoeksperiodes en om de veranderde omstandigheden rond de meldingsprocedure in de juiste context te kunnen beoordelen. Ook moet in het onderzoek de relatie tussen kennis over en beschikbaarheid van palliatieve zorg en (verzoeken om) euthanasie en hulp bij zelfdoding aan de orde komen.

Evaluatie
De belangrijkste vraag van het evaluatieonderzoek is: ‘Beantwoordt de meldingsprocedure euthanasie aan haar doel en zijn er aanknopingspunten voor verbetering waar zij dat niet doet?’ Om deze vraag te kunnen beantwoorden is inzicht nodig in het gedrag van artsen met betrekking tot medische beslissingen rond het levenseinde, het meldingsgedrag van artsen na het uitvoeren van euthanasie of na het verlenen van hulp bij zelfdoding en in de overwegingen bij het wel of niet melden van een geval, de wijze van toetsing door de (leden van de) toetsingscommissies, het college van procureurs-generaal en de inspecteurs voor de gezondheidszorg. Ook de opvattingen over (het melden van) levensbeëindigend handelen en het toetsen ervan in de algemene bevolking zullen worden nagegaan. Daarnaast besteedt het onderzoek aandacht aan recente ontwikkelingen op het terrein van (melding van) euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals palliatieve zorg, wilsverklaringen met name bij mensen met dementie, euthanasie bij twaalf- tot zestienjarigen en ‘klaar met leven’-situaties.

Onderzoeksopzet

Net als het eerdere evaluatieonderzoek moet ook dit onderzoek breed worden opgezet. De praktijk van euthanasie en hulp bij zelfdoding is alleen goed te begrijpen als er inzicht is in de context waarin deze plaatsvindt.

De onderzoeksopdracht en de daaruit voortvloeiende vraagstellingen brengen mee dat het onderzoek voor een betrouwbare vergelijking en om veranderingen in feitelijk gedrag en opvattingen te kunnen constateren grotendeels overeen zal komen met het onderzoek uit ‘95/’96 (en ‘90/’91).

Nieuw zijn de extra aandacht voor nieuwe aspecten van de toetsingsprocedure, het nieuwe wetsvoorstel en de eerder genoemde onderwerpen van maatschappelijk debat.

Sterfgevallenonderzoek

. Het sterfgevallenonderzoek maakt schattingen van de omvang en de aard van de verschillende medische beslissingen rond het levenseinde. Net als in de vorige onderzoeken zal een steekproef uit afzonderlijke sterfgevallen worden getrokken aan de hand van de vastlegging van doodsoorzaken door het CBS. Het steekproefkader bestaat uit alle sterfgevallen in de periode augustus-november 2001; hieruit wordt een gestratificeerde steekproef van circa 6.500 sterfgevallen getrokken. Aan de behandelend artsen die bij deze sterfgevallen betrokken waren, zal een beknopte vragenlijst over het levenseinde van de patiënt worden gestuurd. Voorop staat dat de gekozen procedure een absolute garantie inhoudt voor een volledig anonieme verwerking van de onderzoeksgegevens.

Artseninterviews

. Dit onderzoek moet inzicht verschaffen in de context waarin medische beslissingen rond het levenseinde plaatsvinden. Ook wordt nagegaan wat de ervaringen met en de opvattingen over de eerder beschreven relevante thema’s zijn. De aselecte gestratificeerde steekproef van circa 500 artsen zal bestaan uit huisartsen, verpleeghuisartsen en specialisten die regelmatig met medische beslissingen rond het levenseinde te maken krijgen. Ook zal vanwege de speciale aandacht voor de categorie twaalf- tot zestienjarigen een steekproef van kinderartsen/oncologen worden getrokken. Het interview vindt plaats aan de hand van een vragenlijst met open en gesloten vragen. De interviews duren één tot anderhalf uur en worden afgenomen door artsen die speciaal voor dit onderzoek intensief worden getraind.

Onderzoek van gemelde gevallen

. Om de ervaringen van artsen met de toetsingscommissies in beeld te brengen worden artsen geïnterviewd die een geval van euthanasie of hulp bij zelfdoding hebben gemeld. Hiertoe zal een steekproef van circa 225 gemelde gevallen (en bijbehorende artsen) worden getrokken. Eerst zullen toetsingscommissies de artsen benaderen om toestemming te vragen voor een mondeling interview. Het interview bestaat uit open en gesloten vragen. Belangrijk onderdeel zijn de vragen over het gemelde geval uit de steekproef, maar er is ook aandacht voor andere ervaringen met melding (bijvoorbeeld tijdens de vorige meldingsprocedure), ervaringen met het niet-melden en opvattingen over toetsing. Ook deze interviews duren één tot anderhalf uur en worden afgenomen door speciaal getrainde interviewers. Naast artsen worden ook nabestaanden en leden van toetsingscommissies geïnterviewd en zullen de vergaderverslagen van het College van procureurs-generaal en de dossiers van de toetsingscommissies worden bestudeerd.

Publieksonderzoek

. Aan circa 1.500 volwassen Nederlanders zal een schriftelijke vragenlijst worden toegestuurd met vragen over medische beslissingen rond het levenseinde en de meldingsprocedure. Voor de eerste keer worden daarmee ook opvattingen in de algemene bevolking over euthanasie, andere medische beslissingen rond het levenseinde en toetsing nagegaan.

