Objectief en onafhankelijk

De toegevoegde waarde van de SCEN-arts

Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) levert al tien jaar een belangrijke bijdrage aan de zorgvuldige besluitvorming rond euthanasie. Inmiddels houden de meeste artsen zich goed aan de voorschriften. Is de rol van de SCEN-arts nu uitgespeeld?

SCEN bestaat tien jaar. Artsen zijn het erover eens dat deze steun en consultatie bij euthanasie zijn praktische meerwaarde heeft bewezen. En niet alleen onder huisartsen trouwens, de oorspronkelijke doelgroep die de KNMG voor ogen had toen ze in 1998 SCEN in het leven riep. De uitbreiding van de SCEN-voorziening naar ziekenhuizen en verpleeg­huizen is inmiddels een feit en ook hier is de waardering groot. Artsen die een SCEN-arts inschakelen, weten zeker dat ze op onafhankelijke basis worden getoetst op de vraag of ze aan alle noodzakelijke criteria voor de euthanasievraag hebben voldaan. Is dat het geval, dan zijn ze gevrijwaard van verdere juridische vervolging na de daadwerkelijke euthanasie. Inmiddels wordt dan ook het grootste gedeelte van de euthanasiegevallen in ons land keurig gemeld door de betrokken artsen. De KNMG heeft daarmee in de tien jaar sinds de introductie van SCEN enorm veel bereikt.

Dat het congres over tien jaar SCEN (op 21 juni in de Domus Medica) plaatsvindt onder de noemer ‘deskundig en onafhankelijk’ is dan ook volkomen terecht. Maar de toevoeging ‘instituut in ontwikkeling’ is eveneens goed gekozen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding nemen immers de laatste jaren af in Nederland. Het tweede lustrum van SCEN is dan ook een goed moment om drie behandelaars - een huisarts, een verpleeghuisarts en een longarts - te laten vertellen wat SCEN voor hen heeft betekend en hoe ze de toekomst van deze steun en consultatie in de thuissituatie, het verpleeghuis en het ziekenhuis zien.

Eenzaam

George van Ravenswaaij, huisarts in Volkel, herinnert zich nog terdege de eerste keer dat hij van een patiënt een euthanasieverzoek kreeg. Het was 1987, SCEN lag nog tien jaar in het verschiet en Van Ravenswaaij was nog geen vier jaar gevestigd als huisarts. Als hij vertelt hoe hij deze ervaring heeft beleefd, is ook nu nog duidelijk hoezeer die hem heeft aangegrepen. ‘Ik voelde me niet zo vrij om nee te zeggen, want de man in kwestie leed enorm’, vertelt hij. ‘Maar ik vond het een moeilijk onderwerp en merkte dat er maar weinig mensen waren met wie ik hierover kon praten. We hadden ook nog niet zoveel ervaring met euthanasie als thans het geval is. De situatie gaf me beslist een gevoel van eenzaamheid. Eens temeer omdat de vraag voor mijn gevoel redelijk vroeg kwam en omdat ik niet zo goed wist hoe ik ermee moest omgaan. Ik had er weerstand tegen. Het is toch iets wat je als huisarts liever niet doet.’

Van Ravenswaaij besloot het euthanasieverzoek te honoreren. ‘Met tevredenheid van de betrokkenen’, zegt hij. ‘De tweede keer dat ik zo’n vraag kreeg, was dan ook makkelijker. Niet alleen omdat de patiëntenproblematiek anders was en omdat ik de vraag van de patiënt volkomen begrijpelijk vond, maar ook omdat ik inmiddels wist wat ik kon verwachten.’

Verrijkende ervaring

Het onderwerp euthanasie bleef Van Ravenswaaij bezighouden. Hij sprak er regelmatig over met collega’s en tijdens toetsingsbijeenkomsten, en stelde er in zijn eigen huisartsengroep een protocol voor op. Voor zijn collega’s was dat het signaal dat ze hem konden vragen om bij euthanasieverzoeken als tweede arts op te treden. Iets wat hij ‘even lastig als boeiend’ vond.

Toen in 1997 het project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Amsterdam van start ging, wist Van Ravenswaaij daar niets van. Zijn verrassing was dan ook groot toen hij enige maanden later een brief kreeg met de mededeling dat Noordoost-Brabant als proefregio was geselecteerd voor wat binnen korte tijd zou uitgroeien tot het landelijke netwerk SCEN. Wilde hij zich inschrijven voor de cursus? ‘Nou en of ik dat wilde’, zegt hij. ‘Toen ik me op de eerste cursusdag meldde, verbaasde ik me over het feit dat slechts twaalf collega’s uit mijn regio dat ook hadden gedaan. Ik dacht dat iedereen dat wel zou willen. Voor mij was het in ieder geval een verrijkende ervaring. Je leert er van ervaren artsen wat het inhoudt om SCEN-arts te zijn en dat heeft mijn kijk op dit werk zeker verandert. Je bent als huisarts altijd geneigd om mensen te helpen, ook collega’s. Bij zo’n consultatie ben je er echter primair op gericht om objectief en onafhankelijk te beoordelen of aan alle criteria is voldaan om een euthanasievraag te honoreren. Dat betekent dat je ook wel eens nee moet zeggen en dat heb ik na mijn cursus ook inderdaad enige malen moeten doen. Nee zeggen, is ook helemaal niet erg. Je kunt je collega’s daarmee behoeden voor een verkeerd besluit.’

