Reumapatiënten zijn moeilijke mensen

Tijdens mijn geneeskundeopleiding in Antwerpen koos ik al voor het vak reumatologie. En ik zorgde dat ik ruim de gelegenheid had om coschappen op de reumatologieafdeling te lopen. Ik vond het heerlijk, er viel zo veel te leren.

Mijn opleiding tot reumatoloog startte in Nederland. Ik startte als arts-assistent op de gemengde afdeling Reuma/Nefro. Vanaf mijn eerste werkweek hoorde ik de verpleging regelmatig verzuchten: die reumapatiënten, dat zijn de moeilijkste patiënten. En dit heb ik mijn hele opleiding lang op veel vlakken gehoord. Van verpleging, van andere specialisten, van collega-arts-assistenten. En weet je wat? Ik begreep het oprecht niet. Ik had ook al behoorlijk wat reumatologie gezien en ik herkende het beeld van de moeilijke patiënt niet.

Als eerste krijg ik enorme kriebels bij het woord ‘de reumapatiënt’, want wie is dat dan hè?! Dat is net zoiets als ‘dé dokter’, daarbij voel ik me persoonlijk ook nooit aangesproken.  Goed, los van deze jammerlijke generalisatie: ik kon maar niet vatten wat er nu zo moeilijk was aan deze categorie patiënten. Ik begreep al snel wel dat het niet zozeer ging om de medische problematiek maar om de karaktereigenschappen van de patiënten. Ik vroeg me af wat zij toch zagen dat ik niet zag. En ik vroeg ook aan deze en gene waarom ze de reumapatiënt zo moeilijk vonden.

De gemene deler in de antwoorden is dat deze patiënten heel eigenwijs gevonden worden, onder andere omdat ze zelf willen bepalen hoe de verzorging eruitziet. En veel eisen hebben zoals bepaalde kussens/houdingen enzovoort. Het is goed om te realiseren dat ik het heb over mijn opleiding, die zo’n twaalf jaar geleden startte en dat de heersende mening toen dus bepaald is door een andere dan de huidige populatie reumapatiënten.

Patiënten met veel vergroeiingen aan de gewrichten, veel destructie. Veel pijn en beperkte behandelmogelijkheden. Daarnaast veel (langdurige) opnames en een jarenlang persoonlijk leerproces om naar hun lichaam te luisteren. De huidige reumapatiënten zijn gelukkig veel minder gehospitaliseerd en hebben over het algemeen minder destructie van de gewrichten. Maar nog altijd probeer ik als reumatoloog het persoonlijk leerproces, het luisteren naar hun lichaam, in goede banen te leiden. Want dat is zo’n essentieel onderdeel van een kwalitatief goed leven met deze chronische ziektes van het bewegingsstelsel. Waarschijnlijk draag ik zo dus bij aan het creëren van moeilijke patiënten. Alleen zie ik het niet zo.

Het blijft de kunst en uitdaging voorbij deze oordelen te kijken. Naar de mens achter de patiënt. Het is mijn vurige wens dat opvattingen en oordelen als ‘moeilijke patiënt’ zo veel mogelijk verdwijnen in de zorg. Het zijn uitingen van onvoldoende zien van de persoon en wat er schuilt achter het gedrag. Zie de mens en de moeilijke patiënt verdwijnt...