Mens en machine zoeken samen naar patiëntvriendelijke taal

Nictiz, de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg, heeft het voortouw genomen bij het verzamelen van zogeheten ‘patiëntvriendelijke’ termen en omschrijvingen van aandoeningen en andere medische taal.

Patiënten kijken in toenemende mate in hun patiëntportaal of persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) om meer te weten te komen over hun eigen aandoening. Dat past bij shared decision making. Maar wat als deze informatie onbegrijpelijk is voor hen?

‘We zien we dat de regie in toenemende mate bij de patiënt wordt gelegd’, zegt projectmedewerker Esther Jellema, ‘maar dat de uitleg van diens aandoening dikwijls niet wordt begrepen.’ Hoe leg je kortom een medische term uit aan een patiënt, zonder dat je vervalt in te versimpelde woorden? Om daarachter te komen, heeft Nictiz vorig jaar een pilot gehouden. In dat onderzoek liet Nictiz begrippen uit de acute zorg laten vertalen in patiëntvriendelijke termen.

Duiding

‘Als eerste willen we duiden wat patiëntvriendelijke termen precies zijn en wat moet er dan in staan? Dat is nog een lastige’, zegt projectmedewerker Esther Jellema. ‘Het is iets anders dan medisch jargon, maar ook anders dan de tekst bij Thuisarts.nl: we willen een eerste dúíding geven.’

In de pilot werden tweehonderd medische begrippen vertaald door een erkend medisch vertaalbureau én, afzonderlijk daarvan, door de chatbot ChatGPT. De patiëntvriendelijke omschrijvingen werden op hun beurt weer geëvalueerd door een team deskundigen, zoals een medisch terminoloog, een internist, een taalbureau en, uiteraard, patiënten.

Richtlijnen

De uitkomst, niet verrassend wellicht, was dat het medisch vertaalbureau het erg goed ervan afbracht, zegt Jellema. ‘Zij hebben ook goed gelet op de richtlijnen. ChatGPT heeft die fijngevoeligheid – nog – niet, en maakte soms fouten, hoewel ook ChatGPT deels goed vertaalde.’ Nictiz is in 2023 met het project begonnen, nadat het had vastgesteld dat er een grote behoefte aan is. Jellema: ‘Wat meespeelt is dat er verschillende organisaties, los van elkaar, bezig zijn met hetzelfde vraagstuk. Dan kun je denken aan Pharos, dat zich richt op laaggeletterdheid en de site Kanker.nl, waar een apart woordenboek te vinden is. Ook het CBG zet zich in voor een begrijpelijke bijsluiter. Dat zijn mooie initiatieven, maar laten we gezamenlijk optrekken.’ Nictiz wil daarbij de centrale rol vervullen.

Ethisch vraagstuk

Het project is onderdeel van Snomed, het internationale medisch terminologiestelsel voor zorgprofessionals. Jellema: ‘Het is mooi dat met dit project Snomed ook waarde kan toevoegen voor patiënten. In het komende jaar wordt er gestart met de Snomed-concepten die ook in de Diagnosethesaurus, een synoniemenlijst voor diagnoses, staan.

In een vervolgonderzoek wil Nictiz onderzoeken of ChatGPT ingezet kan worden als hulpmiddel, al zal het in eerste instantie hoe dan ook niet meer dan een hulpmiddel zijn. De onderzoekers zijn ‘voorzichtig’ met de inzet van ChatGPT. Jellema verwijst onder meer naar staatssecretaris Van Huffelen die heeft aangegeven dat rijksambtenaren de chatbot niet langer mogen inzetten. ‘We vinden het belangrijk om goed stil te staan bij de ethische vraagstukken die aan de inzet ervan kleven.’ In de volgende fase van het project zullen meer dan 10 duizend Snomed-concepten worden omschreven in patiëntvriendelijke taal.