Inloggen
Laatste nieuws
Achter het nieuws

Big tech ontwricht de zorg

Hoogleraar Tamar Sharon: digitalisering lost de problemen in de zorg niet op

7 reacties
Jiri Büller
Jiri Büller

Meer digitalisering is niet de oplossing voor problemen in de zorg. Zeker niet als we grote technologische bedrijven als Apple en Google hun gang laten gaan. Hoogleraar Tamar Sharon waarschuwt voor ‘googlisering van de gezondheid’.

Iedereen lijkt het erover eens: hybride werken is de toekomst van de zorg. Een mix dus van digitaal en fysiek aangeboden zorg. De concepttekst van het Integraal Zorgakkoord is er duidelijk over: ‘Passende zorg, arbeidsbesparing, betaalbaarheid, duurzame toegankelijkheid en verduurzaming van de zorgsector vragen om een versnelling in digitalisering.’

Een tegenstem in het unisono koor komt van Tamar Sharon, hoogleraar filosofie, digitalisering en samenleving (Radbouduni­versiteit, zie kader). Want, waarschuwt ze, technologie is nooit neutraal. ‘Technologie verandert hoe we denken over de wereld.’ Volgens haar zijn we op weg naar ‘datagestuurde gezondheid en onderzoek, en naar een proactieve, preventieve geneeskunde die mensen continu en onopvallend monitort, ook als ze in goede gezondheid zijn’ en dat baart haar zorgen. Hoe meer data er van ons worden verzameld – niet alleen genetische of klinische gegevens, maar ook over ons dagelijkse leven (eten, slapen, wonen, koopgedrag) – hoe meer zicht er komt op hoe mensen tot het “juiste” gedrag zijn te bewegen, zonder dat ze dat beseffen: nudgen. Maar dat impliceert ook verlies van autonomie. Je wordt immers gedwongen tot een bepaald gedrag, terwijl je je daarvan niet bewust bent. Ik vind dat eigenlijk een belediging: je kunt mensen ook benaderen als complexe personen met opinies en verstand.’ Autonomie, de buffer rondom ons die maakt dat we ons kunnen ontwikkelen als persoon met een identiteit, stelt Sharon, is een belangrijke voorwaarde voor een democratische samenleving. En die botst hier frontaal met gezondheid, waarvan we een waarde, zelfs een ‘superwaarde’ hebben gemaakt. Die desondanks niet altijd hoeft te ‘winnen’. Sharon: ‘In een volwaardige democratie weeg je dergelijke waarden tegen elkaar af.’

Tamar Sharon

Tamar Sharon (New York, 1975) studeerde politieke wetenschappen en geschiedenis in Parijs en Tel Aviv. In 2011 promoveerde ze op hoe onder meer genetische modificatie, voortplantingstechnologieën en cognitieve verbeteringen invloed hebben opwat het betekent om gezond te zijn en wat als natuurlijk wordt beschouwd.

Ze is hoogleraar filosofie, digitalisering en samenleving aan de faculteit der filosofie, theologie en religiewetenschappen en mededirecteur van iHub, het interfacultaire centrum voor onderzoek naar digitalisering en samenleving van de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Big tech

Zeker, ze kent de problemen van de zorgsector: ‘personeelsgebrek, vergrijzing, stijgende kosten’. Sharon, die leiding geeft aan Digital Good, een Europees onderzoeksproject naar de invloed van grote techbedrijven (big tech) op de zorgsector, is naar eigen zeggen ook beslist ‘geen technofoob’. Maar dat technologie, meer specifiek digitalisering, al die problemen zal oplossen is een illusie volgens haar, en belangrijker nog: brengt specifieke risico’s met zich mee. Zeker als big tech op dit terrein de belangrijkste vinger in de pap krijgt.

Bescherming van onze privacy blijkt niet een zorg waar Sharons voornaamste aandacht naar uitgaat: ‘Big tech-bedrijven beseffen nu heel goed dat privacy een gevoelige zaak is. En bovendien hebben veel onderzoekers deze kwestie al in hun vizier.’ Nee, zij heeft een kwartet andere kwesties op het oog.

