Duppen

Ademloos luisterde ik naar een bijna surrealistisch persoonlijk verhaal. Het ging erover hoe een onverwachte verschrikkelijke gebeurtenis in je gezondheid jouw leven op zijn kop kan zetten. Het is het verhaal van de projectleider van VIPP, het versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional.

In het ziekenhuis vroeg deze vrouw haar gegevens op. Ze kreeg die. En juist zij, die zich al zo lang inzet voor de uitwisseling van patiëntgegevens, vond daarin enkele aperte onjuistheden. Onjuistheden die ze meteen kon melden. Onjuistheden die haar hielpen in het zorgproces. Gelukkig maar.

Een bizarre samenkomst van lijnen in een leven. Daarom wil ik twee punten uit haar verhaal lichten. Ik leerde een nieuw werkwoord: duppen. Nooit eerder van gehoord. En: elke lange reis begint met een eerste stap.

Halverwege het subsidietraject VIPP vond er een congres plaats. De deelnemers lichtten elkaar in over de stand van zaken bij de uitwisseling van gegevens tussen patiënt en professional. Ze leerden van elkaar. En ze stonden stil bij de behaalde successen, zoals het feit dat er deze week in een van de ziekenhuisportalen bijna 100 duizend patiënten hebben ingelogd. Ook huisartsen, verpleeghuizen en ggz pleitten ervoor dat de eigen patiëntgegevens beschikbaar komen voor de patiënt, daarom hebben zij een eigen VIPP-programma ontwikkeld. Dit helpt de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Zo krijgt de patiënt meer invloed op zijn eigen zorg. De enig juiste weg, lijkt mij.

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) greep de bijeenkomst aan om een nieuw woord te introduceren: duppen (van digitale uitwisseling patiënt-professional). Het past in de lijn van googelen, snappen, posten, tweeten, liken, facetimen, mailen. Althans, dat is de bedoeling. Met de hier vermelde betekenis is het op zoekmachines nog niet te vinden. Maar let op, binnenkort gaan we allemaal duppen.

Ik vind het top dat dit initiatief is genomen. Eindelijk kunnen patiënten hun dokter, ziekenhuis, of apotheker vragen om de gegevens. En dat, zonder veel te hoeven uitleggen. Wat mij betreft mag ‘duppen’ dus snel worden overgenomen.

Hoezo wil ik dat? Al heel lang heeft de patiënt recht op zijn eigen gegevens. Die kun je opvragen bij het ziekenhuis, de huisarts, apotheek en iedere andere medische professional. Maar dat is vaak omslachtig, moeizaam en tijdrovend, omdat tot voor kort alles slechts op papier beschikbaar was en later diep verborgen zat in verschillende systemen, die net als de papieren variant moeilijk benaderbaar waren.

En, eerlijk is eerlijk, het past niet in de cultuur van ons land om medische gegevens als vanzelfsprekend aan de patiënt mee te geven. Anders dan in bijvoorbeeld Frankrijk. Daar krijg je foto’s en dossier na een opname meteen mee, zelfs in het papieren tijdperk.

In de digitale eeuw kan dit makkelijker, ook in Nederland. Het VIPP-programma bevordert de beschikbaarheid. Bovendien ‘dwingt’ het elk ziekenhuis mee te doen. Terecht. Toch is dit pas een eerste stap. Want de patiënt die over de eigen medische gegevens beschikt, heeft niet meteen alles in handen. Wel heeft iedereen daarmee de kans zijn eigen gegevens te controleren, de eerste noodzakelijke en belangrijke stap.  

Een ander aspect is dat nieuwe bedrijven de mogelijkheid krijgen om gegevens voor de individuele patiënt samen te voegen, te analyseren en wellicht op basis daarvan te adviseren. Uiteraard betekent dit wat mij betreft niet dat er een nieuw verdienmodel mag ontstaan voor leveranciers van elektronische patiëntendossiers (epd). Een verdienmodel dat de ziekenhuizen alleen tegen extra betaling de mogelijkheid geeft om de gegevens aan de patiënt te kunnen aanbieden.

Daar komt bij dat duppen eveneens moet gaan over uitwisseling van medische gegevens tussen professionals onderling. Dit heet interoperabiliteit. Als verschillende zorgverleners tegelijkertijd samenwerken rondom een patiënt moeten de gegevens tussen de systemen van de zorgverleners kunnen worden uitgewisseld. In het huidige model kan dat alleen door een ‘tol’ te betalen, een portaal aan te schaffen, betaling per uitwisseling of met heel veel handwerk.

Van dit laatste ben ik geen voorstander. Want zonder toegevoegde waarde in de zorg en zonder additionele ondersteuning ontstaat er dan een verdienmodel voor de epd-leveranciers. Dit over te laten aan de markt is te makkelijk. Dat kan heus beter. Hoe? Neem PSD2. Dat is een wet om de eigen bankgegevens online te kunnen aanbieden aan derden. Die wet houdt een verplichting voor banken in als de klant daarom vraagt. Op naar de PSD2 voor de zorg.  

Hopelijk geeft dit VIPP-programma de aanzet om dat stukje van de puzzel op te lossen. En houdt het ministerie van VWS een oogje in het zeil. Ik ben in elk geval blij met deze eerste stap. Die is noodzakelijk om de patiënt ooit meer echte invloed te geven op de eigen zorg.

Mijn advies: even genieten en vanaf morgen werken aan de volgende stappen.   

https://www.vipp-programma.nl/