Naar twee kinderhartcentra: het middel is erger dan de kwaal

De argumenten van minister Kuipers om te concentreren deugen niet

Minister Kuipers gaat het aantal centra waar kinderen met gecompliceerde hartproblemen worden geopereerd, terugbrengen naar twee. Hoewel de kogel door de kerk lijkt, geven de ‘verliezende’ centra in Leiden, Amsterdam en Utrecht de strijd nog niet op.

Zelfstandig opererende centra en tegelijkertijd samenwerking tussen die centra zijn belangrijk bij de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen (AHA); het gaat om honderden diagnoses en tientallen verschillende operaties.

Als professionals maken we ons echter zorgen over de concentratie van alle interventies bij kinderen met AHA en van de hoogcomplexe interventies bij volwassenen in slechts twee centra (in Groningen en Rotterdam), zoals aangegeven in het ‘definitieve besluit concentratie interventies bij aangeboren hartafwijkingen’ van minister Kuipers van 13 april 2023.

Het gebrek aan inhoudelijke onderbouwing, twijfels over de uitvoering en de grote kans op afbraak van bestaande programma’s zouden het gekozen middel weleens erger kunnen maken dan de kwaal die het moet oplossen.

In tegenstellling tot wat eerder is beweerd, blijft het aantal complexe hartoperaties bij pasgeborenen stabiel

Overconcentratie

Allereerst: met de huidige vier centra (Cahal (Amsterdam UMC en LUMC), Acaha (ErasmusMC en Radboud UMC), UMC Utrecht en UMC Groningen) is de zorg voor AHA in Nederland al behoorlijk geconcentreerd in vergelijking met andere Europese landen (zie figuur). De stap naar twee centra in Nederland zou leiden tot overconcentratie. Los van het feit dat een besluit met één centrum in de dichtbevolkte Randstad (Rotterdam) en één centrum in het dunbevolkte noorden (Groningen) een moeilijk te corrigeren scheve verdeling van interventies geeft. Bovendien is de mortaliteit op jaarbasis met 2,6 procent naar internationale maatstaven laag. De validatiecommissie van de NZa-impactanalyse bevestigt dit.

De onderbouwing overtuigt ook niet. Zo wordt Rotterdam aangewezen omdat de behandelvolumes (operaties en katheterisaties) de hoogste van Nederland zouden zijn. Met 516 behandelingen bij kinderen heeft Cahal echter eenzelfde volume als ACAHA, dat er 514 per jaar doet. Ook het aantal kinderhartchirurgen bij Acaha en Cahal is gelijk. Dit zijn dus geen valide argumenten. Bovendien wordt de volume-eis niet consistent toegepast, omdat blijkbaar lagere volumes in het UMC Groningen geen rol spelen. Het UMCG wordt aangewezen ‘vanwege de regio’.

Breuk met eerder besluit

Het is bovendien een breuk met het besluit van minister De Jonge d.d. 20-12-2021 waarin ervaring en leeftijdsopbouw van de kinderhartchirurgische groep nog als argumenten gebruikt werden, zoals te lezen is in documenten, openbaar gemaakt in het kader van de Wet open overheid (Woo). Dat is saillant, aangezien Cahal op dit moment een zeer ervaren groep heeft, mét een evenwichtige leeftijdsopbouw: twee chirurgen met ervaring bij de meest complexe chirurgie voor AHA, één chirurg met jarenlange ervaring en twee jongere chirurgen (opleiding net afgerond en nog in opleiding).

Het besluit stelt dat alle vier centra voldoen aan de vijf criteria, 1. kwaliteit en behandelvolume, 2. personele capaciteit, 3. uitbreiding van behandelcapaciteit, 4. levensloopzorg en 5. volwaardig kinderziekenhuis. Dit laatste is gedefinieerd als ‘aanwezigheid van een kinderziekenhuis waar alle vereiste kindergeneeskundige functies aanwezig zijn om multidisciplinaire zorg te bieden en complicaties direct te kunnen behandelen.’ Het criterium ‘levensloopzorg’ is door de IGJ gedefinieerd als het uitvoeren van hartinterventies bij kinderen en hoogcomplexe interventies bij volwassenen op één locatie: In het LUMC worden deze hartinterventies zelfs in één fysiek behandelcentrum uitgevoerd.

