‘Ondanks het gemis ben ik blij dat we geen kinderen hebben gekregen’

Toen Ineke (73) trouwde, wist zij dat haar man 50 procent kans had op de ziekte van Huntington.

‘Wat me als 18-jarige in hem aantrok, was zijn rust en lieve karakter. Hij opende mijn wereld, nam me mee naar klassieke concerten, we reisden veel en werden fanatieke vogelaars. Eerst had hij moeite om zich te binden, want hij wist dat hij huntington kon krijgen. Bij zijn vader waren de eerste verschijnselen op 40-jarige leeftijd ontstaan en hij was jong overleden. Maar voor mij leek de toekomst ver weg en ik was verliefd. We trouwden op mijn 21ste.

Na vijf jaar verlangden we naar een kind. Mijn man wilde geen voorspellende DNA-test om hoop te houden op een gezonde toekomst. Ik wilde hem die hoop niet ontnemen. We lieten ons voorlichten in het LUMC en besloten daarna van kinderen af te zien. Rationeel een goed besluit, emotioneel was het zwaar. Toch twijfelde ik geen moment. Ik was getrouwd met mijn grote liefde om het leven te delen, niet zozeer om kinderen te krijgen. We probeerden zoveel mogelijk te genieten, ook van alle kinderen in de familie, en dat werkte goed.

Het was een enorme schok toen ik de eerste tics en onrust zag en me realiseerde dat dit het moest zijn. Hij was 41. Voorzichtig probeerde ik het aan te kaarten, maar hij wilde nergens over praten. Zolang hij het kon ontkennen, bestond het niet. In die periode voelde ik me heel eenzaam. Tot die tijd hadden we alles gedeeld, nu lukte dat niet. Uiteindelijk vertelde ik hem dat ik weg zou gaan als hij zijn ziekte niet onder ogen kon zien. Dat was gelukkig een keerpunt. Ik werd actief in de patiëntenvereniging, wat mij veel kennis, kracht, en mooie contacten met lotgenoten bracht.

Zijn grootste wens was om zo lang mogelijk gewoon door te leven. Dat betekende dat ik mijn rijbewijs ben gaan halen, hem meenam naar concerten en vogelgebieden en we nog veel op vakantie zijn geweest. Gelukkig is hij nooit agressief geworden, daardoor kon ik lang voor hem zorgen. Wel werd hij dwangmatig en claimend. Ik probeerde zoveel mogelijk mee te denken. Zo regelde ik zijn eigen kapstok op de dagbesteding; hij was bang niet snel genoeg zijn jas aan te kunnen trekken als de taxi kwam. In een Engels hotel belandde hij ’s ochtends vaak in de keuken in plaats van de eetzaal, omdat hij zonder mij naar beneden wilde voor zijn krantje. Door met het personeel te overleggen, zorgde ik dat dit respectvol werd opgelost. Pas de laatste weken van zijn leven is hij opgenomen in een verpleeghuis. Dertien jaar na de diagnose is hij aan een verslikpneumonie overleden.

Achteraf ben ik blij dat we geen kinderen hebben gekregen. Binnen de vereniging heb ik gezien hoe moeilijk het is als één van de ouders de ziekte van Huntington heeft. Bovendien hadden we op die manier alle tijd en aandacht voor elkaar. Inmiddels geniet ik enorm van de dochters en kleinkinderen van mijn tweede man. Dat heeft het gemis aan eigen kinderen goedgemaakt. En ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die we samen hebben beleefd, ondanks zijn ziekte. Hij verdiende een goed leven en daar heb ik gelukkig aan kunnen bijdragen.’

Contact met de Vereniging van Huntington is mogelijk via huntington.nl.