Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Het gladde ijs van ME/CVS

7 reacties

Er bestaat zoiets als aangetrokken worden tot dat wat je juist niet wilt. De Fransen noemen het l’appel du vide. De roep die uitgaat van de gapende leegte als je ergens op een hoge plaats staat.

De Engelsen spreken van high place phenomon (HPP).1 Je wilt helemaal niet springen maar het lijkt je wel aan te trekken. Als kind vond ik het spannend even te voelen hoe je vinger vast kwam te zitten als je hem vochtig maakte en dan het vriesvakje aanraakte.

Ik vraag me af of schrijven over ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) niet ook zoiets is. Het is echt een mijnenveld, zoveel verschil van inzicht en zoveel emoties daar zijn. Heel kort samengevat komt het erop neer, dat er grote onenigheid is over het nut of de schadelijkheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). De onenigheid begint al bij de naam. Ik sprak nietsvermoedend van CVS/ME, maar daarmee zit ik al in een van de twee kampen. Dit wordt namelijk meer gebruikt door de voorstanders van CGT. Degenen die het als een werkelijke aandoening willen zien, spreken van ME/CVS.2

Toch wil ik erover schrijven, omdat het zo duidelijk twee misverstanden illustreert. Het eerste misverstand is dat alleen een lichamelijke aandoening serieus te nemen valt. Het tweede misverstand is dat de aard van oorzaak, ziekteproces, ziekteverschijnselen en behandeling hetzelfde zou moeten zijn.

We beginnen met het eerste. Het blijkt, dat als je iets chronischevermoeidheidssyndroom noemt, zowel patiënten als anderen de aandoening minder serieus nemen. Er wordt dan al snel gedacht dat het ‘slechts in de beleving’ zit. Nu zijn we in onze beleving beslist niet veel vrijer dan we zijn in ons lichamelijke functioneren, maar over het algemeen wordt daar anders over gedacht. Als de moeheid een lichamelijke verklaring heeft, of ook al wijst alleen maar in de naam iets in die richting, dan wordt het serieuzer genomen. Ik snap die behoefte wel om te benadrukken dat het lichamelijk is. Ik heb ooit maandenlang last gehad van akelige vermoeidheid, niet te vergelijken met normale vermoeidheid. Bij labonderzoek bleken bepaalde antilichamen tegen de ziekte van Pfeiffer verhoogd. Hoe ik dat precies moest duiden wisten alleen mensen die het niet wisten. Die spraken over een reactivatie van een eerder doorgemaakte infectie. Maar toen ik me erin verdiepte bleef daar niks van overeind. Toch heb ik het voor de buitenwereld maar pfeiffer genoemd. Dat leek tenminste een verklaring. Als er geen verklaring is denkt men dat er geen aandoening is. Ook al is absence of proof niet hetzelfde als proof of absence.

Dan de CGT. Op zich kan een psychologische behandeling best werken bij een lichamelijke aandoening. Maar tragisch is dat het onderwerp is geworden van een grimmige strijd. Patiënten voelden zich ertoe gedwongen en niet erkend in hun bezwaar dat het ook nadelige effecten kan hebben. In een recent artikel werd beschreven dat er na behandeling meer mensen arbeidsongeschikt waren dan daarvoor.

Laat duidelijk zijn dat ik klachten serieus neem, ook al zijn het ziekteproces en de oorzaak nog niet opgehelderd. Het zou niet best zijn als ik dat niet deed, want dat geldt voor alle psychische aandoeningen. Wat er precies bekend is over oorzaak en ziekteproces bij ME weet ik niet eens. Ik wil best geloven dat het ziekteproces bij ME lichamelijk is. Maar ik vind het wel erg dat als dat niet zo zou zijn, het kennelijk niet serieus is. En dat het ertoe leidde dat mensen een behandeling is opgedrongen die schadelijk kon uitpakken.

Psychisch betekent niet: niet serieus te nemen, en ook niet dat je een (schadelijke) behandeling mag opdringen. Wat betekent het eigenlijk wel als we een aandoening psychisch noemen? Daarover meer in een volgend blog.

Dit blog heb ik op feitelijke onjuistheden laten checken door Mark Vink en Anil van der Zee, beiden voorvechters van erkenning van ME. Ik kreeg een schat aan informatie. Het belangrijkste is dat vermoeidheid niet het kernsymptoom is, maar PEM: post-exertional malaise.