Ingrijpend

Rachele Arends werd in 2002 SCEN-arts. Ze werkte toen inmiddels als verpleeghuisarts, maar had daarvoor als huisarts gewerkt en in die periode, net als Van Ravenswaaij, ooit euthanasie gepleegd. ‘Ik voelde me daarbij alleen staan en erg in de steek gelaten’, zegt ze. Ze kon eigenlijk bij niemand terecht voor ruggespraak. Het idee van de cursus sprak haar aan. Ze vertelt: ‘In de verpleeghuissector heb je relatief weinig met euthanasie te maken. Ik ben in de loop der jaren een patroon gaan herkennen van mensen die euthanasie wensen. Dat zijn doorgaans mensen die altijd de regie over hun eigen leven hebben gevoerd en vaak zijn het ook mensen die heel zeker weten: ik ga niet naar een verpleeghuis.’ Maar het komt natuurlijk toch wel voor dat verpleeghuisbewoners om euthanasie vragen. In de meeste gevallen zijn het de verzorgenden die deze vraag van een bewoner krijgen. Arends schreef mee aan een euthanasieprotocol voor de Stichting Vivre, met meerdere verpleeghuizen in Maastricht, waar ze nu werkt. Ze vertelt: ‘In de thuissituatie heb je alleen te maken met de patiënt en diens familie en vrienden. In het verpleeghuis ook nog eens met de andere bewoners en met de verzorgenden. Voor deze laatsten is de euthanasievraag heel ingrijpend. De vraag komt immers van mensen die ze dagelijks verzorgen en met wie ze in de loop van de tijd een band opbouwen. Je dient daarom met nog meer prudentie om te gaan met een euthanasievraag dan in de thuissituatie. En je moet de verzorgenden beschermen door hun duidelijk te maken dat zij geen partij zijn, maar dat het wel wenselijk is dat ze iedere vraag om euthanasie direct melden bij de verpleeghuisarts. Sommigen doen dat zonder omweg, anderen vragen eerst toch liever zelf door bij de bewoner voordat ze met de verpleeghuisarts contact opnemen.’

Enorme verdieping

Ook ziekenhuizen krijgen te maken met vragen over euthanasie. De meeste mensen geven er de voorkeur aan om thuis te sterven - en dus ook thuis euthanasie te laten toepassen - maar soms is vervoer naar huis in de laatste levensfase dermate lastig dat de patiënt toch in het ziekenhuis overlijdt. Ook komt het voor dat de patiënt het liever zo wil, om de partner te ontlasten.

‘In het Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal wordt euthanasie vier tot vijf keer per jaar toegepast’, zegt longarts Hans van Helmond. ‘We weten dat omdat we een goede registratie hebben van de medicatie die hiervoor bij de apotheek wordt aangevraagd.’ In de meeste gevallen betreft het oncologiepatiënten, maar Van Helmond heeft ook een euthanasiegeval meegemaakt van een patiënt met ernstig neurologisch lijden. Van Helmond werd in 2004 benaderd door een neuroloog uit zijn ziekenhuis, die net als hij belangstelling had voor de beslissingen rond het levenseinde. Samen bezochten ze de SCEN-cursus. ‘Die geeft je handvatten om daarin zorgvuldiger te kunnen handelen’, vertelt Van Helmond. Inmiddels heeft hij in ruim twee jaar tijd negentien SCEN-consulten verricht. ‘Daarnaast wilde ik het onderwerp als stafvoorzitter meer aandacht geven in het ziekenhuis’, vertelt hij. ‘Ik heb een lezing gegeven voor de medische staf, waarin ik heb uitgelegd wat de SCEN-arts voor hen kan betekenen. Diens functie was voor velen van hen toch nog goeddeels onbekend terrein.’

Van Helmond kan al zijn collega’s aanraden de SCEN-cursus te volgen. ‘Gelet op het feit dat je als arts regel­matig met de dood wordt geconfronteerd, betekent de kennis die je in de cursus opdoet een enorme verdieping van je werk’, zegt hij. ‘Bovendien is het verrichten van een SCEN-consult een goede mogelijkheid om eens buiten je ziekenhuis te komen en beroepsmatig mensen thuis te bezoeken.’

