Onbetrouwbare lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling

Meer dan tien landelijke organisaties waaronder Natuurmonumenten en Staatsbosbeheer organiseren ook dit jaar weer de Week van de Teek. Een publieke campagne tussen 17 en 21 april wijst op de risico’s van tekenbeten, en informeert over het voorkómen ervan. Koren op de molen van onderzoekers en aiossen Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor die niet alleen waarschuwen voor tekenbeten, maar ook voor het gebruik van cellulaire testen om vast te stellen of iemand de ziekte van Lyme heeft. Uit hun Victory-studie blijkt namelijk dat deze testen onbetrouwbaar zijn en kunnen leiden tot onnodig onderzoek en behandeling.

De ziekte van Lyme wordt opgelopen door een beet van een met de bacterie Borrelia burgdorferi besmette teek en treft in Nederland ongeveer 27 duizend mensen per jaar. De aard en de ernst van de klachten verschillen. ‘Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft’, vertelt Baarsma, aios interne geneeskunde in het Amsterdam UMC. ‘Maar als deze positief is, weet je nog steeds niet of iemand op het moment zelf besmet is of dat er nog antistoffen aanwezig zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en krijg je dus een foutnegatieve uitslag.’

Zo’n 27 duizend mensen per jaar lopen de ziekte van Lyme op

Sinds kort zijn er ook cellulaire testen op de markt die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland. ‘Voor de ziekte tuberculose werkt zo’n test heel goed, maar er was nog onvoldoende onderzocht of dit ook voor de ziekte van Lyme geldt’, stelt aios reumatologie in het Radboudumc Van de Schoor. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat dat helaas niet het geval is.’

Aandacht voor langdurige klachten

De Victory-studie in opdracht van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM kan beschouwd worden als een vorm van zorgevaluatie, omdat onnodige onderzoeken en behandelingen hiermee voorkomen kunnen worden. ‘Bovendien kan een onterecht positieve uitslag de dokter en de patiënt op een verkeerd spoor zetten waarbij de werkelijke diagnose niet wordt gevonden en een passende behandeling niet wordt gestart’, legt Van de Schoor uit. Om patiënten de best passende zorg te kunnen bieden, is het volgens de onderzoekers belangrijk dat er meer geld en aandacht komt voor langdurige klachten na een infectieziekte. Baarsma: ‘Ik heb de hoop dat dit onderzoek door de coronapandemie een impuls krijgt. Er lijken namelijk overeenkomsten te zijn in klachten na ziektes als Lyme, Q-koorts en corona. Maar om dat met zekerheid vast te stellen is eerst meer onderzoek nodig.’

Over het onderzoek

Van de Schoor en Baarsma leggen uit hoe het onderzoek in zijn werk ging. ‘Voor iedere test zijn twee parameters van cruciaal belang’, vertelt Baarsma. ‘Hoe vaak geeft een test terecht een positieve uitslag? En hoe vaak wijst een test terecht uit dat iemand gezond is? Het liefst zou je willen dat de nauwkeurigheid van zo’n test honderd procent is, maar dat is bij geen enkele medische test het geval. Maar bij deze testen viel de nauwkeurigheid echt tegen. Een aantal cellulaire testen gaf regelmatig onterecht aan dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl dat wel zo was. Maar met name het omgekeerde kwam voor, de test was positief, maar de proefpersonen waren niet besmet. Dit laatste kwam veel vaker voor bij de onderzochte cellulaire testen dan bij de huidige antistoftesten. We vinden dit een belangrijke bevinding, omdat er veel meer mensen worden getest die niet de ziekte van Lyme hebben dan wel. Een foutpositieve test uitslag heeft daarom in absolute aantallen veel meer impact.’

Spanningsveld

Waar Van de Schoor zich vooral richtte op het fundamentele onderzoek, hield Baarsma zich voornamelijk bezig met de klinische kant. ‘Er zit vaak een spanningsveld tussen de wetenschap en het perspectief van patiënten. Je moet bedenken dat patiënten met langdurige klachten soms ten einde raad zijn omdat de medische wereld geen antwoorden heeft op hun problemen. Als arts en onderzoeker zie ik het daarom als mijn taak om op zoek te gaan naar die antwoorden’, vertelt Baarsma. ‘Bovendien helpen we zo niet alleen de patiënt, we bieden ook handvatten aan artsen die patiënten met de ziekte van Lyme behandelen. En dat kan variëren van een dermatoloog tot een cardioloog’, vult Van de Schoor aan.