Dubbele moraal

Het tempo waarmee afgelopen zomer het zelf­onderzoek naar borstkanker in de prullenbak is gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde met landgenoot Kösters een meta-analyse waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidt, maar wel tot onnodig onderzoek.

Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten - in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te ontmoedigen.

Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex. Eerdere metastudies van Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde hij aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer 20%) en veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek -  daar heb je die onnodige puncties en biopten weer - onschuldig blijken te zijn.

Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: het risico dat een vrouw door mee te doen aan het tweejaarlijkse onderzoek ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tienmaal zo groot als de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Met dát onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan.

Ondanks eerdere beloftes wordt er in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom de uitkomsten van het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overnemen en die van het andere onder de tafel vegen? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?

Wat niemand hardop zei is dat een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n 3000 gevallen per jaar, zich voordoet bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht - die viel drie maanden gelden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst is afgezet - was ik nu ten dode opgeschreven.

KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin erg belangrijk. In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructie­materiaal hebben verwijderd? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel eens iets voelt. Aha, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.

Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN. Informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer weggooien, maar altijd: betere informatie verstrekken.

Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Dat geeft ruimte aan gedachtes als ‘Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen’. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.

Karin Spaink is publiciste

PDF van dit artikel