Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Column

CVS of waar is mijn kous?

7 reacties

Op 19 maart publiceerde de Gezondheidsraad een advies over ME/CVS, dit naar aanleiding van een burgerinitiatief om myalgische encefalomyelitis (ME) te erkennen als ziekte. Het is wachten op een burgerinitiatief om het getal pi af te ronden tot 3, dit om kwetsbare kinderen het rekenen met cijfers achter de komma te besparen.

ME is de pseudowetenschappelijke benaming van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Een encefalomyelitis is een ontsteking van hersenen en ruggenmerg, maar deze ontsteking is niet weer te vinden. De dubbele naamgeving toont de gordiaanse knoop waarin de Gezondheidsraadcommissie werd gewrongen. De Flat Earth Society vindt dat de aarde plat is. Na een burgerinitiatief van de Platte Aarders werd een wetenschapscommissie opgericht met astronomen en Platte Aarders. Het consensusrapport besloot dat de aarde een kubus is.

CVS wordt al decennia grondig onderzocht. Een centraal kenmerk is de afwezigheid van aantoonbaar somatisch lijden bij een indrukwekkende symptomatologie. De meest aannemelijke verklaring is dat evolutionair gevormde hersenprocessen ons waarschuwen bij vermoeidheid om mogelijk fatale uitputting te voorkomen. Door een banale virale infectie herijken deze verklikkersystemen en slaan op hol. Bij de minste inspanning loeien alarmsirenes ‘moe’, ‘uitgeput’, ‘rusten’. Het resultaat is een ernstig invaliderende aandoening, waarbij iemand doodmoe is van de minste inspanning. CVS ontstaat door cognitieve processen, zoals depressie of psychose. Ik heb nog nooit iemand horen beweren dat dit geen ernstig te nemen aandoeningen zijn omdat ze ‘tussen de oren zitten’. Wel het tegendeel. Cognitieve en oefentherapieën trachten deze verklikkersystemen weer in orde te krijgen, mede door patiënten aan te leren de vrees voor inspanning af te leggen en de alarmsirenes te negeren. Deze therapieën werken, maar niet erg goed. Genezen doen ze zelden. Schade is nooit aangetoond.

Het rapport is een typerend voorbeeld van slechte geneeskunde

Alle andere verklaringen verleggen de vraag: hoe ontstaan ingrijpende symptomen zonder aanwijsbaar somatisch teken? U vindt in het Gezondheidsraadadvies de exotische verklaringen naast de modieuze, alle even hypothetisch. De jacht op kouskabouters is open. In plaats van de klassieke pinnenmuts dragen deze een sok als hoofddeksel. Kouskabouters bewijzen hun bestaan door één sok uit een paar te doen verdwijnen. Als de sok weer verschijnt, verkoos de kabouter een nieuw hoofddeksel. Ze verraden zo hun bestaan door het verdwijnen en verschijnen van sokken. De bewering dat kouskabouters niet bestaan, ontkent het algemeen bekende feit dat kabouters zich onttrekken aan menselijke observatie. Er is dus meer onderzoek nodig naar verdwenen kousen. CVS wordt zo al decennia onderzocht. Er is geen spat bewijs gevonden voor somatische oorzaken die CVS onderhouden, er is geen schim van een beloftevolle diagnostische test. Net als kouskabouters blijken deze zich weergaloos te onttrekken aan menselijke observatie.

Dit gezondheidsraadrapport is waardevol, maar dan ex absurdo. Het toont het heilloze geflikflooi met het postmoderne relativisme. Ieder heeft zijn waarheid: of de aarde nu bol, plat of een kubus is, dat is slechts een punt van betwisting. Het rapport is een typerend voorbeeld van slechte geneeskunde. Een patiënt komt op consultatie met internetuitdraaien, vaak van kwakzalvende sites. Hij weet reeds wat hij mankeert, wat de behandeling niet mag zijn en wat ze wel moet zijn. De arts moet deze maar even voorschrijven. Er is inderdaad veel meer onderzoek nodig: hoe dergelijke patiënten te redden van zichzelf.

Download deze column (pdf)

print dit artikel
gezondheidsraad
  • Luc Bonneux

    Luc Bonneux is epidemioloog en werkt als verpleeghuisarts in Roosendaal.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • n terpstra, Huisarts , Hoorn 29-04-2018 10:26

    "Briljant, een steunbetuiging voor werkers in het medische domein die hun rug recht houden in de stroom gebabbel van Jan en alleman die hun eigen waarheid over ziektebeelden als CVS (of vitamine B12-tekort) bedenken en vervolgens luidkeels uitdragen. "

  • Rinus Ouwens, Bedrijfsarts, Bemmel 22-04-2018 23:01

    "@collega Van Iersel: het omgekeerde is met diverse ziektebeelden gebeurd. De beroemde hysterie van Charcot (wie kent de indrukwekkende foto's niet?), de flatneurose en RSI zijn enkele voorbeelden. Of het "thoracic outlet syndroom" waar ik de nodige mensen operaties voor heb zien ondergaan - die overigens niet voorkwamen dat zij afgekeurd door het leven moesten gaan. Met ongetwijfeld de beste bedoelingen zijn indertijd mensen invalide behandeld wegens diagnosen die nu niet of nauwelijks meer gesteld worden. Maar ze voelden zich wel heel serieus genomen door hele deskundige artsen.
    Uitgaan van wat aangetoond is in plaats van wat aangetoond zou kunnen worden lijkt me eerder bescheiden dan arrogant.

    Daarnaast, zoals eerder geschreven, roept de uitputtende stroom van artikelen van patiëntenhand gewoon interessante vragen op die opvallend genoeg niet gesteld worden."

  • MP van Iersel, Arts klinisch farmacoloog, Haren 22-04-2018 15:49

    "Is er een spat bewijs voor de door u aangedragen oorzaak van verklikkersystemen die van slag zijn? Er zijn in het verleden vele syndromen geweest die nadat de werkelijke oorzaak ondekt was herniemd zijn als ziekte. Om nu te denken dat als we anno 2018 geen oorzaak kunnen vinden, het een hersenspinsel is van het niveau platte aarde en kouskabouters, getuigd van slechte wetenschap, als dat het al is. Natuurlijk hoeven we geen fantasien van kwakzalvers te omarmen. Maar arrogantie helpt deze patienten niet. Bescheidenheid wel. "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 18-04-2018 16:40

    "@De Boorder: Dank voor uw opmerking. De redactie heeft mij keurig gewaarschuwd. Maar tot nu toe valt de hoeveelheid hate-mail reuze mee, dus ik heb er niet zo'n moeite mee..."

  • Michiel de Boorder, Huisarts, Beuningen 18-04-2018 15:27

    "Mooie parabel!
    (Is het de webredactie opgevallen dat hierboven het e-mailadres van collega Bonte staat vermeld? Lijkt me niet wenselijk)"

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring