Concentratie van kinderchirurgie: zo kan het ook!

Het belangrijkste argument om dit advies niet te volgen was de door alle universitair medische centra (umc’s) gevoelde noodzaak tot een goede afdeling Kinderchirurgie om in het hele land de kindergeneeskundige en neonatale zorg te kunnen garanderen. Ook latere pogingen om te komen tot minder centra ketsten af op dezelfde argumentatie. Wel ontwikkelden alle umc’s, naast het aanbod van kinderchirurgie in brede zin, hun eigen speerpunten, vaak in lijn met speerpunten van de volwassenenchirurgie (bijvoorbeeld transplantatieprogramma’s) of de kinder­geneeskunde. Zo kon de kinderchirurgie in brede zin in al deze ziekenhuizen een plaats blijven houden, en konden afdelingen daarnaast hun eigen aandachtspunten doorontwikkelen.

Lever en galwegen

De gedachte dat concentratie van zorg voor bepaalde aandoeningen tot betere uitkomsten zou leiden, is een zeer voor de hand liggende. Deze is voor veel volwassenchirurgische aandoeningen ook bewezen, maar dat bewijs is voor de meeste kinderchirurgische aandoeningen nog niet onomstotelijk of voorhanden. Dat geldt wél voor twee behandelingen die begin 21ste eeuw geconcentreerd zijn. Dat was ten eerste de behandeling van congenitale hernia diafragmatica (CHD). Die werd geconcentreerd in twee centra (Rotterdam en Nijmegen), met mogelijkheden tot neonatale extracorporele membraanoxygenatie. Deze twee centra werken ook nauw samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

De tweede aandoening waarbij concentratie plaatsvond was biliaire atresie. Uit promotieonderzoek was namelijk gebleken dat de Nederlandse uitkomsten slechter waren dan in de landen waar deze zorg wél gecentraliseerd was. Dit leidde tot de samenstelling van een team van twee kinderchirurgen (Amsterdam en Groningen) en twee hepato-pancreato-biliaire (HPB)/transplantatiechirurgen uit het enige kinderlevertransplantatiecentrum in Nederland (Groningen) die altijd samen opereerden. Aanvankelijk in Amsterdam én Groningen, later alleen in Groningen.

Alle umc’s met een afdeling Kinder­chirurgie ontwikkelen hun eigen speerpunten

Uitkomsten werden transparant teruggekoppeld aan het veld. Toen duidelijk was dat deze significant verbeterden met de concentratie, werd dit volledig geaccepteerd door alle centra, temeer daar de chirurgie voor aangeboren galwegafwijkingen geen speerpunt was in andere centra en het ‘verlies’ van deze chirurgie geen afbreuk deed aan de rest van het kinder­chirurgische of kindergeneeskundige programma. Na enkele jaren is vrijwel alle hoogcomplexe laagvolumechirurgie van lever en galwegen geconcentreerd in het UMC Groningen, inclusief de chirurgie van maligne en benigne levertumoren in samenwerking met het Utrechtse Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Belangrijk hierbij is het besef dat het niet alleen om het chirurgische ‘trucje’ gaat, maar om de gehele perioperatieve keten.

Normgetallen

Parallel werd, zoals ook bij de volwassenenchirurgie, het adagium ‘meer is beter’ geïntroduceerd via landelijke volume- en kwaliteitsnormen voor specifieke zeldzame aandoeningen: naast CHD en galweg­atresie betrof dit de ziekte van Hirschsprung, anorectale malformaties, oesofagusatresie en choledochusmalformaties. De norm­getallen waren zo gekozen dat gezien de incidentie een zekere mate van concentratie noodzakelijk was. Een voorbeeld is oesofagusatresie. De norm is gesteld op tien nieuwe patiënten per centrum per jaar. Er worden in Nederland jaarlijks zo’n veertig kinderen geboren met oesofagus­atresie, dus is besloten dat deze operaties nog maar in drie centra konden worden uitgevoerd. Drie centra trokken zich, met pijn in het hart maar in goed overleg, vrijwel direct terug. De overgebleven drie (Rotterdam, Utrecht en Amsterdam) hebben allemaal lang bestaande expertise en specifieke belangstelling voor de oeso­fagusatresie. Ook dit had geen consequenties voor de verdere invulling van de kinder­chirurgie en de kinderchirurgische ondersteuning aan de andere ‘kindzorgverleners’. Er zijn inmiddels landelijke zorgpaden en er is een intensieve samenwerking tussen de drie ‘slokdarmcentra’ in het Dutch Consortium for Esophageal Atresia. Belangrijk hierbij is de onderlinge afspraak dat alle drie de centra de volumenormen zullen blijven halen.

