Disfunctionele patiënten­participatie

De tijd dat de dokter als enige bepaalde wat goed was voor de patiënt, ligt in Nederland achter ons. Onze benadering uit de vorige eeuw ‘voor u, over u, maar zonder u’, lijkt langzaam maar zeker te zijn verdrongen door ‘met u, door u en niets meer zonder u’. De arts als adviseur temidden van vraaggestuurde zorg, WGBO, patient empowerment, shared decision making, cliëntenraad, klankbordgroep et cetera. De patiënt als ervaringsdeskundige bij de behandeling van zijn eigen ziekte. Het is een politieke doodzonde om dat idee niet te omarmen.

Elke ziekte kent inmiddels haar eigen patiëntenvereniging, soms zijn er zelfs meerdere. Dat is handig als je de patiënten wilt betrekken bij het samenstellen van een evidence-based richtlijn over hun aandoening. Het is ook volstrekt logisch om hen op te nemen in de werkgroep die de richtlijn maakt of hen de ontwerp­richtlijn ter toetsing toe te sturen. Het kwaliteitsinstituut CBO schrijft daarover letterlijk: ‘Multidisciplinaire richtlijnen dienen wetenschappelijk bewijs, de expertise van de professional én de wensen van de patiënt te integreren’.

Prima dachten de veertien weten­schappelijke verenigingen die volgens een beproefd model jarenlang werkten aan de whiplashrichtlijn (blz. 1068). Natuurlijk doen de patiënten mee. Maar terwijl de werkgroep in zijn uiteindelijke richtlijn Whiplash Associated Disorder I/II een respectabele literatuurlijst van 14 pagina’s met bewijskracht opnam, serveerde de patiëntenvereniging Whiplash Stichting Nederland deze af als ‘selectief en van laag niveau’. Ruzie in de tent dus. ‘Tendentieus, speculatief, inconsistent, onvolledig, onnauwkeurig’ spuwt de stichting die zich inmiddels distantieert van de richtlijn.

Het is de reactie die je kunt verwachten van een patiëntenvereniging die vecht voor erkenning en herkenning van een ziekte. Je schoffelt immers de missie van je stichting onderuit met de erkenning (zoals dat bij meer ziekten is gebeurd) dat je je eigen hersenen in de maling moet nemen door te zeggen: ik voel wel pijn, maar mijn nek is sterk genoeg om te bewegen en te oefenen. Niks ziekte. De whiplashstichting steekt haar kop liever in het zand en blijft hameren op de noodzaak van het zoeken naar een organisch substraat. 

Elke representatieve patiëntenvereniging zou als ideaal moeten hebben om zichzelf op te heffen, zodra hun ziekte is overwonnen. Met de adviezen uit de richtlijn zou dat bij whiplash mogelijk zijn. Halskragen horen thuis in het museum.

Ben V.M. Crul