Persoonlijk gezondheidsdossier: waar staat de dokter? - Voorzitter KNMG

Stel: uw patiënte vraagt of u haar medische gegevens online wilt toe-voegen aan haar persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Dan kunnen naast de huisarts ook de fysiotherapeut en haar buurvrouw die mantelzorg verleent de gegevens bekijken. Ze zou het prettig vinden als u ook een blik werpt op de informatie van andere zorgverleners. U vraagt zich misschien af of dit wel zo kan en mag. Wie de gegevens eigenlijk bijhoudt en of u hierop mag afgaan. Tegelijk ziet u dat uw patiënte door haar PGD zeer betrokken is bij alles wat komt kijken bij haar ziekte. Deze grip doet haar goed én u, want het leidt tot meer ziekte-inzicht en daarnaar handelen.

Nog niet veel artsen zullen deze situatie, waarin patiënten zelf hun relevante gezondheidsinformatie beheren en hier informatie van bijvoorbeeld zelfmetingen aan toevoegen, herkennen. Het speelt met name bij mensen met een chronische aandoening. Maar als het aan patiëntenorganisatie NPCF en de Raad voor Volksgezondheid en Zorg ligt, worden dat er op afzienbare termijn veel meer. En ook wat de artsenfederatie KNMG betreft. Patiënten krijgen meer regie. Zij zullen hun ziekte zoveel mogelijk zelf gaan managen. Een persoonlijke gezondheidsdossiers ondersteunt dit proces omdat mensen hun medische gegevens hierin systematisch kunnen bijhouden, beheren en delen. Om dit echt te laten slagen, moeten deze PGD’s wel aan bepaalde randvoorwaarden voldoen. De NPCF heeft deze verzameld en presenteert op 30 juni het PGD Kader 2020, waaraan ook de KNMG heeft bijgedragen in de stuurgroep. Een belangrijke randvoorwaarde is bijvoorbeeld de interoperabiliteit tussen PGD en het informatiesysteem van de zorgverlener. En wij hebben gemeld rekening te houden met de regels voor het mogen verwerken van persoonsgegevens, waaronder die van hulpverleners.

Artsen die werken met een PGD ervaren dat de persoonlijke context van de patiënt beter tot zijn recht komt, zo stond onlangs in Medisch Contact. Artsen krijgen snel een relevant beeld van de patiënt. Ook de onderlinge samenwerking en communicatie tussen zorgverleners verloopt gemakkelijker, nu zij eenvoudiger toegang krijgen tot de relevante medische informatie van collega-artsen. Zo zijn we als arts in staat betere zorg te verlenen. Tegelijk zijn er een paar aandachtspunten. Mijn ervaring met MijnZorgnet is dat de meeste patiënten hun gegevens erg zorgvuldig bijhouden, maar de zorgverlener moet wel kijken of de informatie in het PGD actueel en betrouwbaar is en wat de bron is. Er is nu eenmaal verschil tussen informatie van een collega-arts of uit een zelfmeting, van thuisarts.nl of van een minder betrouwbare medische website. Ook zijn er juridische issues: in hoeverre moet u het PGD raadplegen als u weet dat uw patiënt er een heeft? Loopt u aansprakelijkheidsrisico als u het niet doet en daardoor – naar achteraf blijkt – belangrijke informatie hebt gemist? Zijn gebruikers van het PGD zich ervan bewust dat gegevens niet onder de medische geheimhoudingsplicht vallen?

Kortom: PGD’s hebben veel potentie voor goede zorgverlening met de patiënt meer in de rol van regisseur. Dit vergt wel samenwerking om open eindjes af te hechten. De KNMG werkt aan een richtlijn voor artsen over PGD’s. Met een open oog voor de kansen die deze ontwikkeling biedt voor de zorg.

Rutger Jan van der Gaag, voorzitter artsenfederatie KNMG