Simultaan is binnen de kinderoncologie, via een ander traject – mede getrokken door de kinderoncologen en de patiëntenorganisatie (VOKK) – alle chirurgische kinderoncologische zorg geconcentreerd in het Prinses Máxima Centrum, met over het land verspreid meer dan twintig satellietcentra voor laagcomplexe zorg die makkelijk dicht bij huis gegeven kan worden. Dit leidde aanvankelijk tot zeer veel weerstand, mede omdat dit een door ouders en kinderoncologen geïnitieerd initiatief was dat niet werd gesteund door de umc’s en de discussie over de locatiekeuze. Ook was de kinderoncologie een significant deel van de kinderchirurgische zorg in diverse centra – zorg die nu dus zou verdwijnen. Desondanks is in 2018 het Prinses Máxima Centrum als zelfstandig ziekenhuis in samenwerking met het UMC Utrecht/WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) geopend. Ook dit heeft niet geleid tot het opheffen van een van de andere kinderchirurgische afdelingen. De effecten op de kindergeneeskunde vallen buiten de scope van dit artikel.

Resten nog de aangeboren colorectale aandoeningen (anorectale malformaties en ziekte van Hirschsprung). Hiervoor zijn duidelijke samenwerkingsverbanden waarbij kinderchirurgen de complexe colorectale operaties op vier verschillende locaties in Nederland verrichten en waarbij gewerkt wordt aan landelijke zorgpaden.

Kwaliteitsindicatoren

Vrijwel tegelijkertijd ontstond de Dutch Institute for Clinical Audit (DICA), een verplichte landelijke registratie van kwalitatieve uitkomstparameters van chirurgische aandoeningen, waarbij alle heelkundige subspecialismen participeren. Hierdoor kunnen ‘best practices’ maar ook verbeterpunten geïdentificeerd worden. Dit heeft tot significante verbeteringen geleid bij de volwassenenchirurgie. Het kinderchirurgische deel van DICA heet de European Paediatric Surgical Audit (EPSA). EPSA incorporeert de ziekte van Hirschsprung, anorectale malformaties, oesofagusatresie, congenitale hernia diafragmatica en buikwanddefecten (gastroschisis en omfalocele), en initieel ook galwegatresie (inmiddels is deze laatste registratie overgenomen door het Europese netwerk, zie onder). Voor al deze aandoeningen zijn in werkgroepen uitkomstparameters vastgesteld (proces- en kwaliteitsindicatoren), die vervolgens door de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie zijn vastgelegd.

Europees netwerk

In 2016 werden vanuit Brussel de European Reference Networks (ERN) for Rare Diseases geïntroduceerd. Deze hebben tot doel de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren, onder andere door kennis voor alle ingezetenen van de EU beschikbaar te maken, inclusief degenen met minder toegang tot een hoogwaardig gezondheidszorgsysteem. Nederlandse ziekenhuizen en het ministerie van VWS stonden zeer positief tegenover deze ontwikkeling. Het voor de kinderchirurgen meest relevante ERN, namelijk het ERN Inherited and Congenital Anomalies (ERNICA) wordt gecoördineerd vanuit het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Een centrum kan alleen ERN-lid worden als het aan zeer strenge nationale criteria voldoet en men door het ministerie van VWS erkend wordt als Expertise Centrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Deze erkenningen worden verleend per ziekte(groep), waarbij behalve experts ook patiëntenverenigingen een grote stem hebben. Vrijwel alle Nederlandse kinderchirurgische centra hebben, meestal in overeenstemming met hun historische expertise, erkenning gekregen voor een dergelijk ECZA en participeren nu binnen ERNICA. Deze erkenningen kunnen helpen in het concentreren van zorg, omdat de erkenning aangeeft dat er aan strenge kwaliteitseisen wordt voldaan.

