Artsen in het zweet voor hun patiënt

Ruim twintig jaar geleden werd bij Bisseling namelijk preventief haar maag verwijderd, toen bleek dat zij een zeldzame erfelijke afwijking had – een kiembaanvariant in het CDH1-gen. ‘Mijn vader kreeg maagkanker op jonge leeftijd, en vier jaar na zijn overlijden ook mijn zusje. Ik was op dat moment basisarts en bezig met mijn promotieonderzoek. Ik ben toen de literatuur in gedoken en kwam erachter dat deze variant was beschreven bij de Maori. Daar heb ik ons gezin op laten testen en wij bleken die erfelijke vorm inderdaad te hebben.’ ­Mensen met een variant van het CDH1-gen hebben een sterk verhoogd risico op maagkanker, oplopend tot wel 70 procent, met een gemiddelde leeftijd van openbaring van 38 jaar. Door deze ervaring als gezin raakte Bisseling geïnteresseerd in de genetische gastro-intestinale kankers en besloot zij mdl-arts te worden. Sindsdien is zij een van de experts op dit gebied, onder meer van haar eigen erfelijke vorm van maagkanker. Samen met patholoog Chella van der Post (Radboudumc) en mdl-arts Jolanda van Dieren (NKI-AVL) doet ze veel onderzoek op dit gebied, maar door de zeldzaamheid van de ziekte – het treft slechts 35 families in Nederland – is het krijgen van subsidies lastig. Bisseling had al via het Radboud Oncologie Fonds een crowdfunding lopen, om een bedrag van circa 160.000 euro op te halen voor het aantrekken van een onderzoeker.

Sportevenementen kunnen onderzoek óf patiënten een boost geven

Een aantal patiënten met de erfelijke vorm van maagkanker uit zowel Radboudumc als NKI-AVL heeft geld opgehaald door sponsorlopen. Als arts die zelf ook patiënt is van de aandoening die ze behandelt, had ze al langer het plan om dat meer voor het voetlicht te brengen. Bisseling: ‘In de hoop dat dit tot meer aandacht, en dus meer geld voor onderzoek zou kunnen leiden. Zodoende besloot ik de Vierdaagse te lopen, en kreeg ik de kans om tijdens dit evenement mee te doen aan het goed bekeken programma Het gevoel van de Vierdaagse. In een aantal van die uitzendingen was ik te zien, en dat was te merken: iedereen kende mij bij de finish en mijn naam werd gescandeerd.’ Uiteindelijk legde dat Bisseling ook geen wind­eieren: ze haalde meer dan 18.000 euro op, via 673 donateurs. Met het geld wil Bisseling onder meer onderzoek doen naar welke patiënten met de mutatie net zo goed af zijn met endoscopische surveillance, zodat preventieve maag­verwijdering uitgesteld kan worden. ‘Uit eigen ervaring weet ik hoe invaliderend dat is; elke nacht word ik wakker met opspugen van gal en lucht, en ik heb levenslang een aangepast dieet.’

Door de zeldzaamheid van de ziekte is het krijgen van subsidies lastig

Ook Menno Gaakeer (SEH-arts, Adrz, Goes) heeft de ervaring dat het voor zijn vakgebied, de spoedeisende geneeskunde, lastig is om subsidies voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen. ‘In plaats van te roepen dat we geen geld krijgen, dacht ik: laat ik zelf wat organiseren.’ Daarom richtte hij, samen met een aantal collega’s en met medewerking van de Nederlandse Vereniging van Spoed­eisende Hulp Artsen (NVSHA), in 2013 het Spoedeisende Geneeskunde Onderzoeksfonds (SGOfonds) op, dat sindsdien subsidies – variërend van 1000 tot 10.000 euro – uitkeert aan onderzoekers binnen de spoedeisende geneeskunde. En dit jaar is zelfs voor het eerst een promotietrajectsubsidie toegekend. Behalve dat de leden van de NVSHA elk jaar om een bijdrage wordt gevraagd, haalt het fonds geld binnen via de jaarlijkse SGOrun, een estafetteloop van Spoedeisende Hulp naar Spoedeisende Hulp. Menno Gaakeer bedacht het idee van de estafetteloop samen met SEH-collega’s van het nabijgelegen Bravis ziekenhuis in Bergen op Zoom.

‘Je leert elkaar tijdens zo’n gezellige dag ook nog eens beter kennen’

‘Ook andere ziekenhuizen werden enthousiast en zo kwam het dat er de eerste keer, in 2016, zo’n tien ziekenhuisteams van een SEH naar een andere SEH liepen. Ons SEH-team liep 90 kilometer van Goes naar Bergen op Zoom, en andersom renden zij naar ons.’ Inmiddels is de SGOrun in 2023 voor de achtste keer gehouden, en werd er in totaal zo’n 33.000 euro opgehaald voor het SGOfonds. Elk jaar vinden er op dezelfde dag vijftien tot twintig van die lokale estafettelopen plaats. Sinds twee jaar altijd op 27 mei, de internationale dag van emergency medicine. ‘Elke Spoedeisende Hulp kan meedoen en zich aansluiten bij de SGOrun. De bedoeling is dat het SEH-team contact zoekt met een andere SEH en dat zij met elkaar de organisatie, waaronder het werven van sponsors via bijvoorbeeld lokale ondernemers, op zich nemen. Als bestuur van het SGOfonds enthousiasmeren we hen via onze whatsappgroep hier ieder jaar weer voor en hebben we een doneerwebsite, maar het idee is dus dat de deelnemende ziekenhuizen alles zelf regelen.’ Gaakeer ziet dat de estafetteloop vaak niet alleen leidt tot geld ophalen en aandacht voor het vakgebied: ‘Spoedeisende geneeskunde is typische netwerkzorg, dus hoe mooi is het als ook medewerkers van andere afdelingen, zoals de ic, de acute opname, de radiologie en de regionale ambulancevoorziening meedoen. Dan leer je elkaar tijdens zo’n gezellige dag ook nog eens beter kennen, wat goed is voor de samenwerking.’