Ik vraag me af onder welke dbc CGT wordt gedeclareerd. Ik vermoed als somatische symptoomstoornis, maar die classificatie is onjuist.  

VOETNOTEN

1 Bij de dwangstoornis kunnen deze nare voorstellingen voorkomen in een mate, dat het verstorend is voor functioneren en/of welbevinden.

2. Deze term wordt inmiddels ook door alle gezaghebbende instituten gebruikt.

Lees meer van Menno Oosterhoff
  • Menno Oosterhoff

    Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater, initiatiefnemer van het OCDnetwerk, ocdnet.nl en ocdcafe.nl. Hij schreef ‘Vals alarm´ over de dwangstoornis, waaronder zijn eigen.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Lineke Tak, Psychiater, Deventer 27-05-2021 15:23

    "ME/CVS valt niet automatisch onder een somatisch-symptoomstoornis (DSM-5), dat is denk ik belangrijk om vast te stellen.
    Er wordt pas gesproken van een somatisch-symptoomstoornis (volgens DSM-5) als mensen ernstige lichamelijke klachten hebben (het A-criterium: dit kan dus post-exertional malaise zijn bij ME/CVS; pijn zonder een eenduidige somatische verklaring; buikpijn bij colitis ulcerosa; aanhoudende vermoeidheid na chemotherapie; kortom: iedere aanhoudende lichamelijke klacht al dan niet bij een bekende somatische ziekte) én er wordt voldaan aan het criterium dat iemand last heeft van gedachtes, gevoelens en gedrag als gevolg van die lichamelijke klachten (het B-criterium). Vervolgens is de behandeling niet automatisch CGT, maar zijn er vele op de persoon afgestemde behandelmogelijkheden die kunnen passen bij de dbc Somatisch-symptoomstoornis (CGT, fysio- of oefentherapie, farmacotherapie, EMDR, psychodynamische therapie, acceptance & commitment therapy, psychomotore therapie, etc). "

  • Anil van der Zee, n.p., Amsterdam 26-05-2021 18:19

    "Dank voor je blog Menno.

    Het is inderdaad altijd een lastige discussie over wel of niet psychisch. Laat ik voorop stellen dat het Institute of Medicine rapport 2015 en de CDC aangeven dat ME geen psychische aandoening is.(1)

    Als ME patiënt vind ik het echter wel vrij zorgelijk hoe aandoeningen worden behandeld als we de oorzaak nog niet genoeg kennen en/of als het dan voornamelijk over de beleving of de psyche zou gaan. Hoe deze vaak niet serieus genomen worden. Ik vind het daarom goed dat je als psychiater, maar ook als ervaringsdeskundige je mening hierover deelt.

    Fijn dat je ook nog even duidelijk maakt dat PEM het meest kenmerkende symptoom van M.E. is en niet de "chronische vermoeidheid". Dit zorgt er al jaren voor dat de aandoening ook op dat vlak verkeerd geïnterpreteerd en behandeld wordt.

    Het probleem bij CGT/GET is niet alleen de "dwang", maar dat er bijvoorbeeld ook vanuit wordt gegaan dat de patiënt de aandoening zelf in stand houdt doormiddel van niet helpende gedachten, kinesiofobie en deconditionering. Het gaat uit van chronische vermoeidheid en PEM wordt enkel gezien als een normale reactie ten gevolge van deconditionering. Dit is aperte onzin gebaseerd op onbewezen hypotheses en heeft samen met het opbouwen van activiteiten al voor veel onnodige iatrogene schade gezorgd.(2,3)

    Gelukkig dat het concept van de NICE richtlijnen 2020 afstand heeft genomen van deze directieve en "curatieve" vorm van CGT en GET. Ze spreken nu over een ondersteunende vorm van CGT en pacing.(4)

    Van de 236 CGT/GET-uitkomsten beoordeelde NICE de kwaliteit van 205 als "zeer laag". De overige 31 van "lage kwaliteit". Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. Negen van de beoordeelde studies kwamen van Nederlandse bodem.(5)

    Eindelijk wat vooruitgang en hopelijk ook hier in Nederland in z'n geheel ooit beter passende zorg!!

    1) http://bit.ly/3yFcQcz

    2) http://bit.ly/3fJy40h

    3) http://bit.ly/3yFzJN3

    4) http://bit.ly/3jA7gBc

    5) http://bit.ly/34gx12m "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.