Stervensfase in het ziekenhuis kan veel persoonlijker

Als in het ziekenhuis blijkt dat iemand zal komen te overlijden, wordt in overleg met deze patiënt en diens naasten geregeld dat hij of zij thuis, in een hospice of palliatieve unit de laatste levensfase kan doorbrengen. Dat is ook wat de meeste mensen willen.¹Maar voor sommige patiënten is dit niet meer haalbaar. Bijvoorbeeld omdat transport een te grote belasting is, als ziekenhuiszorg nodig blijft of als het niet lukt om de benodigde zorg na ontslag tijdig te regelen. Deze mensen sterven in het ziekenhuis, en zij verdienen daar optimale zorg. Het blijkt echter dat nabestaanden de kwaliteit van deze palliatieve zorg in het ziekenhuis minder goed vinden dan in zorginstellingen, een hospice of thuis. Dit betreft de zorg voor de stervende zelf, maar ook voor de naasten. Nabestaanden van overledenen in het ziekenhuis gaven vaker aan dat ze aandacht misten voor psychosociale aspecten van palliatieve zorg, spiritualiteit en zingeving, en behoud van autonomie. Ook vonden ze de informatievoorziening aan familieleden in de laatste week van het leven minder goed dan nabestaanden elders.²

Deze ervaringen zijn begrijpelijk. De zorg in het ziekenhuis focust vaak vooral op behandeling, en omschakelen naar symptoomgerichte palliatie gebeurt dan relatief laat. Ook omgevingsfactoren zoals de drukte op een verpleegafdeling, veel verschillende zorgverleners en het ontbreken van een rustige, meer persoonlijke omgeving zijn van invloed. Bovendien hebben veel zorgverleners weinig of geen ervaring met terminale zorg, zeker op verpleegafdelingen waar zij relatief weinig worden geconfronteerd met patiënten die overlijden.

Met deze bevindingen in het achterhoofd heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) de afgelopen jaren initiatieven genomen om de kwaliteit van zorg in de stervensfase te verbeteren. Deze initiatieven zijn mogelijk gemaakt door financiële steun vanuit het fonds Hospice Care UMCG, dat is opgericht door twee ex-medewerkers van het UMCG ter gelegenheid van hun afscheid. Centraal hierin staat de ontwikkeling van een nieuw zorgconcept, de hospice care unit, waarbij een klinische en kale ziekenkamer in een handomdraai wordt omgebouwd tot een aangename en comfortabele ruimte.

Gordijnen onttrekken de bedbalk met medische voorzieningen aan het zicht

Meer thuis voelen

Een hospice care unit, bestaande uit onder andere meubilair en verlichting, kan in een ziekenhuiskamer in korte tijd een hospiceachtige sfeer creëren. De unit is gemakkelijk te verplaatsen, staat centraal in het ziekenhuis opgeslagen en kan in iedere eenpersoonskamer worden geïnstalleerd. Het doel is dat zowel patiënten als naasten zich hier meer thuis voelen dan in een traditionele ziekenhuisomgeving. Als neveneffect stimuleert deze veranderde omgeving artsen en verpleegkundigen om zich meer op zorgen dan op behandelen te richten.

De hospice care unit is ontwikkeld in samenwerking met een architect. Bij het ontwerp was het voornaamste doel om een prettige en huiselijke sfeer te creëren in een ziekenhuiskamer, maar er is ook rekening gehouden met verschillende aspecten van (ziekenhuis)zorg. De inrichting, met onder meer verrijdbare kasten, een rooming-in bed, beddengoed, een bijzettafel en een fauteuil, kenmerkt zich door vriendelijke, huiselijke vormgeving met ronde accenten. Er is gebruikgemaakt van zachte materialen die de akoestiek positief beïnvloeden. Een belangrijk onderdeel van de unit zijn ook de gordijnen langs de wand achter het bed. Deze worden aan het plafond bevestigd en onttrekken zodoende de bedbalk, met hierin veel medische voorzieningen – zoals stopcontacten, verlichting en zuurstofvoorziening – aan het zicht, terwijl deze tussen de gordijnen door nog wel te gebruiken zijn (zie foto’s). Een ziekenhuiskamer oogt hierdoor direct minder klinisch. Ook de verlichting is belangrijk voor een huiselijker sfeer.

Vanzelfsprekend is er aandacht geweest voor infectiepreventie. In overleg met de afdeling medische microbiologie kan de unit ook gebruikt worden als er sprake is van een (ziekenhuis)infectie. Wel zijn om de transmissiekans naar andere patiënten zo klein mogelijk te maken goede afspraken gemaakt over schoonmaak van de unit.