EPSA kan dienen voor benchmarking en research op Europese schaal

Eerste indruk positief

Binnen ERNICA gaat DICA/EPSA gebruikt worden als kwaliteitsregistratie, waarbij alle Scandinavische landen en ook grote centra uit Duitsland al aangesloten zijn. Door deze schaalvergroting kan DICA/EPSA daadwerkelijk dienen voor benchmarking en research op Europese schaal.

Dit jaar wordt gestart met de formele analyse van de DICA/EPSA-kwaliteitsparameters over de jaren 2019-2021. Gezien de lage incidentie zal het enkele jaren duren voor er een definitief bewijs is dat concentratie de uitkomsten daadwerkelijk verbetert. De eerste indruk is echter positief. Hoewel harde uitkomstparameters voor veel aandoeningen nog niet voorhanden zijn, is er op ‘zachte’ uitkomstparameters een duidelijke ver­­betering. Voor het UMCG geldt bijvoorbeeld dat hoog-complexe, laagvolume­kinder-HPB-chirurgie nu niet meer vijf keer per jaar, maar vijftig keer per jaar wordt uitgevoerd, daarin zijn de 25 kinderlevertransplantaties niet meegenomen. Er is een 24/7 beschikbaar multidisciplinair team en de afdeling is zo ingericht dat deze kinderen ook in de dagelijkse praktijk multidisciplinair behandeld worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft een vlucht genomen, met een onderzoeksgroep met gemiddeld vijf promovendi in Groningen. In alle umc’s is het niveau van de wetenschap door de toegenomen focus verbeterd. Dit heeft geleid tot tien ‘kinderchirurgische’ promoties per jaar in Nederland, hetgeen ook internationaal niet onopgemerkt is gebleven. Daarnaast heeft deze concentratieslag, nu de stofwolken zijn neergedaald, tot een verbeterde samenwerking tussen de centra geleid.

Reistijd en het gescheiden zijn van gezin en werk zijn uiteraard belastend en brengen kosten met zich mee, maar verreweg de meeste ouders en patiëntenverenigingen zijn tevreden omdat de geleverde zorg geoptimaliseerd is. Een zeldzaam voor­komend maar wel belangrijk nadeel is dat sommige kinderen met meerdere congenitale afwijkingen in meerdere centra moeten worden behandeld. Dit is een pittige uitdaging, waarbij een goede onderlinge communicatie tussen de centra essentieel is.

Volgende verbeterslag

Concentratie van zorg van hoogcomplexe laagvolume(kinder)chirurgie is dus essentieel voor het verbeteren van de uitkomsten, maar mag geen afbreuk doen aan de kwaliteit van zorg voor andere kinderchirurgische of kindergeneeskundige patiënten in de academische kinderchirurgische centra. Kwalitatief hoogstaande kinderchirurgische zorg is immers cruciaal voor de academische kindergeneeskunde, zeker voor de kinder-ic en neonatologie, en moet in alle Nederlandse kinderchirurgische centra gewaarborgd blijven. Deze centra hebben de afgelopen tien jaar gezamenlijk gegarandeerd dat ze allemaal een of meer speerpunten hebben, waarvoor zij voldoen aan alle Nederlandse en Europese eisen zoals volumenormen, wetenschappelijke output, et cetera. De volgende verbeterslag kan gemaakt worden door over de landsgrenzen heen te kijken. Wij verwachten dat de European Reference Networks for Rare Diseases hierin leidend zullen zijn. 

auteur

prof. dr. Jan Hulscher, kinderchirurg UMCG, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie

contact

j.b.f.hulscher@umcg.nl

cc: redactie@medischcontact.nl