Binnen het vakgebied is het besluit om verschillende redenen niet onomstreden. Zo ontkent de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) in een brief aan de minister d.d. 14 maart 2023, het bestaan van een ‘veldnorm’ van minimaal zestig neonatale hartoperaties, omdat wetenschappelijke onderbouwing voor het getal zestig volgens de NVT ontbreekt. Het ministerie van VWS heeft dit getal, verkregen uit het toekomstvisierapport, dus onterecht verheven tot veldnorm om de concentratie naar twee centra te rechtvaardigen.

* Bij twee centra in Nederland hebben we één centrum per 8,8 miljoen inwoners; dat is véél meer concentratie dan in welk ander land in Europa (en in de wereld) ook! Bij drie centra hebben we één centrum per 5,9 miljoen inwoners; dat plaatst Nederland in de top 3 van Europa (met VK en Frankrijk).

Stabiel aantal

Een ander onjuist gebruikt argument is de ontwikkeling van het aantal operaties bij kinderen. In tegenstelling tot wat eerder is beweerd, blijft het aantal complexe hartoperaties bij pasgeborenen onder de dertig dagen stabiel. Een nadere analyse door collega’s van het UMCG van het advies van de IGJ van november 2021 laat zien dat de daling van het aantal operaties bij deze groep met name wordt veroorzaakt door een afname van het sluiten van een open ductus bij neonaten: een relatief makkelijke ingreep die door voortschrijdend inzicht nauwelijks meer wordt uitgevoerd. Als deze ductussluitingen worden geëxcludeerd, is sprake van een stabiel aantal van ongeveer 190 neonatale operaties per jaar. Hiermee vervalt opnieuw een argument voor concentratie naar twee centra. Daarnaast toont het aantal operaties en katheterinterventies bij volwassen patiënten een continue groei. De zorgen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie over de behandelcapaciteit voor volwassenen met twee centra zijn dan ook terecht. De NVVC stelt dat ‘in aanmerking nemende dat de veranderingen voor organisatie van zorg, en voor centra, personeel, patiënt en maatschappij minder rigoureus zullen zijn bij een transitie naar het driecentrascenario gaat hiernaar een duidelijke voorkeur uit’ (zie appendix J-rapport commissie-Bartelds).

Uiteindelijk zullen patiënten met aangeboren hartafwijkingen de meeste gevolgen ondervinden

Verpleegkundigen

Concentratie naar twee centra is moeilijk uitvoerbaar. Het betekent dat per aangewezen centrum minimaal tien dedicated kinderintensivecarebedden extra nodig zijn. Met de huidige vacaturegraad van gespecialiseerde kinderintensivecareverpleegkundigen van meer dan 25 procent in de aangewezen centra is niet te verwachten dat dergelijke aantallen extra bedden er kunnen komen. V&VN – die als geen ander weet wat er leeft onder verpleegkundigen – onderstreepte recentelijk nog deze zorgen in de brief d.d. 7 maart 2023: ‘Graag delen wij onze zorg met u dat door uw keuze tot concentreren in twee umc’s in Nederland, de beschikbaarheid van PICU-bedden regionaal en het aantal PICU-bedden in Nederland in het algemeen, ernstig onder druk komen te staan. Verpleegkundigen verhuizen niet mee naar een ander centrum.’