De eerste is dat big tech-bedrijven bij hun productontwikkeling vaak gebruikmaken van met publieke middelen vergaarde kennis en gegevens, denk aan AI-systemen die worden getraind met patiëntgegevens van ziekenhuizen. Maar voor het eindproduct dat ze vervolgens in de markt zetten – een diagnostisch algoritme bijvoorbeeld – moet de gebruiker, dus de publiek gefinancierde zorg, opnieuw betalen. Sharon: ‘Dat heeft big tech gemeen met big pharma.’

Tweede punt: big tech-bedrijven krijgen sluipenderwijs invloed op de onderzoeksagenda, want kunnen dankzij hun dataexpertise een belangrijke faciliteerder en bevorderaar worden van digitale gezondheid en onderzoek. De ‘googlisering van de gezondheid’ noemt ze dat. ‘Zeker, ze investeren in onderzoek naar ernstige ziekten, zoals kanker, parkinson, alzheimer. Maar we weten ook dat ze uit zijn op onderzoek waar je grote vraagtekens bij kunt zetten: life extension, onsterfelijkheid zelfs, en hoe je de inhoud van je hersenen in een computer kunt uploaden.’ Retorisch: ‘Willen we dat?’ Filosofen en wetenschaps­sociologen weten volgens haar heel goed dat wie vragen stelt in de wetenschap bepaalt welke vragen worden gesteld. Haar stelling: in elke democratische samenleving zou er eerst publiek debat moeten zijn over de vraag waar onderzoeksgeld aan besteed moet worden.

Derde risico: ‘Big tech legt momenteel de digitale infrastructuur aan voor medisch onderzoek, voor het opslaan en analyseren van data en het diagnosticeren van ziektes. Deze bedrijven maken zich zo onmisbaar. Voorbeeld: Apple ontwikkelde jaren geleden software voor de iPhone die het mogelijk maakt data te verzamelen tijdens een klinische trial: de iPhone registreert continu wat er gebeurt met de patiënt. Gevolg: iPhone en bijbehorende software worden een essentieel instrument om een klinische trial te doen.’

Sferen

Vierde risico: big tech doorbreekt, wat Sharon in navolging van de denker Michael Walzer, ‘sferen’ noemt. Sharon legt uit wat ze daarmee bedoelt: ‘Een rechtvaardige maatschappij is een maatschappij waarin voordeel in de ene sfeer – zoals het onderwijs, de markt, de politiek, de zorg – niet kan worden omgezet in voordeel in een andere. Zo mag rijkdom, een voordeel dat verkregen is in de sfeer van de markt, zich niet vertalen in beter onderwijs, betere medische zorg of politieke beïnvloeding – ook al is dat vaak wel het geval. Ze noemt dat een ‘sfeertransgressie’, kenmerkend voor de wijze waarop big tech invloed uitoefent. ‘Deze bedrijven komen van buiten de medische wereld met een specifieke technologische expertise waar specifieke waarden bij horen, zoals: efficiëntie, snelheid, standaardisatie, interoperabiliteit. Op zichzelf is daar niks mis mee, maar ze kunnen hevig botsen met de waarden in de zorgsector: aandacht voor de context, solidariteit, inclusiviteit.’

Maar als daardoor de gezondheid van de mensen verbetert? Wat is er dan nog op tegen? Veel, want het feit dat mensen gezonder kunnen zijn onder de tirannie van big tech maakt het niet minder tiranniek, concludeerde ze twee jaar geleden al gedecideerd in haar Els Borst-lezing.

‘De waarden van de big tech-bedrijven kunnen hevig botsen met die in de zorg­sector’

Wetgeving

Haar Digital Good-projectteam ontwikkelde zelfs een online-instrument dat die grensschendingen in beeld brengt: de Sphere Transgression Watch. Maar om al die risico’s en zorgen te ondervangen is zo’n waakhond onvoldoende: er is Europese wetgeving nodig. De Europese commissie is wat dat betreft via de bestaande Digital Service Act, de Digital Market Act en andere wetten nog te exclusief gericht op databescherming en op het tegengaan van de monopoliserende invloed van big tech, vindt Sharon. ‘Dat is niet goed genoeg. Competitie tussen bedrijven bevorderen bijvoorbeeld is geen goede zaak, want de zorg is geen markt en patiënten zijn geen consumenten. Juist door meer competitie toe te laten bescherm je niet de waarden die kenmerkend zijn voor de “sfeer” van de zorg. De vraag is dus: welke regels hebben we nodig om de publieke sferen en de waarden die ze vertegenwoordigen te beschermen? Daar moeten we nu naar op zoek.’ 

interview Achter het nieuws
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • A.C.P. van Strater

    psychiater, Spijkenisse

    Naar aanleiding van een opmerking in het interview met Professor Sharon kwam bij mij de vraag op wat er negatief is aan datagestuurde proactieve, preventieve geneeskunde. Los van een heleboel bezwaren die men kan hebben tegen big tech, leek dit me ju...ist een voordeel. Professor Sharon geeft aan dat we zonder het te beseffen genudged worden naar “juist” gedrag en daarmee autonomie verliezen. Beter is het mensen te benaderen als complexe personen met opinies en verstand.