Waar bij deze twee initiatieven artsen of andere zorgmedewerkers zelf de wandel- of hardloopschoenen aantrekken voor crowdfunding, is het idee van geld inzamelen bij twee andere initiatieven juist bedoeld om een sportief evenement voor patiënten mogelijk te maken.

David Gobets (revalidatiearts, Heliomare, Wijk aan Zee) zette, samen met een aantal professionals uit verschillende revalidatiecentra, zo’n tien jaar geleden een sportief evenement op voor mensen met een dwarslaesie. Het ging de HandbikeBattle heten: een wedstrijd waarbij patiënten vanuit verschillende revalidatiecentra in een handbike een berg in Tirol bedwingen, over een lengte van 20 kilometer en 867 hoogtemeters. Gobets – Oostenrijker van komaf – legde het contact met de Oostenrijkse autoriteiten en de lokale ziekenhuizen, zodat het evenement mogelijk kon worden gemaakt. En sindsdien maakt hij, als vrijwilliger, deel uit van de vijfkoppige medische commissie. ‘Wij houden in de gaten dat alle patiënten van tevoren medisch gescreend zijn, onder meer via een ecg en een inspanningstest. Daarnaast gaan we mee tijdens het evenement, dat in totaal een week duurt, voor het geval er een medisch incident plaatsvindt.’

‘Elk jaar weer is het bij de finish enorm emotioneel’

Waar het voorheen voor de artsen en andere begeleiders nog eigen vakantiedagen waren, is het nu zo dat de werkgevers een steeds groter deel van de dagen vergoeden. En hoe worden alle kosten van het evenement dan gedekt? ‘Het bestuur van de Stichting Handbike Events trok een grote sponsor aan. Voorheen was dat een bedrijf dat katheters maakt, inmiddels is het Uniek Sporten, dat sporten voor mensen met een beperking mogelijk maakt. Door hun sponsoring kunnen de vrijwilligers – wij als medische commissie, maar ook degenen die het parcours opbouwen en bewaken – tijdens die week in het dal overnachten. Daarnaast is het de bedoeling dat elk team zelf – dus de patiënten – sponsoring regelt voor de hotelovernachtingen en de materialen zoals de handbike en outfits.’ ­Inmiddels heeft de HandbikeBattle al negen keer plaatsgevonden en doen er zo’n 120 deelnemers aan mee. Gobets: ‘Elk jaar weer is het bij de finish enorm emotioneel, omdat het zo’n indrukwekkende prestatie is. Vaak is het ook de afsluiting van hun revalidatietraject. De patiënten hebben vier maanden lang intensief met elkaar getraind om dit te kunnen doen.’ Inmiddels doen er twaalf revalidatiecentra mee en waren er bij de laatste editie in juni 2023 zo’n 120 deelnemers.

Een ander sportief evenement voor ­patiënten is de LoveLife Run, bedoeld voor (ex-)kankerpatiënten, waarin zij met hun naasten en hun behandelaars 5 kilometer rennen om geld op te halen voor kankeronderzoek. Hans Westgeest (internist-oncoloog, Amphia, Breda) organiseert het niet zelf, maar was wel degene die het balletje deed rollen. ‘In Breda ben ik ambassadeur van het evenement Swim to Fight Cancer, wat ook in andere steden al jarenlang veel geld oplevert. Dat evenement wordt georganiseerd door Stichting Fight cancer. De donatiegelden worden via KWF besteed aan kankeronderzoek. Een heel leuk en succesvol evenement waar ik samen met collega’s voor het eerst in 2019 aan mee heb gedaan, en waar we toen met ons Amphia-team 60.000 euro hebben opgehaald. Toen ik tijdens de coronatijd zag dat een oncologiefysiotherapeut, Vanessa Roest, trainingen gaf aan kankerpatiënten met als doel mee te doen aan een hardloopwedstrijd van 5 kilometer, ging er een lampje branden.

‘Zo’n sportieve prestatie geeft patiënten veel zelf­vertrouwen’

Zelf ben ik ook fervent hardloper en ik vond dat zo’n gaaf concept, om patiënten te laten hardlopen. Toen dacht ik: kan ik Fight cancer niet verbinden aan haar initiatief? Dan levert het geld op voor kankeronderzoek, en daarnaast geeft het patiënten enorm veel zelfvertrouwen als ze zo’n sportieve prestatie kunnen behalen.’ Een paar maanden later, in 2021, was de eerste LoveLife Run in Breda, met Vanessa Roest als projectleider, een feit en werd er circa 100.000 euro opgehaald. ‘Inmiddels zijn er drie edities in Breda geweest en alle keren stimuleer ik mijn collega’s en mijn patiënten om mee te doen. Het kunnen patiënten zijn die nog midden in een ­kankerbehandeling zitten, in het natraject, of die zelfs uitgezaaide kanker hebben. In de eerste editie heb ik een jonge patiënt van mij die chemotherapie kreeg voor uitgezaaide kanker, maar ook mentaal nog veel moest verwerken, gestimuleerd om mee te gaan doen. Dit gaf hem een enorme boost, en was misschien nog beter dan een psycholoog. Alle patiënten worden minimaal twaalf weken voorbereid op het hardloopevenement, onder leiding van ervaren hardlooptrainers. En ook loopt elk jaar een groot team mee van Amphia, waaronder ikzelf. Het is heel bijzonder om dat samen met je patiënten te kunnen doen, en ze te kunnen aanmoedigen.’