Pilot

Het afgelopen jaar heeft een pilot plaatsgevonden waarbij de hospice care unit is ingezet op vier verschillende verpleegafdelingen. Dit betrof de afdelingen Interne Geneeskunde/Geriatrie, Medische Oncologie, Hematologie en Neurologie. Dit zijn verpleegafdelingen waar het zorgpad stervensfase al goed was ingebed en waar zorgverleners veel affiniteit hebben met terminale zorg. In totaal is de unit nu vijftien keer gebruikt. De gemiddelde duur van het gebruik was drie dagen, met een maximum van zes dagen voor één patiënt. Bij een eerste evaluatie bleken zowel naasten als verpleegkundigen erg tevreden over de inzet van de hospice care unit. Naasten waarderen de huiselijker sfeer. In het bijzonder worden de comfortabele stoelen en de dekbedhoezen – in plaats van standaardziekenhuislinnen – op prijs gesteld. Ook verpleegkundigen zijn enthousiast. Zij brengen in de stervensfase vaak veel tijd door bij patiënten en hun familie en vinden dat de hospice unit een belangrijk bijdraagt aan goede zorg in de stervensfase. Onderzoek onder patiënten zelf is schaars. Er is grote terughoudendheid om mensen in hun laatste levensdagen hiervoor te benaderen. Maar de patiënten die nog goed aanspreekbaar waren en die we naar hun beleving hebben gevraagd, stelden de hospice unit erg op prijs.

Verpleegkundigen spelen een centrale rol bij de installatie van de unit op de kamer

Voorwaarden

Uit de eerste evaluatie kwamen ook enkele voorwaarden voor de inzet van de unit naar voren. Als eerste zijn dat goede afspraken tussen de verschillende beroepsgroepen die bij dit project betrokken zijn. Om te beginnen de verpleegkundigen, die vaak als eerste signaleren dat inzet van de hospice unit gewenst is en een centrale rol spelen bij de installatie op de kamer. Het is dan ook van groot belang om hen hierin te faciliteren door laagdrempelige ondersteuning vanuit het palliatief team bij vragen over de inzet en vanuit de facilitaire dienst, die het beheer en het transport van de unit verzorgt.

Een tweede voorwaarde voor de inzet van de hospice care unit is dat zowel patiënten als zorgverleners zich bewust zijn van het naderende levenseinde en tijdig terminale zorg inzetten. Om zorgverleners bij dit proces te ondersteunen is de afgelopen jaren het ‘zorgpad stervensfase’ op alle verpleegafdelingen geïmplementeerd. Dit zorgpad is gebaseerd op het Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) en wordt ingezet als het behandelteam van een patiënt veronderstelt dat het overlijden onafwendbaar is.³ Daarmee vindt een duidelijke markering van de stervensfase plaats waarbij het voor iedereen duidelijk is dat de patiënt zal overlijden. Dit stelt patiënt en naasten beter in staat om afscheid te nemen. Daarnaast wordt systematisch gelet op veelvoorkomende problemen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied en worden doelen voor de zorg in de laatste levensdagen geformuleerd, bijvoorbeeld de behandeling van pijn, kortademigheid of verwardheid. Ook is er aandacht voor behoeften op levensbeschouwelijk gebied en voor ondersteuning van eventueel aanwezige (jonge) kinderen. Verder wordt bekeken welke medicatie en medische handelingen nog bijdragen aan het welbevinden, en welke achterwege kunnen blijven. Gebruik van dit zorgpad stimuleert ook zorgverleners op verpleegafdelingen die minder vaak te maken krijgen met de terminale fase om zich te richten op palliatieve zorg en overbodige medische handelingen, zoals het routinematig meten van vitale parameters, te staken. Indien gewenst wordt de zorg in de terminale fase ondersteund door het palliatief team van ons ziekenhuis.

Naar onze mening kan – als blijkt dat overplaatsing naar huis, hospice of zorginstelling niet meer kan – de hospice care unit, in combinatie met het zorgpad, de zorg in het ziekenhuis tijdens de stervensfase belangrijk verbeteren. De unit kan bijdragen aan het creëren van rust in een hectische omgeving. Wij hopen hiermee patiënten en hun naasten beter in de gelegenheid te stellen om afscheid te nemen.

auteurs

Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde, Universitair Centrum Ouderengeneeskunde en Expertisecentrum Palliatieve Zorg Noordoost, UMCG

Hanneke Kluin-Nelemans, hematoloog, UMCG

Anouk Vermeulen, AG architecten Haarlem

An Reyners, internist oncoloog, afdeling Interne Geneeskunde en Expertisecentrum Palliatieve Zorg Noordoost, UMCG

contact

p.de.graeff@umcg.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. De Roo ML, Miccinesci G, Onwuteaka-Philipsen BD, van den Noortgate N, van den Block L, van den Block L, et al. Actual and preferred place of death of home-dwelling patients in four European countries: making sense of quality indicators. Plos One. 2015 April; 9(4): e93762.

2. De Boer D, Hofstede JM, de Veer AJE, Raijmakers NJH, Francke AL. Relatives’ perceived quality of palliative care: comparisons between care settings in which patients die. BMC Palliative Care. 2017; 16(41).

3. Geijteman EC, Dekkers AGWM, van Zuylen L. Tien jaar zorgpad stervensfase: belangrijke verbeteringen in de zorg in de laatste levensdagen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2013;157 (37): A6174.