Parallel

Ten tijde van het evaluatieonderzoek lopen er twee andere studies op het gebied van euthanasie en hulp bij zelfdoding. De eerste is een door de Europese Commissie gesubsidieerde Europese studie naar attitudes over en ervaring met medische beslissingen rond het levenseinde in zes Europese landen (België, Denemarken, Italië, Nederland, Zweden, Zwitserland). Dit onderzoek biedt voor het eerst de mogelijkheid tot een werkelijke vergelijking tussen Nederland en andere landen op het gebied van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Dubbele belasting van artsen door de Europese studie en de evaluatie van de toetsingsprocedure is zoveel mogelijk vermeden door het sterfgevallenonderzoek zowel te gebruiken voor het evaluatieonderzoek als voor de Europese studie. Daarnaast bestaat de Europese studie uit een schriftelijke vragenlijst voor artsen die in het najaar van 2002 wordt verspreid.

De tweede studie is de evaluatie van het project ‘Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland’ (SCEN). Dit is een grootschalig onderzoek, uitsluitend onder huisartsen, waarvan de dataverzameling (met behulp van schriftelijke vragenlijsten) tussen het tweede kwartaal van 1999 en het tweede kwartaal van 2002 plaatsvindt. De dataverzameling van SCEN en het onderhavige onderzoek zijn zodanig op elkaar afgestemd dat overlap in tijd en persoon amper zal plaatsvinden.

Privacy

Aan het beschermen van de privacy van de deelnemende artsen, van de betrokkenen in de toetsingsprocedure en van de (nabestaanden van de) overledenen en aan de bescherming van de bij het onderzoek verkregen gegevens wordt de grootst mogelijke zorg besteed. Alle gegevens die via mondelinge interviews worden verkregen, worden direct bij binnenkomst bij de onderzoekers geanonimiseerd. De gegevens zullen niet meer tot afzonderlijke respondenten of patiënten zijn te herleiden.

De onderzoeksgegevens zijn voor niemand opeisbaar, behalve in geanonimiseerde vorm ten behoeve van wetenschappelijke toetsing. De verstrekte informatie wordt uitsluitend gebruikt voor de beantwoording van de vragen van het onderzoek. Zo kan ook worden gegarandeerd dat het onderzoek voor geen enkele deelnemer juridische consequenties heeft.

Door het toevalskarakter van de verschillende steekproeven kan eenzelfde arts meer dan eens worden benaderd. Als die situatie optreedt, is het niet zo dat de betreffende arts ‘dubbel werk’ doet. De verschillende onderdelen van het onderzoek dragen elk langs een andere weg bij aan het slagen van het onderzoek. De onderdelen worden pas in de rapportagefase samengevoegd, dus nadat de gegevens zijn verwerkt tot informatie in de vorm van tekst en tabellen. De langs verschillende wegen verkregen informatie is dus nooit tot dezelfde respondent te herleiden.

Relevantie

Een breed samengestelde commissie van deskundigen vanuit diverse velden begeleidt het onderzoek. De belangrijkste resultaten worden naar verwachting in het voorjaar van 2003 in de vorm van een rapport openbaar gemaakt. Daarnaast en daarna zal er ook in de nationale en internationale vakpers, onder andere in Medisch Contact, worden gepubliceerd.

De resultaten van het onderzoek en het standpunt van het kabinet daarover zullen door de ministers van VWS en van Justitie ter kennis worden gebracht van de Tweede Kamer. Het onderzoek heeft dus veel politiek en maatschappelijk gewicht. Het kan belangrijke gevolgen hebben voor de medische beroepsgroep. Maar ook in meer directe zin is het onderzoek van grote betekenis voor deze beroepsgroep: door dit onderzoek kan ze een doorslaggevende bijdrage leveren aan een geactualiseerd en verdiept inzicht in het medisch handelen rond het levenseinde in ons land. Dit resultaat is alleen te bereiken als de Nederlandse artsen op grote schaal aan dit onderzoek willen meewerken.

prof. dr. G. van der Wal,
hoogleraar Sociale Geneeskunde, Instituut voor Extramuraal Geneeskundig onderzoek, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam

prof. dr. P.J. van der Maas,
hoogleraar Maatschappelijke Gezondheidszorg, instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmusuniversiteit, Rotterdam

dr. B.D. Onwuteaka-Philipsen,
gezondheidswetenschapper, afdeling Sociale Geneeskunde, Instituut voor Extramuraal Geneeskundig onderzoek, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam

dr. A. van der Heide,
arts-epidemioloog, instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmusuniversiteit, Rotterdam

Correspondentieadres

: B.D. Onwuteaka-Philipsen, Sociale Geneeskunde, Vrije Universiteit, Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam, tel.: 020 444 8385, fax: 020 444 8387, e-mail:

b.philipsen.emgo@med.vu.nl

SAMENVATTING

l Net als in 1990/91 en in 1995/96 zal in 2001/02 in Nederland onderzoek worden gedaan naar euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde.

l De centrale vraag is of de meldingsprocedure euthanasie aan haar doel voldoet en of er aan-knopingspunten zijn voor verbetering.

l Nieuw is aandacht voor recente ontwikkelingen en discussies zoals palliatieve zorg, wilsverklaringen, euthanasie bij twaalf- tot zestienjarigen en ‘klaar met leven’-situaties.

l Het onderzoek bestaat uit een sterfgevallenonderzoek, artsen-interviews, een gemelde-gevallen-onderzoek en een publieksonderzoek.

l Betrouwbare resultaten kunnen alleen worden bereikt als de Nederlandse artsen op grote schaal aan dit onderzoek willen meewerken.

Referenties
1. Toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van strafrecht en van de Wet op de lijkbezorging (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding). Nota naar aanleiding van het verslag. Tweede Kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6.  2. Maas PJ van der, Delden JJM van, Pijnenborg L. Medische beslissingen rond het levenseinde. Den Haag: Sdu Uitgeverij, 1991. 3.Wal G van der, Maas PJ van der. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde: de praktijk en de meldingsprocedure. Den Haag: Sdu Uitgevers, 1996.  4. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Jaarverslag 1998/1999. Arnhem, mei 2000.