Regeling biedt artsen nog onvoldoende rechtszekerheid
Reactie op conceptregeling Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar
Plaats een reactieEen ongeneeslijke ziekte van een jong kind leidt voor kind, ouders en het medische behandelteam vaak tot ingrijpende dilemma’s rond doorgaan of stoppen met behandelen. Helaas lukt het niet altijd om het lijden van het kind weg te nemen en staan kind, ouders en artsen met lege handen. Het ministerie van VWS heeft daarom samen met het ministerie van J&V een conceptregeling voorgelegd voor opzettelijke levensbeëindiging bij ongeneeslijk zieke kinderen van 1 tot 12 jaar.
Levenseindezorg bij ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, is voor alle betrokkenen een zeer ingrijpend en emotioneel proces en wij snappen dan ook goed de behoefte aan een dergelijke regeling. Maar de conceptregeling betrekt kinderen onvoldoende bij de besluitvorming, biedt artsen onvoldoende rechtszekerheid en we maken ons zorgen over de consequenties voor andere wilsonbekwame groepen.
Kinderen onvoldoende betrokken bij de besluitvorming
De conceptregeling biedt onvoldoende ruimte voor het kind om betrokken te worden in het besluitvormingsproces én expliciet toestemming te geven. Hoewel dit niet voor alle kinderen mogelijk is, moeten we ervoor zorgen dat ze, waar mogelijk, op hun niveau kunnen meepraten en -beslissen.
Onvoldoende rechtszekerheid voor artsen
Daarnaast biedt de conceptregeling artsen onvoldoende rechtszekerheid wanneer zij moeten beslissen over opzettelijke levensbeëindiging. De conceptregeling is gebaseerd op de al bestaande regeling voor opzettelijke levensbeëindiging van pasgeborenen. De meest recente evaluatie van die regeling laat zien dat artsen rechtszekerheid missen in die regeling en dat de regeling nauwelijks functioneert.
In deze aangrijpende situaties hebben artsen ruggensteun nodig. De conceptregeling geeft dat houvast niet. Zo is het bijvoorbeeld onvoldoende duidelijk welke groep kinderen in aanmerking komt voor deze regeling en of toekomstig lijden meegenomen mag worden in de beslissing. Onder andere deze onduidelijkheden creëren rechtsonzekerheid voor artsen en kan ze er mogelijk van weerhouden levensbeëindigend te handelen.
Zorgen over de consequenties voor andere wilsonbekwame groepen
Daarnaast maken we ons zorgen over wat deze conceptregeling betekent voor andere groepen wilsonbekwame personen. Niet alleen kinderen, maar ook wilsonbekwame mensen die ouder dan 12 jaar zijn kunnen lijden en ook voor hen kunnen alternatieven ontbreken om dat lijden te verlichten. Dat kunnen bijvoorbeeld ook wilsonbekwame mensen met een (zeer) ernstig meervoudige beperking ((Z)EMB) van 12 jaar en ouder zijn, of wilsonbekwame patiënten met een niet-aangeboren hersenafwijking. Deze groepen vallen nu buiten deze regeling. Dat laat zien dat deze problematiek niet stopt bij 12 jaar. We vragen ons af of daarom niet de wilsonbekwaamheid centraal zou moeten staan in plaats van de leeftijd.
We vinden het dan ook nodig dat er onderzoek komt naar wat de consequenties voor deze groepen zijn, voordat een definitieve regeling voor de specifieke groep 1 tot 12 jaar kan worden vastgesteld. We kunnen ons echter voorstellen dat er tot die tijd een tijdelijke regeling wordt ingesteld.
Op dit moment verwerken de ministeries van VWS en J&V de commentaren op de conceptregeling.
- Er zijn nog geen reacties