De roep om openheid vraagt om nuances

voorzitterscolumn

De naam is niet gelukkig gekozen:

complicatieregistratie. Het woord klinkt - voor niet-medici - als iets dat zowel ernstig is als eng. Hebben wij artsen er ooit bij stilgestaan hoe de klant de betekenis van dit woord ervaart? Terwijl wij het goed bedoelen: complicatieregistratie heeft als doel de verbetering van de kwaliteit.

Complicaties zijn: ongewenste uitkomsten van medisch handelen, ongeacht de proceskwaliteit. Een fout is een procesfout, ongeacht de uitkomst. Tussen de complicaties zitten ook altijd fouten: een achtergelaten gaas, een ingreep aan de verkeerde kant. Maar het dilemma is: je doet het uitsluitend goed als het goed gaat. Toch maar een andere naam? Preventiebeleid? Of denken wij medici dat we boven de woordkeus staan?

De discussie over openheid en openbaarheid wordt deze maanden binnen de Orde gevoerd, zowel tijdens een bijzondere werkconferentie als op het congres. Inhoudelijk is en wordt daarvan verslag gedaan in Ordenieuws. In deze column wil ik meer ingaan op de strategische en communicatieve kant van de openbaarheid, geïnspireerd door de

inleiding van mr. Gerard Wuisman op de werkconferentie. Wuisman, auteur van de beroemde Wet Openbaarheid van Bestuur (WOB), was twintig jaar lang de belangrijkste ambtenaar op het gebied van de openbaarheid.

Openheid is een maatschappelijke werkelijkheid. Niet dat het vanzelf gaat: ook de rijksoverheid is een dinosaurus die openbaarheid over het eigen handelen het liefst voorkomt.

Maar een groeiende publieke verantwoording over het medisch handelen is een proces dat zich niet laat keren. Het publiek vraagt erom. Rechtstreeks en via de media. Ook de media zelf, deels vanuit een groeiende onderlinge concurrentie. Tien jaar geleden hadden we drie tv-zenders, nu tien. Die vechten om kijkcijfers. Hun onderlinge concurrentie kan ook op medisch gebied gemakkelijk leiden tot onsmakelijke en sensationele programma’s à la Frequin en Storms.

Vaak wordt gevraagd van wie de gegevens zijn die in het ziekenhuis worden opgeslagen. Dat kan verschillend liggen voor een medisch specialist in dienstverband of in vrij beroep. Belangrijker is echter of de eigendomsvraag hier wel relevant is. Wie is verantwoordelijk voor de gegevens en welke rechten heeft de patiënt?

Juridisch zijn er voldoende complicaties. De WOB is een algemene wet die wijkt voor bijzondere wetten: de Wet bescherming persoonsgegevens, de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de strafwet. Door die wetten heen zijn de grenzen van de openbaarheid niet helder. Het lijkt niet raadzaam die zich te laten ontwikkelen in pijnlijke jurisprudentie. Nodig is een voortgaande discussie tussen artsen, juristen en wetgevers. En een helder vertrekpunt.

Medische dossiers vragen een gelaagde opbouw: een dossier waartoe de patiënt toegang heeft en buitenstaanders enkel met instemming van partijen (tenzij de wetgever iets heeft geregeld). Vervolgens een complicatieregistratie als tweede dossier. Volgens experts moet de patiënt daarover worden geïnformeerd. Dat gebeurt niet altijd, maar dit nalaten is in principe strafbaar.

Pro-actief is het advies inzake de ontwikkeling van de openbaarheid. Niet afwachten. Openheid over resultaten is het beste medicijn tegen ongerichte openbaarheid. Concreet betekent het dat medisch specialisten goed moeten opletten waar gegevens terechtkomen. Een protocol opstellen, waarin keurig wordt geregeld wat het doel is van de informatie. Dat geeft, zegt Wuisman met twintig jaar ervaring, de beste kaders waarbinnen juridische toetsing kan plaatsvinden.

Openheid vergt ook een strategische communicatie. Misschien moeten we de term ‘complicatie’ serieus tegen het licht houden en inwisselen voor een woord dat beter aansluit bij het doel: preventie, kwaliteit. Ondanks de internationale toepassing van ‘complications’.

Onderdeel van de strategie is ook de keuze voor het aggregatieniveau waarop je communiceert. Het ziekenhuis lijkt hiervoor een goede basis. Ook de vorm is relevant. Hoe informatief is een dor cijfer, bijvoorbeeld ‘18,4 procent van de medische ingrepen kent een complicatie’? Niemand wordt daar echt wijzer van.

Wat we zeker moeten vermijden, is een Michelingids voor de zorg. Het zegt niets over de complexiteit van de medische problematiek en kwaliteit van de geleverde zorg. De Engelsen (NHS) zijn daar na tien jaar experimenteren alweer van teruggekomen. Nu Elsevier nog.
We zullen nog heel goed moeten doordenken over de communicatieve effecten van openheid en het vrijgeven van gegevens. En we zullen het onvermijdelijke proces zelf moeten sturen.