Een open einde in het besluit van de minister zijn de zogenoemde ‘mitigerende maatregelen’. De invulling hiervan is onduidelijk en het is nog maar de vraag of andere vormen van gespecialiseerde kindergeneeskundige of kinderchirurgische zorg (bijvoorbeeld orgaantransplantaties, abdominale chirurgie of neurochirurgie bij kinderen) worden overgedragen naar de centra die kinderhartchirurgie kwijtraken, om op die manier extra capaciteit te creëren. Nog los van de lage bereidheid die er zal zijn bij instellingen, zorgverleners, patiënten en andere stakeholders om opgebouwde expertise te verplaatsen.

De collateral damage van het besluit is aanzienlijk

Collateral damage

Dreigend verlies van opgebouwde expertise is een breder risico in dit dossier. De collateral damage van het besluit is aanzienlijk. Het betekent voor ieder niet-aangewezen centrum verlies van jarenlange opgebouwde ervaring met superspecialistische zorg. Bij Cahal gaat het dan om foetale hartinterventies, complexe elektrofysiologie bij neonaten, kinderen en volwassenen, en verlies van ECMO-opvang bij kinderen. Sterker, de expertise met meerdere complexe operaties bij jonge kinderen is nu alleen maar aanwezig in de niet-aangewezen interventiecentra: Ross-Konno- en Yazui-operaties voor vernauwing of atresie van de aortaklep, of de Nikaidoh en double switch-procedures voor complexe vormen van transpositie van de grote arteriën. Het is nog maar de vraag of deze behandelingen voor Nederland behouden zullen blijven als de huidige plannen doorgaan.

Dat brengt ons op een volgend punt: het concentratiebesluit lijkt weinig rekening te houden met wetenschappelijke output, die nauw verbonden is met dergelijke hooggespecialiseerde behandelingen. Opbouwen van expertise kost jaren. Afbreken is zo gebeurd. De expertise die in Nederland bijvoorbeeld is opgebouwd binnen Cahal, heeft geleid tot de hoogste bijdrage aan (internationale) richtlijnen op het gebied van zorg voor AHA: 123 van totaal 229. Daarnaast heeft Cahal binnen Nederland de meeste relevante erkenningen binnen het Europese Reference Network ERN-GUARD-Heart: ‘Thematic areas 1 - 4.’ Dergelijke wetenschappelijke output en internationale erkenning neem je niet zomaar mee bij een concentratie. Het is namelijk het resultaat van de innovatieve programma’s binnen Cahal dankzij de nauwe samenwerking tussen de Leidse en Amsterdamse umc’s de afgelopen 28 jaar.

Verontrustend

Het voorgaande gaat verder dan het al dan niet selecteren van een specifiek centrum voor interventies bij AHA. Zoals we aan het begin schreven: gebrek aan (juiste) onderbouwing, grote kans op afbraak van bestaande programma’s, zorgen over de uitvoerbaarheid, en het volledig ontbreken van een duidelijk plan van aanpak bij het ministerie van VWS (op het instellen van een begeleidingscommissie na) is op zijn minst verontrustend.

Op beleidsmatig niveau lijkt de impact misschien te overzien, maar uiteindelijk zullen patiënten met AHA de meeste gevolgen ondervinden. En dan is het middel inderdaad erger dan de kwaal.

Maar hoe moet het dan wel? Het staat duidelijk in het NZa-rapport: ‘Geen onomkeerbaar concentratiebesluit nu (…). Neem op basis van het integraal perspectief en deze impactanalyse een besluit tot concentratie van deze interventies.’ Zonder overhaaste stappen te nemen, zonder verlies van expertises en zonder onnodige onrust bij AHA-patiënten en al diegenen die zorgen voor deze patiënten en zonder coûte que coûte naar twee centra te willen gaan.

Het is een gemiste kans dat de minister deze zorgvuldige en weloverwogen adviezen naast zich neer heeft gelegd. Gezien de ondeugdelijke onderbouwing van het besluit gaan het Amsterdam UMC en het LUMC het eerder aangekondigde voornemen om het besluit aan te vechten doorzetten.

Als dit namelijk de manier is waarop ook andere gespecialiseerde zorg in Nederland de komende jaren gaat worden verdeeld, dan houden we ons hart vast.