    Echter: de huidige omstandigheden waarin we leven nudgen ons tot een leefwijze die niet past bij ons genoom. Nooit eerder sinds het ontstaan van homo sapiens was er een continu aanbod van hoogcalorische voeding, een gebrek aan noodzaak om te bewegen, overmaat aan licht, een vrijwel constante temperatuur en tekort aan slaap. De omstandigheden tijdens ontstaan en evolutie van homo sapiens lokten uit tot beweging (om voedsel, water en brandbaar materiaal te vinden en om warm te worden), gaan slapen als het donker is, ontspanning als aan deze voorwaarden is voldaan. Ons genoom is er op geprogrammeerd hoogcalorisch te eten (vet en zoet) als het er is en te rusten als het kan. Alleen, in onze huidige omgeving werkt dat averechts, er is immers altijd en overal eten, drinken, verwarming, airco, weinig noodzaak om te bewegen en dankzij kunstlicht de mogelijkheid om 24 uur per dag ons bezig te houden met activiteiten die wellicht niet altijd even ontspannend zijn.
    Ik vraag mij dus af hoe autonoom en verstandig we zijn in een omgeving die zo misbruik maakt van onze genetische aanleg (zoals bv veel eten als het er is en weinig bewegen als het niet echt hoeft). Verder heeft helaas niet iedereen voldoende geld, kennis, tijd, veiligheid, wilskracht of een doel in het leven om in alle omstandigheden autonome keuzes te kunnen/willen maken.
    Onszelf een beetje terug laten nudgen naar “juist” (menselijk) gedrag, ook al is het m.b.v. big tech, lijkt me niet zo heel bezwaarlijk. In elk geval niet bezwaarlijker dan het genudge wat nu al plaatsvindt door o.a de voedingsindustrie.

    • nvt, Nijmegen

      Ik denk dat ze vooral een probleem heeft met dat het de grote techbedrijven zijn die bepalen wat 'juist gedrag' is. Er zijn situaties waarin 'juist gedrag' volgens hen niet hetzelfde is als volgens degene die gemonitord wordt en wiens gedrag gestuurd... wordt. Wij hebben geen zicht op wat volgens big tech het ideale gedrag is, hoe ze daarbij komen en hoe we precies beïnvloed worden om daaraan te voldoen. Daardoor zullen nooit merken wanneer we onbewust gestuurd worden richting gedrag niet in de eerste plaats ons belang dient.

      Het gaat haar volgens mij niet om datagestuurde preventieve geneeskunde op zich, maar om wie erachter zit. Dat we de controle kwijtraken en te afhankelijk worden van deze bedrijven. Als de systemen transparant zouden zijn en de mensen die 'genudged' worden zelf mee kunnen kijken en beslissen hoe het werkt en welke kant ze op gestuurd worden zou ze er waarschijnlijk niet zo'n probleem mee hebben. Dat is in elk geval hoe ik het lees.

  • Huisarts, Jannes Sipkens, Nieuw-Zeeland

    Ik vind het mooi geschreven en duidelijk uitgelegd:

    Het gaat om monopolisering van de zorg door bedrijven die een uitgangspunt hebben van winst maximalisatie. De schoenmaker blijft niet bij zijn leest, want een google heeft als doel winst behalen.... Daarnaast als een zijtak maar net zo goed een hele belangrijke:
    De combinatie zorgverzekeraar en big tech of nog enger als een google gaat samenwerken met een zorgverzekeraar!

    Dokters van wie deze sector is, hebben dat oogpunt niet. Die zijn er in het belang van de patiënt. Dat wordt keihard aan de kant gezet met een concept als hierboven beschreven.

    ik denk dat wij als dokters dat niet moeten willen. Dit gaat dus om het princiepen wie heeft de handen in touw?

