Onderzoeksdata blijven moeilijk toegankelijk

Onderzoeksdata blijven moeilijk toegankelijk voor wetenschappers die deze voor een nieuwe analyse willen gebruiken. Tot die ontdekking kwamen Robert Fleetcroft e.a. toen zij naar gegevens zochten over de behandeling van hartfalen. Zij beschrijven hun geploeter en mogelijke oplossingen in BMJ.

Veel studies naar behandeling van hartfalen vonden plaats in de tweede lijn, schrijven Fleetcroft en de zijnen. De symptomen van de patiënten zijn daar vaak ernstiger dan van patiënten in de eerste lijn. De richtlijnen zijn echter geënt op die studies. Het is dus de vraag of medicijnen die bij ernstiger vormen van hartfalen werken, net zo goed zijn bij minder ernstige ziekte.

Zij wilden daarom gegevens van verschillende gerandomiseerde trials opnieuw analyseren, om daarbij in te zoomen op mensen met minder ernstig hartfalen. Ze vonden 30 studies, en schreven de corresponderende en/of eerste auteurs aan. Tenminste, als ze een e-mailadres konden vinden, en dat was bij 24 van de 30 het geval. Na twee pogingen hadden slechts zes auteurs gereageerd, en één van hen bood toegang aan tot onderzoeksdata.

Kortom: ondanks de aanbevelingen van allerlei instituten dat deze gegevens toegankelijk moeten zijn om relevante (klinische) vragen te beantwoorden, is dat in de praktijk nog moeilijk. De auteurs vinden dat subsidieverstrekkers en richtlijnmakers moeten eisen dat de data van nieuw onderzoek toegankelijk zijn, bijvoorbeeld anderhalf jaar na afronding. Deze data zouden in centrale, nationale databanken moeten staan. Idealiter zouden ook oude data daarin komen te staan.

Sophie Broersen

BMJ, 2015. Doi: 10.1136/bmj.h5002