Zuiver houden

Hierbij legt Van Helmond zichzelf wel een duidelijke beperking op. Hij legt uit: ‘Je moet voldoende onafhankelijk zijn van de arts en van de patiënt. Ik word wel eens door een collega benaderd met een vraag over euthanasie en daaruit kan een SCEN-consult voortkomen. Maar ik ben niet degene die het consult verricht als die collega een longarts is of als de patiënt hier ligt voor een longziekte. Als het verzoek van een huisarts komt met wie ik goed bevriend ben, zeg ik trouwens ook nee. Je moet het zuiver houden: bij twijfel niet doen.’

Hetzelfde geldt voor Arends. ‘Mijn rol binnen Vivre is duidelijk’, zegt ze. ‘Ik ben er de verpleeghuisarts en dus niet de SCEN-arts. Collega’s benaderen me wel eens voor een collegiaal consult, maar daar trek ik de grens.’

Houden de arts en de SCEN-arts zich aan deze beperking, dan heeft het inschakelen van een SCEN-arts duidelijke meerwaarde, betoogt Van Ravenswaaij. Hij licht toe: ‘Het biedt een arts de mogelijkheid tot feedback met een onafhankelijke en ervaren collega, het voorkomt juridische problemen achteraf en het biedt een mogelijkheid om met een collega te praten over het feit dat je moeite hebt met een euthanasieverzoek. Die laatste rol moet je niet onderschatten, ook achteraf niet. Het komt zeker voor dat een arts na de euthanasie nog contact zoekt met de SCEN-arts, om te laten weten hoe het is verlopen, maar ook om te vertellen hoe hij er vooraf mee heeft geworsteld.’

Mensenwerk

De structuur van het werk van de SCEN-arts - telefonisch contact, de gegevens lezen, de patiënt bezoeken, het rapport schrijven en eventueel achteraf contact hebben met de huisarts - is bij alle SCEN-artsen wel hetzelfde, stelt Van Ravenswaaij. ‘De manier waarop ze invulling eraan geven kan echter wel wat verschillen’, voegt hij hieraan toe. De een zal anders tegen het begrip ‘ondraaglijk’ aankijken dan de ander. De cursus is weliswaar erop gericht dit begrip zo veel mogelijk te verdiepen, maar het blijft mensenwerk. Daarom is de regelmatige intervisie met de andere SCEN-artsen in je regio ook zo verhelderend. Je leert daarvan waar je collega’s tegenaan lopen.’

SCEN is in de loop der jaren een belangrijke rol gaan spelen bij de zorgvuldige besluitvorming rond euthanasie. Recent onderzoek van ZonMw toonde zelfs aan dat artsen steeds vaker melden wanneer ze euthanasie hebben toegepast en zich goed aan de voorschriften houden. Nederland heeft zijn zaakjes op dit gebied goed geregeld. Blijft er dan toch nog een rol voor de SCEN-arts? Alle drie de artsen laten hierop een volmondig ‘ja’ horen. Van Helmond zegt: ‘Het werk is niet alleen belangrijk voor de consultatie, maar ook voor de steun aan de arts. Veel artsen worden maar een paar keer in hun leven met euthanasie geconfronteerd.’ Arends en Van Ravenswaaij benadrukken allebei de rol van de SCEN-arts als degene die moet toetsen of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. ‘Je doet er zowel de arts als de patiënt recht mee’, vindt Arends. Van Ravenswaaij voegt hieraan toe dat zijn rol als SCEN-arts de laatste jaren wel duidelijk is veranderd. ‘Ik merk dat ik meer steun geef en minder consultaties doe’, zegt hij. ‘Het voorgesprek met de arts duurt langer dan vroeger. Vaak blijkt dat de arts niet zozeer een consultatie verwacht, als wel een antwoord op de vraag wanneer die consultatie moet plaatsvinden, of een antwoord op de vraag van de patiënt die zeker wil weten of het straks wel mag.’

De praktijk leert dat een duidelijk antwoord op die laatste vraag voor veel patiënten betekent dat de feitelijke euthanasie vooral in het verpleeghuis kan uitblijven, als de begeleiding in de laatste levensfase maar goed is. Arends: ‘De vraag om euthanasie is in negen van de tien gevallen eigenlijk een verzoek om te worden gerustgesteld over het te verwachten levenseinde en over de pijnstilling. We krijgen de vraag wel in het verpleeghuis, maar we hebben hier nog zelden euthanasie toegepast. Niet omdat we het uit de weg gaan, maar omdat mensen zich in een verpleeghuis gerustgesteld en veilig voelen na het gesprek met de verpleeghuisarts.’

Frank van Wijck, journalist

Klik hier voor het PDF van dit artikel

Meer informatie over het symposium 'Tien jaar SCEN'