    Ik hoop dat wij als dokters aan het roer mogen blijven staan.

    Tuurlijk heeft de big pharma ook een belang maar dat belang licht wel meer symbiotisch dan big tech en gezondheid. Wij zijn ook afhankelijk van geneesmiddelen!

    Daarom denk ik dat hoogleraar Tamar Sharon een heel sterk punt maakt en wij ons mogen afvragen hoe we dit roer in handen kunnen houden!

    • Jannes Sipkens huisarts, Nieuw-Zeeland

      Wat ik nog wilde toevoegen is dat wij als artsen de eed van Hippocrates hebben afgelegd. Daarmee hebben we onze eed aan de patiënt afgelegd. Ik zie dat maximale winst voor de patiënt niet in haar belang is.

      Natuurlijk voldoet niet elke arts daaraan.... Mijn eerste baas hier in Nieuw-Zeeland, had wel het oogpunt op maximale winst. Ik heb zelf met eigen ogen kunnen zien wat het effect is op de zorg van de patiënt. Dat is alles behalve goed voor de patiënt.

      Ik kan me gewoon niet voorstellen dat een bedrijf als google het beste voor heeft met zijn patiënt. De belangen liggen heel anders.

      maar door de bank genomen, denk ik, dat dokters dat wel naleven en zie ik daar ook genoeg bewijs voor in mijn eigen directe omgeving. Sterker nog de meeste dokters die ik tegenkom hebben dat.

      Dus laten we het alstublieft in eigen handen houden, wellicht moeten wij big tech in voordeel van de patiënt laten uitkomen, op wat voor manier dan ook.

      [Reactie gewijzigd door op 23-09-2022 12:13]

  • (oud) huisarts, Eefde

    "Competitie tussen bedrijven bevorderen bijvoorbeeld is geen goede zaak, want de zorg is geen markt en patiënten zijn geen consumenten. "
    Hoe vaak en door wie dan ook moet dit nog gezegd worden voordat dit neoliberale bedenksel wat ons zorgstelsel ...misvormt aan de kant wordt gezet.
    De essentie van zorg is hulp geven, dat verstaat zich niet met de markt.

  • J.M. Keppel Hesselink

    pijnarts, Bosch en Duin

    Technologie is nooit neutraal, zegt Sharon. Daarmee maakt ze een enorme fout in haar betoog.

    De casus van de vader van de atoombom (Julius Robert Oppenheimer (April 22, 1904 – February 18, 1967), illustreert dat heel goed. Technologie is vrijw...el altijd neutraal, De toepassing ervan echter, daar ligt het probleem. Oppenheimer ontwikkelde de atoombom, zag dat de technologie werkte, en werd na de atoombom op Hiroshima een pacifist. Hij vocht voor een kernwapenvrije wereld, maar gaf aan in een van zijn laatste interviews dat hij het weer zo gedaan zou hebben.

    Hieruit blijkt dat de technologie als het mogelijk is, ook daadwerkelijk ingezet wordt. En dat het dus gaat om de toepassing ervan. In de toepassing

    Verder is haar betoog net als dat van een kind: Big Tech is de grote boze wolf, die net zoals Big Farma allerlei vreselijke dingen wil, kan en zal doen. Haar argumenten om die scapegoating te steunen zijn echter flinter dun. Het lijken me meer een pakket met vooroordelen. Haar benadering lijkt en beetje op de baby en het badwater.

    • zomaar iemand, Nijmegen

      Ik snap niet hoe dat voorbeeld van de atoombom laat zien dat technologie neutraal is. Een atoombom is bewust gemaakt om veel mensen de doden, die technologie is daarom ethisch niet neutraal. De waarden van de bedenker zie je terug in het ontwerp en ...beinvloeden het gedrag van de gebruikers van de technologie.

      Bedoel je dat als hij de atoombom niet ontwikkeld had dat iemand anders het dan wel gedaan had en dat dat het rechtvaardigt?

      Ik vind het zeker geen slechte argumenten die de schrijver geeft, waar zie je dat ze een fout maakt? Ik maak me net als de schrijver zorgen over de groeiende macht van grote techbedrijven. Ik vind het niet goed dat we zo afhankelijk worden van bedrijven die heel andere dingen belangrijk vinden dan ik.

      Een interessant boek over dit onderwerp is trouwens Het internet is stuk van Marleen Stikker.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.